Elternforum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

will hier niemanden zu nahe treten, und bitte nur antworten, wer auch wirklich mag...

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Hallo! Habe gerade erfahren, das der gerade 1 Jahr alte Sohn einer Freundin nach der OP an einem Hirntumor keine Chanchen hat. Man wartet, bis die Naht etwas verheilt ist, dann darf er nach Hause. Die Eltern dürfen warten bis er stirbt. Wie lange er noch hat? Keine Ahnung. Ich möchte gerne wissen, wie ich ihr gegüber treten soll, was kann ich sagen, um sie aufzubauben? Fragen, wie geht´s? Das es ihr Schei.... geht, ist klar. Wie gesagt, ich möchte hier niemandem zu nahe treten und auch keine Diskussion auslösen. Danke. Heike


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Hallo Heike, erstmal tut mir das ganz schrecklich leid.....mir läuft ne richtige Gänsehaut über die Arme, wenn ich das lese !! Was du nun machen oder sagen sollst, kann ich dir ehrlich nicht sagen --- aber ich denke,du solltest deiner Freundin einfach "nur" beistehen und ihr sagen,dass du immer für sie da sein wirst !! Ich habe letztes Jahr in der Kur eine Mutter mit einem Mädchen kennengelernt, die Krebs hatte. In der Kur glaubten noch alle, dass das Kind den Krebs besiegt hat, aber gut 3 Wochen nach der Kur kam die Diagnose Rezidiv.........da wusste ich auch nicht, was ich sagen sollte (denn wir hatten uns echt gut verstanden und haben auch heute noch Kontakt). Ich hab immer nur gesagt, dass wir an sie denken werden und wenn irgendwas ist, sie sich ruhig bei mir melden kann. Das kann man nun nicht wirklich miteinander vergleichen, aber ich wollte es trotzdem schreiben. Wie gesagt, wirklich helfen kannst du leider nicht, nun für deine Freundin und ihre Familie da sein und beistehen!! Das war nämlich bei der Mutter aus der Kur nicht der Fall, da haben sich alle Bekannte zurück gezogen, eben weil sie auch nicht wussten, was sie sagen sollten ---und das war für die Familie echt das schlimmste. Erstmal die Krebsdiagnose und dann plötzlich ohne Freunde dazu stehen!!!! Vielleicht hilft dir das ein wenig und ich wünsche viel Kraft und trotzdem alles Gute --- liebe Grüße, Silke


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Ich würde deiner Freundin sagen, daß du jederzeit für sie da bist und mit ihr das Abkommen schließt, daß sie dich jederzeit, auch nachts erreichen kann! Gib ihr das Gefühl, daß du immer für sie da bist, daß hilft ihr sicherlich ein wenig.


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ich könnt den ganzen Tag nur heulen. Sonntag haben wir noch zusammen seinen 1. Geburtstag gefeiert und keiner wußte davon, Montag notfallmäßig in den OP, und dann so eine Dg. Danke für deine Antwort, Heike


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h


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Hallo! Unser Sohn ist vor gut 2 Jahren verstorben. Er war erst 4 1/2 Jahre alt. Er war ein sehr aufgeweckter Junge und war fast nie krank. Nachdem er plötzlich ständig über Kopfschmerzen klagte und der Kinderarzt alles verharmloste, machten wir uns langsam Sorgen. Eines Morgens ging es im so schlecht, daß wir innerhalb kürzester Zeit ins Krankenhaus landeten, wo man einen sehr großen Hirntumor feststellte. Unser Sohn wurde anschließend sofort in eine Spezialklink gebracht. Doch überall sah man die Ratlosigkeit in den Gesichtern der Ärzte und Schwestern. Unserem Jungen ging es zum Erstaunen aller sehr gut. Am 5.Tag nachdem man den Tumor festgestellt hatte, wurde er operiert. ...er wachte nie wieder auf. Wir haben heute noch mit dem Verlust unseres geliebten Sohnes zu kämpfen. Die größte Erfahrung was wir als unmittelbar Betroffene gemacht haben, daß war die große Anteilnahme und verbale Unterstützung der Freunde und Familie. Wir waren über jeden froh, der sich die Zeit nahm, um mit uns über den Verlust unseres Sohnes zu sprechen und sich zu erinnern Man kann jemanden in solch einer Situation keinen Mut machen, sondern nur beistehen, in den Arm nehmen und Hilfe im Alltag anbieten. Wir haben unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Der schlimmste Spruch für uns lautete: "Das Leben geht weiter". Ich denke "die Zeit heilt Wunden" war angebrachter.


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Hallo Heike, oh Mensch wie schrecklich.Besuch Sie und biete Ihnen Hilfe an, es stimmt leider meistens ziehen sich alle zurück und man steht alleine mit seinem Unglück. Traurigen Gruß Minimaxi


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Hallo, ich habe mir die Beiträge der Anderen nicht durchgelesen. Aber als mein Sohn nach der Geburt krank war und er im Krankenhaus lag war für am tröstensten, wenn mich jemand einfach nur in den Arm genommen hat. Die frage wie geht es dir wollte ich nicht hören, da bin ich eher wütend geworden. Dir geht´s bestimmt sch... den Satz fand ich schon besser. Vielleicht nimmst du dein Freundin einfach nur still in den Arm ich denke das ist das Beste um auf sie zu zugehen. Vielleicht erzählt sie dann von sich aus wie es ihr geht. Vielleicht weint sie einfach nur (und du kannst ruhig mit weinen) oder sie schweigt einfach nur. Dann spürst du was gerade richtig ist! LG und auch dir viel Kraft für die nächste Zeit! Elke


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Ich denke ähnlich wie die anderen, sei einfach für sie da. Und dann würde ich versuchen, ihr zu helfen, die Zeit, die sie noch mit ihrem Kind hat so schön wie möglich zu gestalten. Vielleicht kannst Du ihr Arbeit abnehmen, damit sie mit dem Kind etwas machen kann, oder ihr geht gemeinsam raus. Frag' sie vielleicht, was sie sich für die verbleibende Zeit wünscht und wie Du ihr dabei helfen kannst. LG, koesti


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Der Tod meiner Tochter liegt schon 7 1/2 Jahre zurück, sie war damals 2 Monate alt. Ich persönlich mochte es nicht immer, in den Arm genommen zu werden, aber ich brauchte IMMER jemanden, der mir zuhört. Vielleicht kannst du auch hin und wieder für deine Freundin und ihre Familie mitkochen, oder mal einkaufen gehen, damit sie mehr Zeit für den Jungen hat. Oder du organisierst ein Helferin, die ab und zu mal einen Korb Wäsche bügelt. Zeit ist echt das wertvollste Geschenk, das man machen kann. Ich bereue jede Minute, die ich nicht mit meiner Kleinen verbracht habe. Obwohl ich auch sagen muss, dass ich in der Zeit ohne sie Kraft sammeln konnte für sie. Jedenfalls ist es wichtig, die Mutter von den anderen Pflichten freizuspielen. Alles Liebe, Birgit


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... mir unten geantwortet haben. Ihr habt mir sehr geholfen. Dennoch stehe ich ganz hilflos neben mir, die beiden sind wohl noch in der Klink und warten auf das Ergebnis, wie lange er noch bei uns bleiben darf. Noch mal eine Frage an euch, würdet ihr denn das einfach so hin nehmen? Im inet steht doch so viel, daß auch Kinder die der Arzt abgeschrieben hat, doch erfolgreich von einem anderen Arzt (besonders in der USA) op. worden sind. Ich würde alles versuchen, denke ich zumindest, und wenn ich einen Kredit oder so aufnehmen müsste. Ich kann mich da einfach nicht mit abfinden,...(heul) ich komme auch nicht an sie ran, nur durch ihre beste Freundin wissen wir das alles, haben schon bei ihren Eltern angerufen, die sagen uns gar nichts. Wenns nach denen ginge, soll das keiner wissen. Danke fürs zuhören, Heike


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Hallo heike, kannst du denn dort vorbeifahren? Vielleicht kannst du auch Adressen von Hospizen besorgen, die für die Familie erreichbar wären? Es gibt so schöne Einrichtungen für solche Momente. Kinderhospiz Balthasar hab ich mal im TV gesehen, wirklich schön! LG Anneke


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Hallo Heike! Bei der Tochter meiner Freundin wurde mit ca. 1 1/2 Jahren ein sehr aggressiver Hirntumor festgestellt. Sie wurde sofort operiert und man machte ihr minimale bis keine Hoffnung auf Heilung. Sie sollten die kleine zum Sterben mit nach Hause nehmen oder doch noch eine Chemo versuchen, wobei eben die Chancen als minimal bezeichnet wurden(keine 10 %). Sie haben die Chemo machen lassen, es war ein sehr langer und harter Kampf, ABER mittlerweile ist die kleine 4 1/2 Jahre alt und hat keine Rezidive. Sie ist zwar motorisch und sprachlich nicht so weit wie 4 1/2 Jahre, aber bisher ist sie gesund. Ich wünsche dem kleinen alles Glück der Welt, daß er es doch noch schafft. Lieben Gruß Britta