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Hallo! Einer unserer Zwillingsjungs wird seit März 2012 gelegentlich bewußlos und es gibt noch keine greifbare Diagnose. Er hat einen schweren Herzfehler, dieser kann nicht operativ behoben werden, er hat leider auch keine gute Prognose. Nun kommt das "Umfallen" noch dazu (ich werde IRRE!!) Die Kinderkardiologen sehen KEINEN Zusammenhang mit dem kranken Herzen. Ein Schlaf-Entzugs-EEG war unauffällig. Sauerstoff hat er ausreichend im Blut, die Blutwerte sind o.B. Ein MRT soll noch erfolgen, allerdings in unserer Herzklinik, da das sedieren bei solch schlimmen Herzfehlern ja so eine Sache ist... Die Zwillinge werden bald 2, sie gehen zu einer Tagesmutter (das Herzchen ist nicht wirklich krippenfähig), allerdings traten diese Synkopen auch bei ihr schon auf - wenn das Telefon klingelt, weiß ich schon Bescheid.... Ich selbst bin als Kind auch öfters ohnmächtig gewesen, allerdings längst nicht so oft wie er. Und eine Diagnose wurde nie gefunden. Merkwürdig, oder?
Hallo! Deinem beitrag unten zufolge hörte es sich so an, als ginge es euch im moment mal richtig gut, das hat mich sehr gefreut! Hast du schonmal von den respiratorischen affektkrämpfen gehört? Schau ml bei wiki, vielleicht könnte es damit zusammenhängen? Oder diese bradykardien im zusammenhang mit dem herzfehler? Gibt es bestimmte situationen, in denen das passiert? Hattet ihr mal was von london gehört? Wann habt ihr den 2. Geburtstag? Die zeit rast so schnell;-) Drück dich! Lg Lisa
Hallo Lisa, schön von Dir zu lesen!! Ja, Affektkrämpfe - daran denken die Ärtze auch. Durch den Herzfehler kann der RR auch mal schneller abpfeiffen. Und es passiert immer an heißen Tagen (oder unmittelbar vor heißen Tagen) und bisher gab es IMMER einen Auslöser - meist Freude (und Jaron kann sich sooooooooooooooooooo freuen!!), extremes Unwohlsein (während der HerpAngina kollabierte er 2 mal), ein kleiner Sturz,.... Dies deutet alles ziemlich auf Affektkrämpfe hin, außerdem gibt es die fam. Vorbelastung (ich kippte immer mal bis zum 4. Geb.tag um) Aber als Mutter denkst du in diesem Moment: so, das wars jetzt! Er hängt wie tot im Arm. Es sieht schon sehr dramatisch aus und diese Schläfrigkeit im Anschluß (er ist danach pitschnaß und völlig fix und foxi) macht einem Angst. Die Befunde des Herzchens sind stabil, auch die Schwüle zur Zeit - er steckt das gut weg. Der Kinderkardiologe ist immer wieder erstaunt :) London hat er angeschrieben, sie melden sich, wenn Jarons Fall dort besprochen wurde - allerdings langfristig müssen wir über eine Herz- Lungen- Transpl. nachdenken. Die Gefäße sind einfach viel zu eng. Aber trotzdem ist er ein cooler Junge :) :)
Zu deinen Beitrag kann ich leider nichts beitragen. Aber beim durchlesen habe ich echt deine Kraft und deine Stärke wie du alles meisterst sehr bewundert.Wenn man zwei gesunde Kinder hat kann man sich garnicht vorstellen das es auch leider leider kranke Kinder gibt. Erst vor ein paar Minuten habe ich deinen Beitrag auch meinen Mann gezeigt weil es mich echt mitgenommen hat.(Hatte es schon gestern gelesen) Es brannte mir auf der Seele deshalb wollte ich dir einfach ein paar Zeilen schreiben. Ich wünsche Dir alles Gute und hoffentlich klärt sich das bald mit der Ohnmacht deines Zwerges bald auf! Annika mit Tom und Ben
Danke, Annika. Ja, gesunde Kinder lernt man erst richtig schätzen, wenn man Kranke hat. Ich habe im RuB "kranke und behinderte Kinder" gelesen, dass "Judith17"s Zwillingsmädchen beide Trisomie 21 haben. Weißt Du, auch wenn einer unserer 2 eine geringere Lebenserwartung hat, will ich jeden Tag mit ihm genießen (wer weiß, wieviele Jahre er bei uns sein darf) und ich will mich daran freuen, dass der zweite ganz gesund ist - bei anderen schlägt das Schicksal noch krasser zu....
