Mitglied inaktiv
Hallo ihr lieben, heute hatte mich das Labor angerufen, welches das Neugeborenensreening bei Lara durchgeführt hatte. Bei Lara besteht der Verdacht, daß sie unter dem relativ seltenen MCAD-Defekt leidet. Nun muss ich sie spätestens alle 4 Stunden zum füttern wecken, da sonst die Gefahr der Unterzuckerung besteht und den Referenztest von heute abwarten. Nun meine Frage: gibt es hier jemanden, der auch diese Stoffwechselkrankheit hat und wenn ja, kann mir da jemand Infos dazu geben ? Ich bekomme mein Ergebnis leider erst am Samstag mitgeteilt und mach mir nun natürlich schon Sorgen... Danke schonmal LG Nicole
Hallo Nicole! Beim Kindernetzwerk e.V. kann eine Informationsmappe zum MCAD-Defekt bestellt werden und in der Kontaktdatenbank sind Adressen von Selbsthilfegruppen gelistet. Beides zu finden unter: www.kindernetzwerk.de unten rechts auf „weiter“ klicken unten links in der Schlagwortsuche „M“ eingeben Unter der Anzeige 31-35 sind die Infos zu MCAD (Mittelketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase)-Defekt zu finden Zudem bietet der Verein eine Kontaktvermittlung zwischen Familien mit einem betroffenen Kind an. Zu erfragen unter der unten angegebenen Telefonnummer bzw. der Internetadresse: Kindernetzwerk e.V. Hanauer Straße 15 63739 Aschaffenburg Tel: 0 60 21 / 1 20 30 oder 01 80 / 5 21 37 39 Mo, Di, Do 9-12 Uhr, Mi 15-18 Uhr eMail: info@kindernetzwerk.de www.kindernetzwerk.de Liebe Grüße und viel Erfolg bei der Kontaktsuche!! Sabine