Mitglied inaktiv
Hallo, ich hab da mal eine Frage. Bei Laura wurde im letzten Jahr, also im Dezember 2004 eine Blutentnahme gemacht, da bei Laura der Verdacht auf WBS besteht. Die Arztpraxis hat mehrfach in dem Labor (in Hamburg) angerufen und die sagen immer: Die Diagnostik läuft und so eine Untersuchung dauert, man müßte Geduld haben. Geduld, das ist klar, aber mittlerweile sind schon fast 9 (!) Monate seit der Blutentnahme vergangen. Hat bei Euch die Untersuchung bzw. die Wartezeit auf das Ergebnis auch so lange gedauert? Machen die eine komplette Genanalyse? Nicht, dass ich auf eine Diangose warte, aber ich möchte nun langsam wissen, woran wir sind. Diagnosen haben wir (Laura) so schon genug, gerade heute sind wir aus der Klinik entlassen mit einer neuen Diagnose im Gepäck: generalisierte Epilepsie. Ich habe gerade hier im Froum darüber geschrieben. Für uns völliges Neuland. Liebe Grüße Kerstin und Laura
Hallo Kerstin, bei Dominik wurde im Rahmen der U6 am 5.Oktober 2004 der Bluttest (FISH Test) mit Verdacht auf WBS vorgenommen, am 04.November erhielten wir dann die Bestätigung durch den Kinderarzt. Generell dauern diese Tests zwischen 3 und 6 Wochen (zumindest bei uns in Hessen). LG Tanja und Dominik (*14.10.2003, WBS)
Hallo, wir haben nun endlich Bescheid vom Labor: Bei Laura liegt KEIN Chromosomenschaden vor. Man hat eine komplette Chromosomen-Analyse gemacht, nicht nur auf WBS, deshalb hat es wohl so lange gedauert. Und nun habe ich das Ergebnis/den Laborbericht hier vor mir liegen, also, wir sind seeehr erleichtert, zumal wir `eh gerade wieder eine neue Diagnose bekommen haben. Nun wurde Anfang Sept. im Rahmen eines stationären Aufenthalts noch eine Epilepsie diagnostiziert. Wir sind jetzt in der Aufdosierungsphase mit Orfiril long. Mal sehen, ob das EEG beim nächsten mal besser ausfallen wird. Liebe Grüße und alles Gute für Euch, Kerstin und Laura