Elternforum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

Zoés Zustand....aktuell

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Wir sind ja am 23.12. entlassen worden und seid 17 Uhr dann auch endlich zu Hause gewesen. Sie hat sich fiebrig erkältet und somit konnte man die Biopsie nicht noch am 23.12. machen. Nun müssen wir dann am 4.1. ins Kh zurück, dann gibt es eine Blutentnahme um auf Nahrungsmittelunverträglichkeiten zu untersuchen und am 5.1. soll dann die Darmbiopsie und die Magenspiegelung stattfinden. Wenn alles normal verläuft können wir am 6.1. wieder heim. Eine Woche später sind alle Ergebnisse zusammen. Dann werden diese besprochen und wenn es dann erforderlich ist ( falls sie im Magen/Darmtrakt völlig gesund ist, wäre das der fall) einen Termin für die PEG auszumachen. Aktuell trinkt sie nach wie vor nix und ich gebe ihr 30 bis 60 ml Flüssigkeit in 24h durch die Spritze, entweder direkt in den Mund oder ins Obstglas gemischt. Da sie immer noch stark erkältet ist, nimmt sie auch weniger Nahrung auf als gewöhnlich, ist aber noch okay. Sie ist seid gestern auch endlich fieberfrei und das insgesamt nun seid 24h. Ich hoffe, das sie und auch ich bis zum nä Termin vollständig fit sind, damit diese Untersuchungen stattfinden können. Drückt uns bitte die Daumen. lg phi


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ohne viele worte.. denke viel und oft an euch


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Ich habe Eure Odyssee bisher nur still mitverfolgt. Ich drücke euch fest die Daumen. Liebe Grüße Claudia mit "Angel" Emma


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Emma hat das Angelman Syndrom. Bitte das mit dem "Angel" Nicht falsch verstehen. Hab grad nen völligen Blackout


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unsere Daumen habt Ihr . Je schnell Ihr in der Klinik eine Lösung findet um so besser . lg Dani