Mitglied inaktiv
Hallo, gestern nachmittag hatten wir mal wieder einen Termin beim Kardiologen. Erstmal die Gute Nachricht die extreme Engstellen am Übergang zum Herzen ist zum nur ganz minimal enger geworden, so das wir erst wieder im Mai zur nächsten Untersuchung kommen müssen. Jetzt die schlechte, wir sollen jetzt zum Humangenetiker und Leonie auf wbs (Williams-Beuren-Syndrom) testen lassen. :°°( Er hat den Verdacht das es aller Wahrscheinlichkeit das der Grund ist, warum mein Sonnenschein so ist wie sie ist. Kennt sich jemand mit dem Syndrom aus? Und wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, das es sich am Ende doch nicht bestätigt? Traurige Grüsse Nadine mit Leonie
Hallo Nadine! Erstmal schön, dass die Herzuntersuchung gut gelaufen ist!! Wie hoch die Wahrscheinlichkeit bezüglioch des Williams-Beuren-Syndroms ist, kann ich dir natürlich nicht sagen. Vielleicht ist dieser Link interessnt für dich? Eventuell auch einfach um zu gucken, ob du Leonie darin irgendwo wiederfinden kannst. http://de.wikipedia.org/wiki/Williams-Beuren-Syndrom Liebe Grüße Sabine
Hallo, ich bin eine Julimama 2004, unter uns Mamis ist auch eine Mami, deren Tochter das WBS hat. Ich hab mal bei uns im Forum geguckt, sie hatte mal nen Link eingestellt. Guck mal hier: http://www.williams-beuren-syndrom.de/ Wenn du noch irgendwelche Fragen hast, dann schick mir mal deine email addy, ich würde sie dann der mami geben, sie befasst sich sehr viel mit dem thema und kann dir sicherlich helfen. ich werde sie gleich mal anschreiben, das sie auch mal hier gucken geht, vielleicht schreibt sie dich dann auch hierüber an. Gruss Andrea
Hallo Leona! Ich bin die Mami, von der Andrea sprach. Meine kleine Muas, Josephine ist jetzt 19Monate alt und seit Mai2005 wissen wir sicher, dass sie das WBS hat. Sie hat viele syndromtypische Körper- bzw. Wesensmerkmale, wie die SVAS ( supravalvuläre Aortenstenose), eine Pulmonalstenose und relativen Kleinwuchs. Im ganzen ist sie entwicklungsverzögert. Ich habe vor einiger Zeit den Landesverband Williams-Beuren-Syndrom gegründet, damit ich genau solchen Mamis und Kindern, wie Euch weiter helfen kann gerade über die erste, schwierige Zeit des Verdachts und der Diagnosestellung zu helfen. Als allererstes ist vorallem wichtig: Menschen mit WBS haben eine GANZ NORMALE Lebenserwartung! Sie haben Defizite hinsichtlich der Intelligenz - allerdings im besten Falle im Berecih der Lernbehinderung... Diese Kinder sind syndromtypisch derart fröhlich und aufgeschlossen, dass sie sich so sehr leicht viele Herzen erobern und überall sehr schnell aufgenommen und geliebt werden. DAS ist ein Vorteil gegenüber nicht - WBS - Kindern!!! Ich würde mich sooo gern mit dir unterhalten - weil ich mich noch genau in diese Phase hineinverstzen kann - es ist ja auch noch nicht so lang her, dass ich in dieser Situation war. Was genau hat deine Maus an Symptomen? Sieht sie WBS-Kindern ähnlich oder hat sie "nur" die typischen Auffälligkeiten am Herzen? Ist sie ( ich hoffe ich liege mit 2sie" jetzt richtig ;o) ) entwicklungsverzögert? Hat sie Trink- bzw. Essschwierigkeiten - vorallem mit fester Nahrung??? Oh Man - Fragen über Fragen... Schau doch mal auf meiner Homepage vorbei! Dort kannst du meine Kleine sehen - allerdings müßt ich mal wieder aktualisieren - ich hoffe du übersiehst das mal :o) Ich würde mich sehr über eine Mail von dir freuen!
Ich Depp! Hab doch tatsächlich meine Homepage vergessen anzugeben.... www.wbs-brandenburg.de Du komst auch Leipzig ( hab ich grad versucht zu recherchieren :o) ) Das wär ja nicht allzu weit von uns. Ich könnte dir gern Material zu den Thema schicken, wenn du magst.
Meine Tochter hat auch WBS, sie ist 4 Jahre alt und zeigt weniger Körperliche(ausser Grösse) dafür deutliche Lern-Verständnissprobleme. Sie ist sehr musikalisch kann aber ausser ihrem eigenem Lärm nichts lautes vertragen. Sie ist ein warer Sonnenschein und wird von fast allen Menschen, wie meine Vorrednerin ja schon sagte, sofort ins Herz geschlossen. Ich habe oben meine E-mail Addy hinterlegt, wenn du lust hast dann schreib mir einfach. Ursula