die traurige nachricht

Hallo Katrin. Als erstes will ich dich in den Arm nehmen und drücken. Es tut mir leid, aber mir fehlen selbst die Worte. Ich möchte auch nichts falschen sagen. Dein armes kleines Baby, es hat es nichts verdient. Es ist hart und gemein. Ich hoffe für dich, dass du und deine Familie einen Weg finden werdet. Ich wünsche euch nun wirklich sehr sehr viel Kraft. stille Grüße Nicole

ich möchte sogerne etwas sagen, aber ich finde nicht die worte... wünsche dir und deiner familie und vorallem dem baby alle kraft der welt...das tut mir unendlich leid für euch...

Hi! Das tut mir sehr Leid.Ich kam auch mit einem offenen Rücken auf die Welt.Habe einen HC und konnte bis 1996 laufen.Dann wurde ich wegen meiner Skuliose (68 Grad) operiert und durfte 1 Jahr lang nix machen.Die Muskeln waren dann ja leoider weg.Ach ja,zum laufen hatte ich immer Oberschenkelschienen an.Sonst ging es nicht.Jedenfalls sitzte ich seit dem im Rollstuhl.Habe ein gesunden Freund eine gesunden Tochter von fast 4 Jahren.Ich bin übrigends 24 und mein Freund 25. Die Ärzte sagte damals zu meiner Mutter,dass sie mich sterben lassen könnte,da ich nie irgendwas machen könnte.Aber meine Mutter wollte es nicht akzeptieren.Sie fuhr jeden Tag zur Krankengymnastik.Dadurch konnte ich erst laufen.Am Anfang ich es noch mit Innenschuhen.Hatte Spitz-Klumpfüsse. Wurde dann operiert und die Füße stehen jetzt richtig. Klar konnte ich nicht so perfekt laufen (bin immer etwas hin und her geschwankt),aber es ging. Ich habe aber noch unter anderem eine Blasen- und Darmlähmung.Das heisst,dass ich mich kathetern muss und wenn ich "groß" muss,dann kommt nicht immer allles.Immer nur ein bisschen und wenn ich durchfall habe habe ich zwar Bauchweh,aber kann es nicht halten. Gib die Hoffnung nicht auf. Geh zu verschienen Ärzten und mach dir keine zu großen Sorgen. Wenn du willst kannst du mich gerne anmailen.Adresse ist oben hinterlegt. Halte mich aber mitte auf dem laufenden. Liebe Grüße Steffi

Ich weiß nicht was ich dir sagen soll, in solchen momenten sollte man als aussenstehender vielleicht nicht so viel sagen , sondern eher zeigen das du nicht allein bist, auch wenn wir uns nur übers Forum kontaktieren, sind wir alle für dich da in diesem schwerem Moment! Und fühlen mit Dir! Mehr kann ich dir nicht sagen, sondern nur "fest drücken" ! Mandy

Hallo, es tut mir so schrecklich leid für euch. Ich wünsch euch ganz viel Kraft. LG sunshine

„Eines lässt sich mit Gewissheit sagen: Ob ein Kind glücklich oder unglücklich wird, ob es zufrieden oder unzufrieden mit sich und seinem Leben wird, hängt nicht von einer Behinderung ab. Ebenso sicher ist zu sagen, dass die Liebe, die Eltern für ihr Kind empfinden keineswegs geringer ist, wenn das Kind eine Behinderung hat. Vielleicht ist es die größte Liebe überhaupt.“ www.asbh-hamburg.de/asbh-seiten/schwangerenberatung.htm (Infos zur Diagnose Spina bifida und Hydrozephalus, Austausch mit Eltern usw.) Liebe Grüße Sabine, Freundin von Nicole, geboren vor 29 Jahren mit Spina bifida aperta und Hydrozephalus. Sie hat beidseits Klumpfüsse, nutzt einen elektrischen Rollstuhl und ist shuntversorgt. Vor knapp einem Jahr hat sie einen Brief geschrieben für ein Elternpaar, das die Diagnose gerade für ihr ungeborenes Kind bekommen hatte: Ich heiße Nicole, bin 28 Jahre alt, habe die Behinderung von Geburt an und komme mal mehr mal weniger damit klar. Wenn ich ein Problem damit habe, rede ich darüber. Ich muss mich damit abfinden und tue es und finde auch die Eltern sollten das. Klar ist es schlimm, aber dann eben auch doch nicht, denn damit kann man leben. Ich kann vieles machen; obwohl ich auch Spina bifida [Myelomeningozele] habe und im Rolli sitze, kann ich tanzen, malen, Geschichten und Tagebuch schreiben, schwimmen (zwar mit Hilfe, aber gerne), lesen. Man darf einfach auch nicht gleich aufgeben, wenn mal was nicht gleich klappt. Es gibt Höhen und Tiefen, die gibt es aber überall. Auch bei Nichtbehinderten. Insgesamt habe ich 16 Operationen hinter mir bis zur Pubertät. Einige wegen Spina bifida und einige wegen Hydrocephalus. Ich habe ein Ventil eingesetzt bekommen zur Hirnwasserableitung. Wenn es nicht so arbeitet, wie es arbeiten müsste, muss es erneuert werden. Ich habe es daran gemerkt, dass es erneuert werden muss, dass ich tierische Kopfschmerzen bekomme. Im Krankenhaus war ich dann immer so ungefähr eine Woche. Bei Spina bifida - Operationen dauerte es immer länger. Jetzt arbeitet das Ventil gut. Man muss dennoch aufpassen, dass man nicht zu sehr oder zu fest an der Stelle drückt. Die Ableitung geht unter der Haut vom Kopf über den Hals runter bis in den Bauch. Am Kopf kann man das Ventil fühlen aber sehen kann man`s nicht. Deshalb muss man beim Drücken da besonders vorsichtig sein, weil man es nicht sehen kann. Zu besonderen Kontrollen muss ich nicht, wenn ich Kopfschmerzen bekomme, sind sie meistens auf der Ventilseite vom Kopf (links) und dann fährt meine Mutter mit mir ins Krankenhaus. Und dann ist es leider nicht „Zack, raus und wieder rein“, sondern eine operative Prozedur mit Vollnarkose. Würde ich auch nicht ohne Vollnarkose machen wollen und mitkriegen wie die da an mir rumschnibbeln. Nein Danke! Aber mit etwas Glück braucht man irgendwann keine Erneuerungen mehr, wenn das Venti gut arbeitet. Im Wachstum muss halt öfter erneuert werden, weil das Plastik ja nicht mitwächst. Aber mit Glück ist es irgendwann gut und man braucht keine Erneuerungen mehr. Es gibt für Eltern auch Selbsthilfegruppen um Anregungen dazu zu haben, weiter damit klar zu kommen. Ich selbst habe meine Freunde, kenne Schicksale, die härter sind als meins und brauche keine Selbsthilfegruppe. Ich komme klar! Sicher gibt es auch Situationen wo ich denke „Ach Mist“, aber wenn ich mir angucke, welche Schicksale schlimmer sind macht es mir dann die Sache leichter und ich denke einfach „Das Leben geht weiter!“. Mein Leben ist lebenswert für mich; na klar! Mit meinen Stärken denke ich, dass ich trotz meiner Behinderung viel hinkriege: Ich habe es mit Hilfe geschafft, mit einem Kinderchor eine Aufführung einzuüben, wo ich mit den Kindern gesungen habe, ich bin dadurch dazu gekommen, Kindergottesdienste mit zu begleiten und ich gehe ab und zu in einen Kindergarten und betreue da mit. Ich liebe Kinder und es ist mein Traum gewesen, Kinderpflegerin zu werden Meine Mutter hat mir aber erklärt, dass das nicht möglich ist und trotzdem habe ich nicht aufgegeben und meinen Traum mit Kindern was zu machen, anders verwirklicht. Als Behinderte habe ich die meine Erfahrung gemacht, dass ein Nichtbehinderter gegenüber einem Behinderten oft sehr hilflos ist und das durch blöde Sprüche oder Distanz zeigt. Die blöden Sprüche versuche ich zu ignorieren, was nicht immer einfach ist. Und die Distanz durchbreche ich, indem ich selbst auf die Leute zugehe. Grundsätzlich bin ich sehr hilfsbereit, deswegen antworte ich hier auch gerne über Sabine und ich hoffe, dadurch auch helfen zu können. Ich kann ja sprechen und sagen, was los ist! Ich fände es schön, wenn eine Antwort käme und wenn noch Fragen offen sind, beantworte ich die auch gerne. Da müssen also keine Hemmungen sein! Wenn ich das anbiete, dann ganz oder gar nicht, wie Wolfgang Petry sagen würde, von dem ich großer Fan bin. Als Stehaufmännchen. Immer weiter! Gerade heraus ohne um den heißen Brei zu reden. Ich helfe gern, aber verschönern tue ich nichts, weil das nichts hilft. Mein größtes Problem mit meiner Behinderung überwiegend wegen dem Rolli und der Spina bifida, ist, auf andere angewiesen zu sein. Und halt eben auch, dass ich vieles nicht tun kann, was ich gerne tun würde. Zum Beispiel alleine irgendwo hin gehen außer im Dorf mit meinem Elektrorollstuhl. Aber innerhalb der Stadt noch nicht, aber ich bin gerade dabei, das mit meiner Betreuerin zu üben. Sie kommt meist am Wochenende und dann unternehmen wir viel, was ich ganz alleine nicht machen könnte. Zum Beispiel Kino, Disco, Eisessen. Das kann ich mit dem Straßenverkehr in der Stadt noch nicht gut genug. Da hätte ich alleine Angst, weil ich zu unsicher wäre. Das kann mit dem Hydrocephalus zusammenhängen, dass ich sowas wie Straßenverkehr nicht gut überblicken kann. Natürlich weiß ich, dass man nicht bei Rot über die Straße geht und so weiter! Das darf aber nicht entmutigen, wenn Ihr Sohn solche Probleme hätte, denn es besteht die Chance, es zu lernen. Gerade weil ich vieles langsamer lerne als andere, ist der Erfolg ein noch größeres Geschenk. Mit vielen freundlichen Grüßen Nicole (14. Februar 2006)

Ich drück dich ganz fest! Und wünsche dir und deiner familie ganz viel Kraft.