Mitglied inaktiv
hallo ich bin neu hier mein sohn Jeremy Oliver wurde am 16.6.10 gesund geboren. 2 tage später war er kaltschweissig und ganz schlapp ging sofor mit ihm in kh. dort fing er an zu krampfen. die ärzte konnten bis jetzt nur eine unterzuckerung festellen wieso und warum kann mir niemand sagen. leider hat es sich herausgestellt das er schon länger zu wenig zucker hatte er hat jetzt einen leichten hirnschaden kann sein das der sich wieder auswachst oder evt. bleibt. was ich aber vorallem angst habe sind die krampfanfälle er hatte so starke krampfanfälle das die sauerstoff sättigung ruter ging und er ganz blau wurde und sauerstoff brauchte. jezt hat er seit montag keine anfälle mehr hat aber medis dagegen. ab mittwoch wollen sie diese abbauen weil im eeg kein krampfpotenzial mehr vorhanden ist. hat jemand erfahrung oder etwas ähnliches erlebt ich freue mich sehr wenn ich wieder nachhause nehmen darf aber ich habe solche angst von den krämpfen.
sie sollen mal bei einer unterzuckerung einen insulinstatus machen ausserdem ruf in der charité in berlin an und lasse dich mit dr. oliver blankenstein verbinden. schau mal hier rein www.hyperinsulinismus.de die anfaelle koennen von den unterzuckerungen kommen und nicht epilepsiemaessig Dr. med. Oliver Blankenstein Facharzt für Kinderheilkunde Hormonlabor Forschungslabor Tel. 030-450-666483 Fax. 030-450-514958 oliver.blankenstein@charite.de
Neben dem schon erwähnten Hyperinsulinismus gibt es noch einige andere Stoffwechselerkrankungen, die mit Unterzucker und daraus resultierenden Krampfanfällen einhergehen (Glykogenosen, Fettsäureoxidationstörungen z.B.). Diese lassen sich durch Blutuntersuchen feststellen (am besten in einem KH mit endokrinologischer Abteilung) und auch gut behandeln. Mein Sohn hat auch öfter mal Unterzucker, aber glücklicherweise nicht so stark. Er hat einen labilen Stoffwechsel... Alles Gute!
Neben dem schon erwähnten Hyperinsulinismus gibt es noch einige andere Stoffwechselerkrankungen, die mit Unterzucker und daraus resultierenden Krampfanfällen einhergehen (Glykogenosen, Fettsäureoxidationstörungen z.B.). Diese lassen sich durch Blutuntersuchen feststellen (am besten in einem KH mit endokrinologischer Abteilung) und auch gut behandeln. Mein Sohn hat auch öfter mal Unterzucker, aber glücklicherweise nicht so stark. Er hat einen labilen Stoffwechsel... Alles Gute!
Wenn dein Sohn unterzuckert, lass auf jeden Fall nochmal eine Gutheriekarte ausfüllen und an ein Labor schicken. Auch wenn der erste Test negativ auf Stoffwechselerkrankungen war, lass das unbedingt nochmal machen, denn die Fehlerquote bei den Tests (falsch negativ) ist leider sehr hoch. Meine Tochter hat eine Stoffwechselerkrankung, deren Hauptsymptom eine Unterzuckerung ist, weil nur 1/3 der aufgenommenen Energie aufgespalten werden kann. Es gibt noch mehr solcher Erkrankungen, die sich aber mit speziellen Vorsichtsmaßnahmen ganz gut im Griff halten lassen. Bei ihr fällt -wenn sie nicht regelmäßig Kohlenhydrate zu sich nimmt - der Blutzucker rapide ab und sie beginnt ebenfalls zu krampfen. Als Baby mussten wir sie deshalb stündlich füttern, danach wurden die Abstände stets vergrössert, sodaß sie jetzt mit 4 Jahren wenn sie gesund ist (also keine Erkältung, Durchfall etc.hat) auch mal 10 Stunden über Nacht nüchtern bleiben darf. Ich drück dir die Daumen, daß die Ursache bald gefunden wird, ich kann deine Angst nachvollziehen.
genau deswegen bei dr. blankenstein anrufen ;) der hat sich auf zuckerprobleme spezialisiert und ist endocrinologe.. der kann auch sicher den aerzten im kh weiter helfen wenn die schon ratlos sind.. lach ich halte fest die daumen dass der grund gefunden wird
Naja, vielleicht wohnt sie da aber gar nicht in der Nähe ;-) Bei uns ist definitiv kein Hyperinsulismus, sondern MCADD. Ein Endokrinologe hätte bei uns nichts gefunden, weil es sich hier um einen Gendefekt handelt, der mit den Hormonen absolut nichts am Hut hat. Bei uns ist es eine Abbaustörung der mittelkettigen Fettsäuren.
dr. blankenstein arbeitet schwer mit genetik auch hi ist ein genetisches problem.. leider es geht nicht um die naehe sondern eher um einen kompetenten arzt. hab die erfahrung gemacht dass z.b hier in portugal jede krankenschwester weiss was hi ist, aber in deutschland keiner eine ahnung hat. das ist erschreckend. das selbe passiert auch bei anderen krankheiten oder genetischen problemen die seltener sind.. das erschreckt mich und macht mich wuetend
Wem sagst du das, uns geht es da ähnlich. In den großen Unikliniken kennt man in den Fachabteilungen unsere Erkrankung- aber wehe du gehst in ein normales Kinderkrankenhaus, da weiss kein Schwein Bescheid. Und wenn man dann sagt, daß sie dies oder das machen sollen, dann wird man noch so hingestellt, als hätte man keine Ahnung (O-Ton: "Haben Sie Medizin studiert oder ich ?")
Hallo ihr lieben vielen dank für eure antworten. also ich habe mich gestern mal durchgesetzt das das insulin kontrolliert wird. in der kinderklinik ist das phähnomen des zuckers bekannt. jeremy musste jene stoffwechselkarten ausfüllen.bis jetzt alles negativ. er hatt schon jene blutuntersuchungen hinter sich alles negativ.blutzucker geht einigermassen er sinkt nur noch selten ab. er hatte auch schon eine weile keine krampfanfälle mehr aber er hatte bis dienstag noch barbiturate gegen diese. jetzt sind die gestoppt und es geht ca 14 tage bis diese ganz abgebaut sind. drückt mir bitte die daumen. er ist zudem noch ein schlechter trinker und muss zum teil per sonde ernährt werden. ich hatte so die hoffnung ihn wieder mit nachhause nehmen zu dürfen aber so lassen sie ihn nicht heim und mir ist das auch zu gefährlich. die ärzte sind immer noch der hoffnung das das nur ein vorübergehnder zucker abfall war. komme bei kleinen säuglingen des öftern vor sie hatten schon mehrere solcher fälle. nur leider fällt bei jeremy der mrt test schon positiv aus. eeg negativ. der mrt befund könne sich wenn ich glück habe auch wieder von selber beheben bei so einem kleinen kind wisse man dies nicht und welche auswirkungen es hat weiss man auch nicht. also bleibt mir nichts anderes übrig als zu beten zu hoffen. und jeremy zu trösten und bei ihm zu sein. ich melde mich wenn ich neues weiss. übrigens die kinderklinik steht schon mit spezialisten in verbindung allerdings einen aus zürich. ich wohne in der schweiz lg magda
gerade das schlechte essen macht mich stutzig bitte gib nicht auf ruf in der charité an. lass dich beraten. rede mit dr. blankenstein. der hat sich echt spezialisiert auf zuckerprobleme bei saeugling. er macht genetikuntersuchungen etc halte uns bitte am laufenden.ich denke an euch