Mitglied inaktiv
hallo, wir haben eine schwerkranke tochter, sie bekommt sehr viele starke medikamente und muß ständig und vor allem nachts bis zum frühen morgen ihre milch sondiert bekommen. wir sind nun mit unseren kräften fast am ende und wissen nicht wo wir hilfe her bekommen können... wer kennt sich damit aus??? gruss diana
Ich würde mich mal bei verschiedenen mobilen Pflegediensten (gelbe Seiten) erkundigen - eventuell wäre auch eine mobile Hospizbetreuung was für euch. Da kann euch aber sicher auch die KK weiter helfen, die kennen sich da aus. Auch kirchliche Einrichtungen bieten stundenweise Betreuung an (Betreuung, keine Pflege), um Angehörige zumindest zweitweise zu entlasten. Außerdem gibt es die Möglichkeit für Familien schwerkranker Kinder eine gewisse Zeit in einem Kinderhospiz zu verbringen, damit alle wieder ein wenig Kraft tanken können. lg Andrea
Hallo habt Ihr denn noch keine Pflegestufe ? Das würde ich als erstes beantragen und ggf dann über die Pflegestufe eine Entlastung bekommen. Und - sag ich aus Erfahrung - versuchen an eine Ernährunsgpumpe zu kommen zum Sondieren, die hat uns zumindest stundenweise entlastet nicht immer danebenstehen zu müssen die piepste dann bei Problemen wie ein Monitor kann an PEG oder Nasensonde angeschlossen werden dagmar
du meinst sicher Kurzzeitpflegeheime-Kurzzeitbetreuung oder???die wird über die Verhinderungspflege abgerechnet od.(wenn die schon ausgeschöpft wurde)über die Eingliederungshilfe ggfs.auch übers Jugendamt. Ein Hospiz ist eher gedacht für Kinder die Ihren "Lebensabend"nicht zu hause verbringen ...können o.ä.und dort versterben dann... Anna
hallo, das ist so nicht ganz richtig, Vorraussetzung für die Aufnahme in ein Kinderhospiz ist eine lebenslimitierende Prognose d.h. nach jetzigem Stand der Medizin erreicht das Kind mit dieser Erkrankung nicht das 18. Lebensjahr. Das Kind mit oder ohne Familie kann dann bis zu 28 Tage im Jahr ins Hospiz aufgenommen werden, auch mehrmals im Jahr. Wir waren mit Emma dieses Jahr schon zweimal da. LG Antonie
hi dagmar, eine pflegestufe haben wir noch nicht. wir haben uns eingebildet das wir das ja ganz prima alleine schaffen und das wir keine kriegen. weißt du wie das läuft??? die kleine soll erst im herbst eine PEG bekommen, und einen sondomaten bekommen wir auch erst wenn sie die nasensonde los ist, da sie oft kotzt und die nasensonde noch mehr anreiz zum kotzen geben würde. will diesen blöden automaten ja auch nur nachts nutzen, damit wir mal wieder ein einigermaßen normales familienleben haben. gruss diana
hallo, da werden wir nicht genommen, weil meine kleine maus eine "normale" lebenserwartung hat. danke
Hallo also ich würde als erstes mal das Pflegegeld beantragen . Das ist wichtig auch aus finanzieller Sicht und um mal Verhinderungspflege zu bekommen. Einfach bei der Kasse formlos, die leiten das dann ein. Wir hatten den Sondomaten schon bei der Nasensonde, Ellert hatte keine PEG. Gebrochen hat meiner auch, darum habenw ir auch nachts sondiert, immer nur kleine Mengen langsam, ohne Pumpe war es Stress pur- Drücke die Daumen, vielelicht klappts ja schneller mit der PEG, wenn die eh geplant ist eher morgen als übermorgen dagmar
hallo, ja, wir fühlen uns schon wie ausgekotzt...was hat denn ellert für eine krankheit? gruss
Hallo Ellert ist ein Extremfrühchen mit 24 SSW und als Folge dessen körperlich und geistig 100 % SB. Vorzustellen eben wie ein Ächtjähriges Krabbelbaby er kann nicht rede oder laufen, alleine essen und hat Windeln, nur ist er eben groß und schwer. Ellert hatte bis drei diese massiven Esstörungen und dann von heute auf morgen nach Esstherapie normal gegessen, also normal im Sinne von vom Tisch, nicht viel und nichts gesundes, aber er hält sich über Wasser, mit 8 Jahren wiegt er halt erst 18 kilo. Nachts die Sondiererei fand ich auch ganz schlimm damals, er hat immer alles erbrochen weil er nichts sondiert wollte und konnte das auf Knöpfdruck echt machen. dagmar
hallo dagmar, das ist ja krass. wie kommt ihr denn so klar? ich meine wir sind ja noch recht jung im geschäft "krankes kind" und ich leide noch oft ziemlich darunter. lia wird jetzt ein jahr und seit oktober wissen wir was sie hat und dann kam die horrorzeit schlechthin...
Hallo Diana, wo kommt Ihr denn her? Wie alt ist Eure Tochter? Unsere Tochter wird für nachts einen Pflegedienst bekommen, wenn sie aus der Reha nach Hause kommt. Nahrung sondieren wir nachts nicht mehr, früher aber auch per Pumpe oder mit einem System per Schwerkraft auf Dauer. Schau mal hier: http://www.forum-sondenkinder.de/viewtopic.php?t=69 Was hat denn Deine Tochter? Liebe Grüße Nellie mit Linn (17 Monate, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet, schwer mehrfachbehindert)
hallo, na, das hört sich ja auch ziemlich heftig an mit eurer maus. was hat sie genau? kenne das nicht. unsere tochter hat eine polyzystische nierenerkrankung und einen hydrocephalus internus. wir haben glück gehabt das sie nicht behindert ist. naja, sie ist schwächer als andere kinder, aber geistig fit. wirklich glück gehabt auch das sie noch lebt!!! wir kommen aus hannover und ihr?? gruss diana