Mitglied inaktiv
Hallo, ich muss mal was fragen: Wie lebt Ihr mit Euren Sorgen ohne dass diese Euch an die Substanz gehen??? Ich habe zwei Kinder, die Große hat nur eine Niere und einen Pseudo-Krupp, die Kleine hat eine Balkenagnesie;d.h. es fehlt die Vebindung zwischen rechter und linker Gehirnhälfte. (Sie ist soweit fit, nur etwas verzögert) Nun neige ich dazu mich zu genau zu informieren, so dass ich ständig wahnsinnig werden könnte vor Sorgen! Gerade bei der Kleinen, da ist absolut nichts absehbar. Mein Mann sagt immer ich soll nicht zulassen dass die Sorgen mein Leben bestimmen - ABER WIE MACHT MAN DAS????? Für Tipps wäre ich unendlich dankbar! Grüße Birgit
Hallo Birgit, ich muss ganz ehrlich sagen ich bin schon ein wenig abgestumpft. Denn bei uns ist auch immer wieder was Neues und am Anfang habe ich mich immer total verrückt gemacht, aber nach einiger Zeit hab ich gemerkt das es nichts bringt. Das einzige wo ich mir jetzt noch Gedanken mache ist das wir gern noch ein Kind wollten, aber nach den ganzen Sachen die wir schon durchhaben schreckt es mich ein wenig ab, denn keiner kann mir sagen ob ich mal ein "gesundes" Kind bekommen werde. Zur Zeit renn ich mit meinem Kleinen von Arzt zu Arzt da er am ganzen Körper mit Quaddeln übersät ist. Keiner weiß was es ist, erst hieß es Ringelröteln, aber die gehen nicht 4 Wochen. Jetzt ist der Stand das er eine Lebensmittelallergie hat, aber auf was weiß ich noch nicht, denn er kann erst in zwei Wochen getestet werden. By und alles Gute Janine www.viermalj.de
Hallo Birgit, unsere Tochter ist entwicklungsverzögert. Damals war noch nicht klar, was sie genau hat und woher die Verzögerung kam. Eine Vermutung jagte die nächste und ich machte mich total verrückt und konnte überhaupt nicht damit umgehen. Der Kinderarzt merkte bei mir dann auch irgendwann, dass ich mit den Nerven ziemlich runter war. Nachdem dann nach 1 Jahr endlich klar was, dass es keine neurologische Ursache für die Verzögerung gab, versuchte er mir klar zu machen, dass ich nicht weiter nach Gründen suchen solle, sondern die Situation so akzeptieren sollte, wie sie denn nun mal war, auch wenn es noch so schwer viel. Am Anfang dachte ich, der hat doch gut reden und hat keine Ahnung, was ich täglich durchlitt, bis er ganz beiläufig erwähnte, dass eines seiner Kinder wohl behindert wäre. Damals fühlte ich mich dann zum ersten mal ernst genommen. Und es war wirklich so, je weniger ich nach dem Warum und Woher forschte, um so besser konnte ich mit der Situation umgehen. Und ich konnte auch meinem Kind gegenüber wieder lockerer sein, und nicht in allem einen Hintergrund vermuten. Es ist schwer, ich weiß und jeder Tag ist auch anders. Kopf hoch und Grüße von Lucia mit Katharina
Ich denke, man muß versuchen, die Kinder so zu nehmen wie sie sind. Meine Tochter hat CHARGE, einen seltenen Gendefekt. Wir haben alle OP´s überstanden und "übrig" geblieben ist eine Schwerhörigkeit und eine Gleichgewichtsstörung. Das heißt, ich weiß nicht, wann sie mal laufen lernt, bin mir aber sicher, daß sie es schafft. Die Störungen in der Sinneswahrnehmung hat sie schon prima kompensiert. Die Kinder sind eben anders, das sehe ich an meinem 4wöchigen kerngesunden Sohn, bei dem alles normal läuft, was für uns trotzdem Premiere ist. Information ist super wichtig, aber panisch sollte man nicht werden. Luise wird in einen normalen KiGa (mit heilpäd. Mehrbedarf) kommen. Ich werde mich auch stark machen, daß sie eine normale Schule besucht. Hier im Land BRB gibt es umgebaute Klassenzimmer (mit Teppich wegen der Akustik) für Hörbehinderte Kinder. Werde versuchen, das hier im Ort durchzusetzen wenn sie es brauchen sollte. Die Therapiefahrten und Arzttermine brauchen ein wenig organisatorisches Talent, ob ich nun am Spielplatz "abhänge" oder zum Arzt fahre... (lapidar gesagt) Als Mutter ist man ja Stimme des Kindes, muß also bei manchen Dingen auch NEIN sagen, wenn es für das Kind zuviel wird. (Luise hat z.B. ganz komische Daumen, kann aber die Hände toll einsetzen und hat keine motorischen Probleme. Desahlb werde ich hier keinerlei Zusatzuntersuchung zustimmen, kann sie später immernoch tun) Genau bei den Therapien: wenn ein Therapeut nicht mit dem Kind klarkommt, wird gnadenlos gewechselt, bis die Chemie stimmt. Habe mir auf die Art zwar einen bösen Ruf im Hörbehindertenzentrum eingehandelt, aber nun freut sich Luise, wenn die Frühförderin kommt -und die Erfolge sind nicht zu übersehen!- Wenn Du Deine Kinder annehmen kannst wie sie sind, läuft vieles leichter. Michi
Hallo! Es ist oft leichter gesagt als getan und keiner der gesunde Kinder hat, kann einem verstehen, sie reden einem zwar immer gut zu, aber was wirklich in einem abgeht das weiß niemand, ich versuch es auch irgendwie immer wieder zu verdrängen, wenn ich mal wieder in das schwarze Loch fall. Ich versuche meinen Sohn (schwere Asphyxie + Epilepsie)einfach so zu nehmen wie er ist, die schwierigste Aufgabe dabei ist, ihn nicht mit anderen Kindern zu vergleichen. Wir wissen das wir nichts an der Situation ändern könne, außer ihm die bestmöglichen Therapien zu ermöglichen, wir wachsen von Tag zu Tag mit. Wir vermeiden doch eher die Kontakte zu gleichaltrigen, weil da werden wir immer wieder in die Realität zurück geholt, so leben wir in unserer eigenen Welt, wo er einfach so ist wie er ist. Und jedes lächeln ist auch ein lächeln in mir, ein Zeichen das er trotz Einschrenckung glücklich ist. Das ist es was mir Mut und Hoffnung gibt. LG Sonja