Elternforum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

wann hört es endlich auf?

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Hallo! Mein Sohn (mittlerweile fast 16Monate) hatte als Säugling einen Stridor und oftmals große Atemnot. Es vergingen Wochen, bis die Ärzte endlich wussten, woher das kam. In diesen Wochen wurde viel an ihm herumgedoktort, unter anderem wurde eine Lungenspiegelung gemacht, bei der er einen Atemstillstand und fast noch einen Herzstillstand erlitt und er musste 6Minuten lang wiederbelebt werden. Wir haben also großes Glück, dass er noch lebt. Irgendwann stellte sich heraus, dass er einen Blutschwamm unterhalb des Kehlkopfes in der Luftröhre hat, und da war nur noch ein ganz kleiner Spalt zum Atmen. Unklar eigentlich, wie er überhaupt noch genügend Luft bekommen hat. In der Uniklinik Göttingen wurde der Blutschwamm dann vor fast genau einem Jahr entfernt und seitdem hat er sich prächtig entwickelt. Ihm geht es jetzt super gut und man merkt ihm überhaupt nichts mehr an. Das eigentliche Problem liegt nun darin, dass ich einfach nicht darüber hinwegkomme. Fast täglich muss ich daran noch denken, es sind ja noch so viele andere Sachen passiert. Und jedesmal steigen mir wieder Tränen in die Augen. Wenn ich einen Krankenwagen sehe, werde ich fast wahnsinnig, ich kann es einfach nicht vergessen. Das muss doch irgendwann mal aufhören? Immerhin ist er ja schon seit einem Jahr gesund... Bin ich irgendwie psychisch krank oder so? Oder geht es anderen Müttern auch so, dass sie einfach nicht darüber hinwegkommen? Das macht mich echt fertig... Danke für`s lesen, war bissel lang (sorry).


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wenn ich dir sage, es wird mit den Jahren besser hört sich das furchtbar altklug an. Ich glaube in deinem Fall, solltest du vielleicht doch mit einem Arzt sprechen oder auch Hilfe in einem Selbsthilfeverein suchen.


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Hallo, mir geht es auch so. Meine Tochter hatte eine Gastroschisis (www.gstroschisis.de) also eine offene Bauchdecke, ihr kompletter Darm lag also extern, auch der Magen. Wir waren mit ihr dre MOnate in der KLinik, 2OP´s hatte sie. Diese drei Monate stecken mir auch noch in den Knochen.Dabei ist sie jetzt zwei geworden. Letzten MIttwoch und den davor mussten wir mit ihr in die Uni zur Abschlussuntersuchung,dort ging es mir, in diesem KH gar nicht gut. Man wird da schmerzlich an die schreckliche Zeit erinnert. Ich habe es jetzt noch öfter, das wenn ich mit meiner Tochter am kuscheln bin, das mit plötzlich die TRänen kommen, mir wird so richtig bewusst, welch großes Glück wir doch hatten. Ich bin soooo froh sie zu haben, und das ihr jetzt gut geht, ich kann es gar nicht in Worte fassen. Fotos von damals anschauen, wo sie noch ueberall irgendwelche Kabel am ganzen Koerper hatte, ist ganz schrecklich für mich, auch wenn andere Leute ihre kleinen Kämpfer ins Netz stellen, kommen mir die TRänen, seitdem bi ich ziemlich zart beseitet... Ich habe meine Addy mal hinterlegt, viell magst ja doch noch ein bisschen quatschen, mir tut es immer gut, drüber zu reden. Liebe Grüße von Jessy


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Hallo Jessi! Wollte dir ne Mail schreiben aber der link funktioniert nicht...liegt wahrscheinlich an meinem PC. Mir gehts genauso, sobald ich ein kleines kranken Kind im TV oa sehe, schießen mir sofort Tränen in die Augen. Als mein kleiner im KH war, hab ich kaum Fotos gemacht. Wollte die schrecklichen Bilder nicht festhalten, er sah teilweise wirklich nicht schön aus, ganz aufgequollen nach den Op`s etc. das wollte ich uns ersparen. Aber auch ohne Fotos werd ich einfach zu oft daran erinnert.


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Ich glaub Dir!!!! Mein Sohn kam auch mit einem Stridor zur Welt, allerdings weniger dramatisch als bei Dir, doch so richtig weg ist es auch nicht. Bei uns lag es an dem weichen Kehlkopf, an Polypen und den Mandeln. Der weiche Kehlkopf ist noch immer (mit jetzt 3Jahren) und ab und an hat er auch wieder Apnoen. Ich weiß was Du mitmachst, so etwas vergisst man sicher nicht. Ich rate Dir proffessionelle Hilfe zu nehmen. Lass Dir vom Hausarzt eine Überweisung für eine Psychotherapie geben. Du hast allen Grund dazu.


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Hallo! Unser KiA hatte auch erst gedacht, dass der Kehlkopf zu weich ist,und ich hab immer gehofft,dass es stimmt. Aber so ist nun wenigstens nach der OP alles ausgestanden. Habt ihr den Stridor therapiert? Wir sollten eine C-PAP Therapie machen, die den Kehlkopf aushärten lässt, hat sich dann halt erübrigt.


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Mein SKleiner ist jetzt 2 einhalb und das erste Jahr waren wir auch staendig im KH. Mit 2 Monten hatte er einen Atemstillstand wegen Lungenentzündung und dannach nimmer wieder Bonchitis u ae. Bis man auf Asthma schloss und ihn dan entsprechen behandelte. sSeit halben Jahr ist er topfit - zum glück und endlich.Habe damal auch keine Fotos gemacht, wollt mich nie wieder dran erinner,doch wenn ich jedesmal am KH vorbeifahre, kommt alles wieder hoch und ich bete für all diejenigen, d,e dort leiden . wenn es bei dir so extrem ist, das du jedesmal weinst, dan such doch mal Hilfe, so ganz normal scheint es ja nicht, das du dir den ganzen Tag damit vermiest und dich nicht an deinem Kind erfreuen kannt. Die merken ja auch sofort wenn es der Mama nicht gut geht.


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Ich weiß von der Therapie noch gar nichts, kannst Du mir die mal näher erklären? Er wurde bereits 2mal an den Polypen operiert und einmal die Mandeln verkleinert bekommen. Wo die erneute Schnarcherei herkommt weiß nämlich auch keiner. Gruß N.


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C-PAP wird angewendet, wenn der Kehlkopf etc. noch zu weich sind. Mein Kleiner hat damals ne Maske über Mund und Nase bekommen und dann wurde ein ständiger Luftstrom erzeugt, der helfen sollte, dass der Kehlkopf aushärtet. Die maske sollte er jedesmal beim Schlafen aufhaben. Aber gepasst hat ihm das überhaupt nicht, er hat geschrien wie am Spieß. Und zwei Tage nach Beginn der Therapie haben sie ja erkannt, dass er nen Tumor unterhalb des Kehlkopfes hat und deshalb die Therapie gar nichts nützt und wir haben das beendet. Aber wenn`s an nem weichen Kehlkopf liegt, scheint es die einzige Möglichkeit der Behandlung zu sein. Wir haben damals nen Lungenspezialisten bei uns in der Nähe aufgesucht (in Apolda).


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Danke für eure Antworten! Ich denke fast, es ist vielleicht wirklich das Beste, wenn ich mal zum Arzt gehe. Zu allem Übel habe ich gestern auch noch erfahren, dass mein Bruder Krebs hat und es, wie es aussieht, demnächst mit Chemo losgeht...


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Hallo! Meine Celina hatte als sie 6 Wochen alt war mal keine Luft mehr geholt. Wir waren auch viele Tage im KH und es wurden viele schreckliche Vermutungen aufgestellt, was sie haben könnte. Raus gekommen ist nix. Das ist jetzt schon 3 jahre her. Aber ich denke auch sehr oft daran, was wir für ein glück hatten. Seiddem bin ich eine übervorsichtige Mutter.Obwohl ich das nie sein wollte. Aber ich hab einfach angst um sie! LG Manu