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Ach man, Jarons Werte haben sich drastisch verschlechtert, wir müssen noch in dieser Woche zum Eingriff ins Berliner Herzzentrum. Bisher hatten wir Julius immer mit. Das bedeutet: Begleitperson für Julius suchen, für ihn eine andere Umgebung (wahrscheinlich Mc.Donalds Haus), tagsüber meist ohne Eltern (da Jaron hinterher an 13 Kabeln hängt, ist eine 2. Person (also Papa) zum Windeln und Co. gut brauchbar und Mama muß ja auch mal kurz zur Toilette, an die Luft oder sich ne Currywurst besorgen), allerdings hat er nachts und zum Einschlafen Mama oder Papa) ODER Julius hier lassen (er hat SEIN Zimmer, SEIN Bett, SEINE TaMu (vormittags), ansonsten wäre Oma da, die allerdings gesundheitlich nicht gerade fit ist!! Ich habe das Gefühl, sie überschätzt sich, habe aber NULL Nerven, um ihr das schonend beizubringen! Meint Ihr,ich halte 3-5 Tage ohne Julius aus? 200 km zwischen uns!!? Bei den letzten KH-Aufenthalten war ich immer mal froh, den Gesunden auf den Arm zu nehmen und mich vom Anblick des Kranken zu erholen... Was mach ich nur?? ICH HASSE BERLIN!!! und Krankenhäuser hasse ich noch viel mehr... aber das nur am Rande! ;)
Liebe B, das tut mir leid! Was wollen die denn dann machen bei dem eingriff? Was sagt dein bauch zur unterbringung? Wenn du julius gerne bei dir hast, was ich sehr gut verstehen kann, nimm ihn mit, sonst machst du dich nur noch verrückter, wenn du ihn nicht in "guten" händen weißt bzw dir sorgen machen musst! Gibt es da dann so eine art kinderbetreuung für gesunde? Wünsche euch alles gute! Lisa, die jetzt zum nachtdienst ins krankenhaus muss;-)
Der Stent scheint dicht zu sein (Narbengewebe?) allerdings konnte im HK vor 8 Mon. das Narbengewebe kaum weggedrängt werden, die 2. Pulmonalstenose ist ja sowieso fast zu. Hoffentlich gelingt es diesmal! Das Rechtsherz ist monstergroß und die Scheidewand biegt sich irrsinnig ins Linksherz und verschließt damit ein zusätzliche Gefäß. Er hat immer mal wieder Aussetzer (ohne Bewußtsein), gestern waren es 4:50 min. Ich dachte für einige Momente, er stirbt mir in den Armen! Grauenhaft!!
Hallo, ich habe eben mitgelesen und wüsste ehrlich auch nicht was ich machen würde. Ich wünsche Euch aber alles Glück dieser Welt, dass es gut geht und Dir viel Kraft!!! LG Yvonne
Kann die Oma noch mit nach Berlin? Dann hat er zum Einschlafen Mama/Papa, tagsüber die Oma und ab und an Mama/Papa.. Oder ist das zu chaotisch? Dann würde ich ihn eher zu Hause lassen... Alles Gute und viel Glück!!!
Nee, Oma kann unmöglich mit - sie hält das psychisch nicht aus - hier hätte sie noch mehr Abstand zu der Situation in der Klinik. Allerdings könnte die Schwester meines Mannes mitkommen und sie kann ganz toll mit Kindern!!
ich hab zwar keinen loesungsvorschlag aber ich wollte euch alles gute fuer den eingriff wuenschen und euch die daumen druecken das ihr das alle gut und komplikationslos schafft.
Da schließe ich mich an! Ich werde für euch beten - da kommt das "Daumen drücken" übrigens auch her!
Wenn Dir die Nähe gut tut, Schwester und Zwilling mitnehmen! Alles alles Liebe und Gute für Euch!!!
Ich habe auch gerade still mitgelesen und wünsche Euch für den Eingriff alles Gute. Wenn es geht, dann nehmt doch die Schwester Deines Mannes mit, Ist für Euch ja vielleicht auch ganz gut, wenn noch jemand aus der Familie dabei ist. Alles Gute und einen Schutzengel für Jaron! Philipps-Mama
Hallo, Du schreibst selbst das die Schwester mit kann. Dann mach das. Ist wahrscheinlich noch die bessere Lösung. Wenn sie gut mit den Kindern kann, hat Julius zwar die fremde Umgebung, aber eine Bezugs Person. Wie lange müsst ihr den insgesamt im Kh bleiben? Und ist das ein angeborener Herzfehler? Darf ich fragen wie die Zukunft aussieht. Kann man das mit Ops, Medik. einigermaßen im Griff halten? Du schreibst das er ab und zu ohne Bewusst sein ist. Das ist so schrecklich. Mir fehlen die Worte. Es tut mir sehr leid, das ihr das durchstehen müsst. Ich wünsche euch von Herzen alles Gute. Und Daumen sind gedrückt für die Op. Sei doch so lieb, und halte uns auf den laufenden wenn es geht. Lg Schnuf
Hallo, es tut mir wirklich leid, dass ihr das durchmachen müsst. Nimm die Schwester und beide Kinder mit, wenn du Dich mit dieser Lösung wohl fühlst. Ich Drücke euch allen die Daumen und hoffe auf gutes Gelingen!
Julius kommt mit! Und die Schwester meines Mannes wird mit ihm und dem Laufrad Berlin unsicher machen ;) @Schnuf: Ja, es ist ein angeborener Herzfehler, der nicht operabel ist. Man kann mit Aufweitung der Lungengefäße versuchen, den Zustand etwas zu verbessern, aber schlußendlich braucht er eine neue Lunge und ein neues Herz oder ein Wunder!! Jaron hat den Zweitnamen "Zawadi", das ist suaheli und bedeutet "Gottesgeschenk" - wir wollen an ein Wunder glauben ;) auch wenn das naiv erscheint.
Nochmals Hallo, wenn ich das lese kommen mir fast die Tränen. Ab wann ist denn eine Transplantation möglich? Und wie stehen da die Prognosen? Das ist wirklich eine traurige Situation und die eigenen Sorgen werden plötzlich ganz klein...alles Gute und ich Wünsche euch von ganzem Herzen ein Wunder. Lg
Mir kommen auch die Tränen, wenn ich Deine Zeilen lese. Ich wünsche Euch sooo viel Kraft für die kommenden Tage und Wochen. Als Zweitnamen "Gottesgeschenk" auf Suaheli zu wählen, finde ich wunderschön. (Das haben wir auch gemacht allerdings nicht auf Suaheli. Bei uns ist der Zweitname Jonathan, weil ich unseren Sohn als absolutes Geschenk empfunden habe.) Magst Du etwas über die Möglichkeiten einer Transplantation für Jaron schreiben? Falls das für Euch in Frage kommt, ober Jaron sogar schon auf der Warteliste steht, dann wünsche ich Euch ganz viel Kraft dafür. Liebe Grüße, Philipps-Mama
Er war "schon" 5 Wochen alt, als wir von seiner Erkrankung erfahren haben. Ich wollte den Zweitgeborenen Zawadi nennen, weil ja das 2. Kind quasi "Gottes Bonus" war, das "Zusatzgeschenk" :) aber mein Mann bestand auf den Erstgeborenen, also wurde es Jaron Zawadi ... Bisher hat Jaron keinen Anspruch auf einen Listenplatz, weil er (wenn er bei Bewußsein ist) auf 2 Beinen läuft und er die meiste Zeit keine Sauerstoffunterversorgung zeigt. Es muß erst ganz ganz schlimm um ihn stehen - so ist das rechtlich geregelt.
schöner name.....Namen! 
hab auch tränen in den Augen....
Euch alles erdenklich Gute auf euren Wegen-
auch von uns alles alles Gute ! Und die Hoffnung auf ein Wunder nie aufgeben ! Viele Grüße
Ich glaube mit dir/euch ganz fest an ein Wunder! Wünsche Jaron vom ganzen Herzen alles Gute! Und auch mir erscheinen unsere Probleme gerade ganz, ganz klein und unheimlich weit weg. Es treibt einem wirklich Tränen in die Augen. Liebe Grüße Astrid mit Samuel u. Raphael
Auch wir glauben fest an Wunder und drücken euch ganz fest alle Daumen!( immerhin 12 Stück!) Wie banal sind unsere sorgen dagegen, man sollte sich seines Glückes über gesunde Kinder jeden Tag bewusst werden lassen und froh über jeden Tag sein, den man mit seinen Liebsten verbringen darf! Alles Gute Jaron!
Ich wünsche Euch auch vom alles, alles gute.Ich glaube auch fest an ein Wunder.Wir drücken dir ganz fest die Daumen. Alles gute Anni
Wunder gibt es immer wieder. Wir glauben,hoffen,beten alle mit dir und deiner Familie.
Lg Schnuf 