Mitglied inaktiv
hallo ihr lieben, ich bin ziemlich geknickt. unsere drei kinder haben epilepsie und sind alle eingestellt. die grossen auf orfiril und der kleine auf ospolot. heute mittag hatte einer unserer grossen im kiga einen anfall und zuhause noch einen. der anfall im kindergarten war kurz und eher eine absence. er war kurz abwesend, starrer blick und war nicht ansprechbar. (das ganze begann während einer fahrt in einem karusell im kindergarten (diese kleinen karusells in denen sich die kinder selber drehen können). auf dem heimweg war er dann ganz komisch und sagte immer: mama ich fliege mama ich kann fliegen und redete ganz verwaschen. ich dachte zuerst ihm sei noch schwindelig vom karusellfahren und setzte ihn in den kinderwagen vom kleinen. zuhause sagte er dann: mama ich geh schlafen. wollte richtung kinderzimmer laufen und viel einfach auf die linke seite um und bekam einen weiteren anfall. (so einen hatten er noch nie). er lag da und seine ganze linke körperhälfte zuckte. das gesicht war ganz blau.) nach dreieinhalbminuten war dann der krampf vorbei. (habe allerdings diazepam gegeben da ja die erste episode schon im kindergarten stattfand und ich dachte er kommt jetzt wieder nicht mehr raus.) nach dem diazepam gings ihm besser und er schlief ne halbe stunde. dann war er jetzt eine stunde wach und wie besoffen. hat gelacht und gelallt. jetzt schläft er wieder. meine mama hat mir die beiden anderen kinder abgenommen und um 16.45 sollen wir zur kinderärztin. sie will blutabnehmen (abendspiegel machen kurz vor der nächsten gabe orfiril). leider mussten wir vor wenigen wochen das medikament runterdosieren weil die medikamentenspiegel schon im toxischen bereich waren. jetzt ist ausgerechnet unser kinderneurologe im urlaub :o( unsere kinderärztin guckt jetzt was wir machen. evlt. braucht er ein zweites medikament dazu weil er mit der höheren orfiril dosis ja nur wieder in den toxischen bereich kommt. ach warum kann nicht einfach mal alles ganz normal verlaufen. jetzt sitze ich hier drehe däumchen weil er jetzt schläft und ich eigentlich mit den nerven langsam am ende bin. dauernd was neues... unser kleiner hat ja auch noch einen imundefekt und muss alle 4 wochen eine immunglobulininfusion bekommen und er hat noch einen gastroösophagialen reflux (mit zwei jahren...) und bekommt bald wieder eine 24-stunden ph-metrie...dann das asthma mit dauerninhalation und und und ... dauernd kh... dauernd ärzte... sorry fürs zujammern... jetzt gehts schon etwas besser nachdem ich mal alles aufgeschrieben hab... danke fürs zuhören... GGLG
hallo meine bewunderung hast du - das alles durchzustehen - kannst du dir den zum luft holen auch mal eine auszeit gönnen ??? ach,ja hast du schon mal über eine kur nachgedacht ?????? mfg pflaumenmus
Hallo feeli, das tut mir leid, ich hatte mit dir gehofft, dass jetzt alle kinder richtig eingestellt sind. ich habe mich auch schon mit epilepsie beschäftigt, da wir bei unserer Emma sozusagen darauf warten können, wann es losgeht. Alle halbe jahr eeg lassen wir schon schreiben (bis jetzt alles okay). Hast du schon mal darüber nachgedacht, nach bethel zu gehen. Die haben in deutschland wirklich die meiste erfahrung und die besten untersuchungsmethoden? wo kommt ihr her? LG Antonie mit emma
hallo, leider liegt bethel viel zu weit weg. wir wohnen in ostbayern. aber wir haben eigentlich einen sehr sehr guten kinderneurologen. leider ist er die nächsten zwei wochen im urlaub also müssen wir irgendwie überbrücken... mein zwerg schläft immer noch vom diazepam und ich muss ihn gleich wecken weil wir dann zur kiä müssen... @ pflaumenmus, manchmal denke ich schon eine kur täte uns allen mal gut aber wir können wegen dem kleinen nicht. durch seinen immundefekt würde er dort nur wieder schwer krank werden weil dort zuviele kranke leute auf einem haufen sind. gut das man als mutter wohl einen gewissen durchhalteschutz hat sonst würde ich wohl doch irgendwann auch nicht mehr können :o( so jetzt muss ich meinen zwerg wecken... Danke für eure antworten... LG
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... heute gehts meinem zwerg wieder gut! seine blutspiegelwerte waren heute da und sie waren am untersten grenzbereich. dh. sie sind vom runterdosieren vom toxischen bereich in kurzer zeit in den nicht mehr wirkenden bereich... wirklich ein einziges rumtesten, blutabnehmen und raufinden welche dosis die richtige ist... jetzt wissen wir wenigstens das der krampf durch das zu niedrig dosierte medikament kam. trotzdem war es wieder ein heftiger rückschlag... danke für eure lieben antworten! GGLG
Hallo, Mensch, das tut mir leid, hört das denn nie auf? Fühl Dich mal virtuell geknudelt:-)) Meine größte Angst ist es auch, das die Krämpfe wiederkommen, trotz Medikamentengabe. Aber diese Angst ist wohl normal und auch wohl begründet, wie man in Eurem Fall ja leider sehen muß. Wie groß und wie schwer sind die Großen denn? Ich meine wieviel mg Orfirl bekommt er am Tag? Wir sind ja nun auch gerade damit angefangen. Und haben irgendwie immer mehr Nebenwirkungen.... Liebe Grüße an Euch Kerstin und Laura
hallo feeli, es tut mir sehr leid, daß dein großer wieder einen anfall gehabt hat.wir haben uns ja schon mal gegenseitig geschrieben. und ich habe dich da schon mal gefragt, wo du deine kraft her nimmmst. also ich wünsche dir ganz ganz viel davon.und hoffe, das er bald wieder richtig eingestellt. mein sohn wurde heuer im sommer nach seinem zweiten anfall acuh eingestellt, auf lamictal. das wird gerade aufdosiert, muß ganz langsam gemacht werden, weil er sonst einen hautausschlag bekommt. natürlich müßen wir auch ständig das psychopax bereithalten. ansonsten habe ich den schock schon langsam verdaut.ich wünsche euch alles gute maria(ich bin aus österreich, aber mein freund kommt auch aus dem bayrischen wald)
