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Suche betroffene Eltern

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Colien07022004

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Hallo liebe Muttis, ich suche Muttis mit besonderen Kindern. Unsere Tochter kam 2011 als Frühchen auf die Welt (33.SSW) und kurz nach ihrer Geburt stand fest, dass sie krank ist. Melissa leidet an Balkenaplasie, zwei Hirnzysten, und ist Herzkrank. Ursächlich für alles ist ein schwerer Gendefekt, der auch noch sehr selten ist. Sie hat noch mehrere Baustellen. Unsere Schnecke besucht die Regelkita als I-Kind mit ihrer Krankenschwester Gritt, zur Zeit PS 2 mit 100% GdB. Wie meistert ihr den Alltag, zu welchen Therapien geht ihr usw.? Wäre toll jemanden zu finden! Lg


moon*

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Antwort auf Beitrag von Colien07022004

Hallo, unser Sohn hat auch eine seltene Form eines seltenen Gendefekts. Kennst du schon www.leona-ev.de ? LG moon*


Colien07022004

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Antwort auf Beitrag von moon*

Danke für die Adresse! LG