langer und ausführlicher Bericht über das Wunderkind

Wir fuhren am Dienstag nach Berlin, betraten die Kinderkardiologische Station und Jaron sagte: "Nicht Doktor gehen!" Es wurden einige Voruntersuchungen gemacht, wir wurden über den Eingriff aufgeklärt und angewiesen, Jaron nach 3 Uhr am nächsten Morgen weder Nahrung, noch Flüssigkeit zu geben. Er war für Mittwoch als 3. Kind (an 3. Stelle, heißt etwa 11:30 Uhr) für das Herzkatheter-Labor angemeldet. Als wir mit ihm am nächsten Morgen in die Klinik gingen, bekamen wir die Information, dass Jaron evtl. nicht dran kommen würde, da es Notfälle gäbe und für ihn kein Bett frei wäre. Ich hätte den Arzt anschreien können: "WIR SIND HIER DER NOTFALL!!!", doch ich erklärte ihm ruhig und sachlich, dass unser Kinderkardiologe darauf bestand, dass der Chefarzt Prof. Berger diesen Eingriff selbst durchführt, dass alles telefonisch abgesprochen ist und dies auch nur noch HEUTE möglich ist, da der Chefarzt für mehrere Tage verreist! Wenig später kam ein Arzt zu uns und brachte die wertvolle Mitteilung, dass Prof. Berger dem Eingriff zugestimmt hat, ein anderes Kind wurde auf den nächsten Tag verschoben, da hier seine Anwesenheit nicht besonders wichtig ist. Es begann die Zeit des Wartens auf den Startschuß. Jaron hatte inzwischen schrecklichen Durst und auch Hunger, doch bis kurz vor 14 Uhr mußten wir ausharren (ich schreibe bewußt "wir", denn es ist kaum vorstellbar, was Eltern in dieser Zeit abverlangt wird!! Um 14 Uhr bekam Jaron die Narkose, der Eingriff begann. Gegen 15:30 Uhr sahen wir Prof. Berger auf dem Klinikflur, unfaßbar! Sollte ER nicht bei Jaron sein? Sollte nicht ER den Herzkatheter vornehmen? Verlangte unser Magdeburger Kinderkariologe nicht ganz bewußt SEINE Anwesenheit? Nun machte er seine allwöchentliche Chefarztvisite. Ich traute meinen Augen kaum! Doch dann kam er zu uns und sagte, er sei auf dem Weg zu Jaron, er hatte es unserem Kardiologen versprochen, selbst "Hand anzulegen", er bekam schon einen Anruf von den anderen HK-Ärtzen - der Verlauf des Eingriffs gestaltete sich äußerst schwierig, Jarons Gefäße seien so eng, das Herz so überlastet... Während sie mit dem Katheter den Vorhof passierten bekam Jaron diese häßlichen Anfälle (die er ja auch bei uns zu Hause hatte), sein Herz schlug zu langsam, Jaron erlitt einen Atemstillstand über mehrere Minuten. Er meinte, dass er nun zu ihm gehen wird, sein Bestes gebe, allerdings unter diesen Umständen nicht wisse, wie diese Sache ausgeht. Die Infos über diese Komplikationen hätte ich nicht hören wollen.... 2 Stunden vergingen noch, da erreichte uns ein Anruf: "Kommen Sie in das HK-Labor, der Prof. möchte mit Ihnen sprechen" Wir waren starr vor ANgst, doch er hatte keine schrecklichen Nachrichten. Er erklärte uns in aller Ruhe den kompletten Eingriff, Jaron wurde währenddessen auf ITS verlegt. Jarons linke Pulmonalarterie wurde vor 2 Jahren mit einem Stent versehen. Nun hatte sich Narbengewebe über, unter und im Stent gebildet. Der Durchmesser des Gefäßes war im Stentbereich kleiner als 1 mm (!!!!) Er verletzte das Narbengewebe mit einem Cutting-Ballon und konnte einen neuen, deutlich größeren Stent in den Alten implantieren. Die Herzkammer wurde damit sofort entlastet. Danach stellt er fest, dass sich das Lungengefäßbett deutlich entwickelt hat. Jaron hat Gefäße in einem Bereich, in dem es vorher so gut wie keine gab. Dies können sich die Berliner Ärzte nicht erklären, denn noch im Februar war der Befund des Gefäßbettes haarsträubend. WAS für ein Geschenk!! Nun entfällt mit einem Schlag die düsteren Prognose um Jarons Lebenserwartung. Er hat nun eine offene Arterie und ein (fast) gesundes Gefäßbett auf der linken Seite - damit kann man uralt werden :) Die rechte Seite (re. Pulmonalarterie + Peripherie) ist nach wie vor sehr krank und unterentwickelt, allerdings schockt uns dies überhaupt nicht. Denn noch im Februar waren weder die re., noch die li. Lungenhälfte vernünftig durchblutet. Die rechte Pulmonalartierie wurde vom Prof. etwas aufgedehnt (dies gelang beim letzten Versuch nicht ansatzweise!), er erhofft sich dadurch auch auf der rechten Seite eine minimale Verbesserung. Er bestellte uns zu einem weiteren HK in 3 Monaten, da er sich vergewissern will, ob die Arterie nach der Aufdehnung "offen" bleibt. Sollte dies der Fall sein, könnte er versuchen auch die rechte Arterie mit einem Stent zu versehen (im Moment war selbst für den kleinsten Stent keinen Platz). Das erste Mal gibt es für Jaron einen Therapieansatz! Wir sind unsagbar dankbar für das überaus gute Gelingen dieses Eingriffs, für alle Anteilnahme und Gebete von denen wir wußten (oder auch nicht). Für gewöhnlich bekommt man ein Geschenk nur einmal, Jaron macht da die große Ausnahme und so trägt er seinen Zweitnamen "Zawadi" (Geschenk) mit Recht :) Prof. Berger sprach von einem Wunder, dass Jarons Herz diese heftige Anstrengung bisher so toleriert hat und dass er während des letzten, langen und schrecklichen hypoxischen Anfall (den 12.!) am 11.11. nicht starb. Er sagte, dass er sich bei diesen massiven Verengungen nicht vorstellen kann, dass Jaron noch eine Woche überlebt hätte. Glücklicherweise wurde der HK-Termin auf meinen Wunsch hin (!) vom 3.12. auf den 21.11. vorverlegt. Jaron war rechtzeitig in der Klinik und der Ausgang des Eingriffs ist mehr als ein DANKE wert! Nun sind wir wieder zu Hause - glücklich, erleichtert, aber erschöpft! Jaron hat sich toll erholt, Julius muß jetzt Unmengen Mamas und Papas Nähe tanken. Trotz aller Bemühungen auch seine Bedürfnisse zu befriedigen, hat er ein deutliches Defizit! Am Donnerstag hat Jaron die Kontrolluntersuchung bei unserem Kinderkardiologen - ich freu mich schon jetzt auf sein Gesicht. Er hatte auch nicht zu träumen gewagt, dass es sooo gut wird!