sophiax2
Hallo, mein Kind hat eine Spastik in den Beinen mit starkem Spitzfuß beidseits. Letztes Jahr im Oktober wurde es mit Botox behandelt (Injektion in die Wadenmuskulatur). Seit Dezember nun kommt mein Kind mit den Fersen runter und läuft "normal". Im SPZ wurde mir gesagt, dass das Botox 2-3 Monate wirkt. Nun sind es bei uns schon 4 Monate und mein Kind läuft immer noch "normal" (Fersen unten). Auf Nachfragen im SPZ hieß es nur: "Das ist unglaublich, grenzt schon an ein Wunder, dass Ihr Kind immer noch mit den Fersen runter kommt." Da ich an "Wunder" nur bedingt glaube und nicht davon ausgehe, dass mein Kind auf einmal mit einer Botoxgabe geheilt ist (Symptomatik war vorher sehr stark ausgeprägt), würde ich gern mal von euch wissen, wie lange bei euren Kindern das Botox Wirkung gezeigt hat. Statistisch gesehen, sind es ja 2-3 Monate, aber könnte es nicht auch sein, dass der Körper meines Kindes es viel langsamer abbaut und deswegen nach 4 Monaten immer noch Wirkung vorhanden ist? Die Ärzte im SPZ sagen "nein" und sie möchten die Diagnose "Spastik" und CP revidieren... Ich habe nun einfach Angst, dass ich mich nun freue und in ein paar Wochen dann doch wieder die starke Spitzfußhaltung kommt... LG von Sophia
Hi, also bei uns heisst es, dass Botox 4-6 Monate, je nach Kind, "wirkt". Wir hatten letztes Jahr zwischendurch mal eine Pause von 8 Monaten, selbst da konnte man noch sehen, dass er seine Fersen bis auf den Boden bekommt. Ich drücke Euch die Daumen, dass die Diagnose vielleicht revidiert wird, aber es klingt schon ungewöhnlich. Grüsse Julia
angegeben war es als von 2 - mit Glück 6 Monaten dagmar
Ich schreibe nicht als Mama eines erkrankten Kindes, sondern als ehemalige Kindertherapeutin: Die meisten meiner spastisch gelähmten Patientenkinder gingen 2x jährlich. Meist hat man nach 3 Monaten gesehen, dass es langsam wieder etwas schlechter wurde. Also sooooo außergewöhnliche finde ich es bei 4 Monaten noch nicht. Allerdings konnte man auch beobachten, dass die Wirkung nach jahrelanger Behandlung kürzer anhielt.
Danke für eure Antworten! Wir müssen halt einfach abwarten. Die Hoffnung ist eben, dass mein Kind zu den ca. 10-15% der Golden Responder (diejenigen, die nach der ersten Botoxbehandlung keine spastischen Symptome mehr zeigen) gehört. Bis jetzt sind wir sehr von Botox überzeugt, denn die Wirkung ist bis jetzt wirklich top! Die nächsten Wochen werden wohl zeigen, wie es weitergeht und ob wir weitere Botoxgaben benötigen oder nicht. Ich werde euch dann informieren! Ganz liebe Grüße von Sophia
Meine Tochter hatte auch einen Spitzfuß und wurde in Heidelberg 1x mit Botox behandelt und dann für 2x je 3 Wochen eingegipst. Danach konnte sie normal laufen. ( hatte noch weiter Krankengynm. und Schiene). Heute ist alles normal. ( inzwischen fast 10 Jahre)