Mitglied inaktiv
Hallo erstmal, Ich hab ein kleines Problem..meine Tochter wird grsd behandelt mit Antib,flutide und Sauerstoff(Unklare Lungenerkrankung,Bronchoskopie,CT und Biopsie wurden vor 3 Wochen gemacht)(Befunde stehen noch aus) da sie von der Sauerstoffsättigung halt nicht so toll ist(nachts zw.85 und 88)(tags auch nur so 90-94) hab ich hier nun seid wir aus der Klinik sind nen Grossen Sauerstofftank(31 L).ich muss noch dazu sagen das sie erst mal bis auf weiteres alle 4 wochen über 3 tage eine Decortin stosstehrapie bekommt..darunter sind die werte auch so gut geworden das sie bis vor ein paar tagen so gut wie gar nichts mehr brauchte an sauerstoff...jetzt leider schon und zusätzlich auch tagsüber über einen kleinen Tragbaren Tank..und hier ist mein Problem...Sie ist ja nun schon 2 Jahre alt und von daher auch sher mobil...wie mache ich das am Besten mit dem Tank??ich mein ich muss ja die ganze Zeit in ihrer nähe sein(was aber nun mal nicht ganz so klappt weil ich noch 3 andere Kids habe)mit rausgehen und so an die Karre ranmachen da seh ich nicht so das Problem aber wie kann ich es Zuhause am Besten regeln??ich bin da echt überfragt??..ich hoffe die eine oder andere kann mir da ein paar tipps geben...danke LG Kathrin
Es gibt Verlängerungen für den Schlauch. Frag mal beim Kinderarzt oder da, wo Du den Tank her hast nach...
Hallo! ja, wie Mond-in schon geschrieben hat, es gibt solche Verlängerungen dafür. Die kann man einfach dazwischen bauen. Meine Oma hat Lungenkrebs und benötigt daher auch Sauerstoff, sie hat auch ne Verlängerung damit kann sie sich sogar durch das ganze Haus bewegen ohne einmal vom Sauerstoff ab zumüssen. Sie bekam die Verlängerungen vom Mann der den Tank brachte und sonst haben wir einfach mal beim ASB angefragt, dort bekamen wir auch welche. Ach ja, ihr Hausarzt hat auch mal eines mitgebracht... sie braucht gelegentlich ein neues, weil sie es in der Tür kaputt geschnürt hat. LG von Jessy
Hallo, diese Verlängerungsschläuche sind 10m lang und über einen Adapter mit der Brille verbunden. Unser Sohn ist 2 Jahre und 4 Monate und benötigt auch Sauerstoff. Die Ergebnisse vom CT und der Bronchoskopie müssten doch aber schon mindestens vorliegen. Das kann doch nicht ohne Befund sein? Und wieviel Sauerstoff benötigt dein Kind? Sättigungen über 90% am Tag finde ich (persönlich) ja noch tolerabel bei dem Aufwand den das ja auch mit sich bringt... Liebe Grüße Mandy
Hallo Mandy, Das ergebniss ist leider immer noch ausstehend,bei der Biopsie wie bei Bronchoskopie wurden Enzündungen der Lungenlappen gefunden(rechts stärker). Im mom 1-1,5 Liter. eine CF wurde schon ausgeschlossen. Ich soll ihr sauerstoff geben sobald sie unter 92% geht. Weswegen braucht deiner Sauerstoff?...kannst mich auch anmailen..addy ist hinterlegt. @all ich hatte den mann schon mal geragt wegen Verlängerung..er meinte das würde es nicht geben..nun ja...Montag ist die Kinderärztin wieder da und dann werd ich sie noch mal fragen...danke euch.. LG Kathrin
Hallo Kathrin, mein Sohn hat zum einen durch ständige Aspirationen Pneumonien gehabt, die das Lungengewebe geschädigt haben, zum anderen auch eine zentrale Fehlsteuerung, so dass er zuwenig tief atmet. Zur Zeit wirrd diskutiert, ob es eine zusätzliche Schwäche der Atemmuskulatur ist... 1- 1,5 l ist schon recht viel. Auf welche Werte sättigst du ihn denn auf? 95- 98 % sind ausreichend. Auch das mit den 92 % ist Ansichtssache, wir geben meist erst bei 85%. Einfach, weil es im Alltag eine Einschränkung der Normalität ist. Das hängt natürlich vom Kind ab, aber wir gehen lieber vorsichtig damit um und ich achte peinlich darauf, dass es nicht zuviel ist bzw. so wenig wie möglich. Cortison und Antibiotika sind ja erstmal der richtige Weg. Wir inhalieren mit Viani, das enthält Cortison und wirkt gleichzeitig bronchienerweiternd. Haben die Ärzte gesagt, wie lange es so gehen soll und seid ihr auch bei richtigen Pulmologen in Behandlung? LG Mandy
Ja die Sättigung ist meist dann auch zw.94 und 98%. ich soll für sie schon ab 92% geben da sie halz auch darauf achten wollen das das lungengefäßsystem und das Herz keinen Schaden nimmt.Ja eingeschränkt ist man wirklich :-( Sie bekommt Flutide Mite welches auch bronchenerweiternd ist. die Decortinstöße wird sie auf jeden fall noch ca. halbes Jahr bekommen(alle 4 Wochen halt über 3 Tage)( Stationär) und ich bin mit ihr in der MHH Hannover die haben da meiner Meinung nach gute Ärzte. Eine Bronchoskopie wird auch in etwa einem Halben jahr noch mal gemacht was sind eigendlich Aspirationen?? das hört sich alles nicht so gut an:-( was wird bei ihm noch weiter gemacht??
Hallo, Da seid ihr in den allerbesten Händen! Wir sind in Berlin, die sind auch ausgezeichnet, wenn ich mir aber irgendwann einmal eine zweite Meinung einholen möchte, werde ich nach Hannover fahren... Dann ist das auch bestimmt alles genauso richtig, wie ihr es macht! Aspirationen sind eingeatmete Nahrungsbestandteile, vor allem Flüssiges, wenn der Schluckvorgang nicht optimal ist und statt in die Speiseröhre auch was in die Luftröhre gelangt. Bei uns ist es auch durch einen Reflux bedingt: Magensaft. Du kannst dir ja vorstellen, dass all diese Dinge in der Lunge gar nichts zu suchen haben und ordentlich Schaden anrichten können. LG Mandy