Mitglied inaktiv
Hallo erstmal, ich bin neu hier und werde mich erst mal vorstellen, also ich bin 21 und habe seit 2 Tagen eine 2 jährige Tochter. Ich bin mit meiner Tochter allein seit sie etwa 3 mon. alt ist. Jetzt zu unserer Geschichte, alles fing im Juni 05 an, als man bei ihr Herzgeräusche festgestellt hat.Wir waren darauf hin dann beim Kinderkardiologen und der sagte uns das soweit alles ok ist wir aber bitte alle 4 Wochen zum Kia sollen egal ob sie krank ist oder nicht und aller 12 Wochen zum Kardiologen. Ich bin ehrlich ich habe mir dabei auch noch nichts gedacht kannte mich damit ja auch nicht aus. 3 Wochen später hatten wir dann wieder einen Termin bei Kia der mir dann sagte das bei meiner Tochter ein VSD festgestellt wurde. Danach kam ich dann schon ins grübeln was das denn sollte ich mein der kardiol. hätte es mir doch gleich sagen können, auch wenn ich noch ziemlich jung bin. Nun jedenfalls hab ich den Termin beim Kia gleich genutzt und ihn auf die Sprachliche Entwicklung meines Kindes angesprochen, worauf ich zur Antwort bekamm ich solle doch die Zeit noch geniessen solang sie nicht redet, in ein paar Wochen würde sie reden wie ein Wasserfall.Das ganze war im August. Im November hatten wir wieder einen Termin beim Kardiologen und wieder bekamm ,ich nach fast 1 Std. US, zur Antwort ich solle mir doch keine Gedanken machen es sei alles ok nur das ab jetzt die Kontrollen auf 8 Wochen beim Kardiologen runter gesetzt werden und weiterhin aller 4 Wochen zum Kia. Dieses mal sagte ich zwar auch wieder nix, hab mir aber gleich am anderen morgen einen Termin im Herzzentrum geholt, ich muss sagen das war bis jetzt meine beste entscheidung. 14 Tage später war es dann soweit der Termin im Herzzentrum stand an, und da fiel dann das erste mal das Wort OP, ich war erst mal geschockt ich mein ich wusste zwar das da was nicht in ordnung sein konnte durch die ständigen kontrollen, trotzdem hatte ich gehofft das es sich vielleicht noch verwachsen könnte. Es wurde festgestellt das meine Tochter mehere engstellen am Herzen hat eine davon direkt am Übergang zum Herzen hin, welche den Ärzten gedanken macht.14 tage später hatten wir wieder einen Termin beim Kia worauf hin ich wieder einmal die Sprachliche Entwicklung meines Kindes ansprach,seit dem bekommt sie Ergo, auf grund der entwicklungsretardierung im sprachlichen sowie in der motorik (fein so wie auch grob) und einer gelegentlichen Spitzfussstellung beim Laufen. Wir haben bis jetzt gerade mal 2 ergos hinter uns, mein Kind ist mit ihren 2 jahren etwa auf dem entwicklungsstand eines 15 mon. alten kindes und kann 7 Wörter reden und die uch nicht deutlich, also ein aussens tehender kann es nicht verstehn. Jetzt hat mir die Therapeutin geraten mir einer Termin im SPZ geben zu lassen, sowie frühförderung zu beantragen. Ausserdem soll ich versuchen das sie einen i-platz im kiga bekommt. So langsam sag ich es in meiner FRamilie was mit ihr los ist, hab bis jetzt gerade mal 3 hinter mir, und ich bin ehrlich ich würde es lieber verschweigen. Von den einen bekam ich zur antwort das ich mir doch da ganz schön was auf gebürtet hab auf gut deutsch, wenn ich es vorher gewusst hätte, wäre es doch besser gewesen wenn ich abgetrieben hätt. Von den anderen bekamm ich zur antwort das sie nicht in meiner situation stecken wollen usw. Tja und meine Freunde, was ist das? Die meisten wollen ihre Kinder nicht mehr mit ihr spielen lassen, weil sie laut ihrer Aussage Angst haben das sich ihre eigenen kinder zurück entwickeln könnten soviel dazu. Sorry fürs zu texten und wer es trotzdem bis hier her geschafft hat, da hoffe ich das ihr mir noch tipps geben könnt wie ich sie spielerisch vielleicht noch fördern kann. Danke schonmal im vorraus Leona
Hallo Leona, also zu texten gibt es hier nicht !!!! Jeder ist hier Herzlich Willkommen !!! Ich kann deine Gefühlslage sehr gut verstehen und drücke dich mal ganz dolle. Auch ich mußte ähnliche Erfahrungen machen, was das Thema Freunde und *gehandicaptes Kind * angeht. Meine Tochter ist 4 Jahre ist entwicklungsverzögert um ca 1 1/2 Jahren und hat einen Gendefekt der sich auf ihre Sprache auswirkt, sie kann mit 4 Jahren nur Mama sagen. Laß dich nicht vertrösten sondern versuche alle Möglichkeiten aufzugreifen dir dir und deiner Tochter helfen kann. Ich wünsche Euch viel Glück und Frühförderung und Integrativen Kiga ist sehr gut. LG Barbara
Danke Dir, Sie sollte ja eh egal ob "normal" entwickelt oder nicht in einen intigrativen Kiga gehen weil ich nicht möchte das mein Kind irgend wann mal mit den Fingern auf behinderte Menschen zeigt und so lernt sie gleich das es auch behinderte Menschen gibt. Oh Gott wie hart doch das Wort behindert klingt. Ich wusste aber nicht das es da unterschiede in den kiga-plätzen gibt. Liebe Grüsse Leona
Es gibt Regel-Kiga mit integrativen Platz. Und es gibt integrative Kita`s, wo meine hingeht. Dort gibt es kleine Gruppen a 15 Kinder ( 10 normale Kinder und 5 Kinder mit behinderungen ). Diese Kita ist von der Lebnshilfe und die haben Hauseigene Logopäden, Ergotherapeuten, Motopäden und die Erzieherinnen haben eine spezielle heilpädagogische Ausbildung. LG Barbara
sorry das es soclhe leute überhaupt nocht gibt..tsss...binergotherapeutin für mich nd übrigens auch für mein kinder sind kinder die anders sind oder eben auch nicht so normal wie alle anderen auch....keha kopfschüttelnd und ein portion mut und stolz auf deine tochter rüberschieb
meine Tochter spielt mit Kindern die 2 Jahre jünger sind - ich kam noch nie auf die Idee zu befürchten sie würde sich dadurch "zurückentwickeln". So ein Schwachsinn - im Gegenteil, so lernt sie sich auf einer anderen Ebene mit anderen Kinder zu treffen und lernt so auch mehr Einfühlungsvermögen. Gehen Deine Freunde in die Disko/Kino? Sollten sie lieber nicht tun, sie könnten sich "zurückentwickeln", Pinakothek/Theater/Oper/Hochschule wären wesentlich besser. Such Dir neue Freunde. Und so schlimm finde ich die Diagnose nicht. Laß auf jeden Fall das Gehör (wegen der Sprache) überprüfen. Meine Tochter (inzw. 2 Jahre 5 Monate) hat erst verzögert mit der Sprachentwicklung angefangen aufgrund von Paukenergüssen die das Gehör stark beeinträchtigen Ließ sich in ihrem Fall operativ problemlos beheben - jetzt muß sie nur noch das Sprechen üben/lernen(derzeit Sprechunterricht bei der Logpädin). . Alles Gute und laß Dir die Freude an Deinem Kind nicht nehmen. Karin
Danke für die antworten. Die Freude lass ich mir bestimmt nicht nehmen, ganz im Gegenteil ich bin mächtig stolz auf meine Tochter. Seit kurzen darf man ihr sogar einen Kuss geben was sie vorher wehement verweigert hat,das einzige was echt super anstregend ist sind ihre ständigen Wutanfälle, sie fängt dann an zu schreien, wirft Gegenstände durch die Wohnung oder tritt bzw. schlägt nach einen wenn man sie beruhigen möchte. Aber ich liebe mein Kind so wie sie ist und ich denke wir werden Fortschritte machen auch wenn es nur kleine sind. LG Leona
hallo Leona, die ganzen Kommentare kenne ich auch - fremde Kinder dürfen mit meiner Tochter auch nicht spielen, sie könnte ihnen ja lesen beibringen..... wie sie es bei ihrer damals 2,5 Jährigen schwester gemacht hat. Aufpassen will kaum noch einer auf sie, sie könnte ja einen Krampfanfall bekommen und außerdem ist sie fürchterlich kompliziert wenn nicht alles der Reihe nach gewohnt abläuft. In einem kann ich dich beruhigen, die Wutausbrüche hatten beide mit 2 jahren. Meine kleiner hat sich dabei immer mit dem Kopf gegen Wände, Böden, Schränke und Betten gehauen, bis sie ein Einhorn hatte. Ich ahtte immer Angst, dass jemand denkt, sie würde misshandelt werden, das war immer ein blaues, blutiges Horn und das ist jetzt immernoch eine Erhöhung - sie hat erst mit 3 Jahren und 3 Monaten aufgehört, als sie in den kiga gekommen ist. Sie ist auch in einem integrativen kindergarten und ihr Bester Freund ist ein süßer kleiner Junge mit Down Syndrom - ein kleiner Schatz, einfach zum Anfressen süß. Ich darf mir übrigens auch immer ganz nette Dinge anhören - besonders von meiner Schwiegermutter... aber da mache ich eh alles falsch... Hier wird dir sowas niemand sagen!
ich find es traurig wie Freunde so reagieren aber bei uns ist es nicht anders unsere Geschichte fing im feb.03 an da kam Jonas zur welt alles ok bis zur geburt er war noch keine 10 min auf der welt da wurde er auch schon auf die intensiv gelegt wasser in der lunge, herzgeräusche eine niere funktionierte nicht richtig und dann noch dieser Zwerchfellbuckel den sie beim Röntgen gesehen haben . 1 monat spter dorften wir ihn mit nach hause nehmen mit der bitte alle 4 wochen zur kontrolle er hat sich bis zum 10 ,monat prima entwickelt. dann kam eine Lungenendtz. nach der anderen 4 monate lag er im KH dadurch fing er erst mit 12 m an zu krabeln laufen war erst al wir ansch. zur Kur fuhren da hab ich schon immer nachgehackt wegen dem sprechen immer wieder wurden wir vertröstet. durch die stndigen KH aufenthalte hätte er viel aufzu holen aber zum Glück haben wir eine nette HNO Ärztin die hat uns viel geholfen das wir zum. ein I_kiga Platz seit 1.12 .05 haben das er KG nach Bobatht bekommt die Haupts. weil bei Jonas Ostehp. gemacht wurden ist im Nov. anfang und ne woche spter Gesichtslähmung auftraten. die aber fast wieder weg sind zur zeit liegt er aber wieder drin im KH wegen einer Lungenendtz aber ich denk wir können ihn nchste woche holen im SPZ sind wir werden jetzt vile Unters. haben jetzt mit sein fast 3 jahren sagt er gerade mal Papa auto und wenn er muß das andere ist Babysprache. Leider ist es so wie bei dir mit freunden und auch die Verwandtschaft da ich schon 2 Kinder habe und Diabetes haben meinen die auch das Hätte nicht sein sollen aber wenn ich dann in die großen Kuller augen von JOnas sehe ist alles vergessen eigentlich ist er ja auch ein richtiger Junge hat auch sein schelm auf dem Kopf sitzen aber eben mit kleinen Handycaps also las dich nicht unterkriegen mache das was dein Herz dir sagt LG simone
Als erstes muß ich sagen, der Kardio wäre nicht lange Arzt meines Kindes, wenn er seinen Mund nicht aufmachen kann! Luise hatte auch einen Herzfehler und unsere Kardios haben immer alles genau erklärt, war super und ich hatte immer ein gutes Gefühl, selbst beim 4 1/2 stündigen herzkatheter. HNo würde ich auch empfehlen. Was die Wutausbrüche angeht, hört es sich für mich so an, als wäre sie selber mit ihrer Situation unzufrieden und möchte viel mehr, als sie schon kann. So ein Herzfehler bremst die Entwicklung enorm! Frühförderung kann ich nur empfehlen, Luise freut sich schon immer auf den Montag, da ist unser Termin! Bei Freunden und Familie muß man ein bißchen differenzieren, die die sich abwenden, können den Buckel runterrutschen, die kann man vergessen. Die, die nicht so recht wissen, was sie sagen sollen, sind ja selber unsicher, wollen Dir nicht zu nahe treten und stellen sich alles wahrscheinlich viel schwerer vor, als es letztendlich ist. Da hilft nur Information! Sag ihnen, daß du normal weiterleben wirst, daß Du zwar mehr Arbeit hast (aber auch mehr Freude an jedem Fortschritt!) aber hohle Sprüche Dir nicht nutzen. Lad sie zum Kaffee ein, damit sie Deine Situation sehen können! Wir haben den tollsten Spruch von meiner SchwieMa bekommen: "SOWAS gabs aber in unserer Familie nicht!" Mit dem entsprechenden Unterton... Mein Schwager fing irgendwann ganz vorsichtig an nachzufragen, ich hab ihm viel zu lesen gegeben und nun ist Luise ein ganz normales Familienmitglied. Der Sonnenschein sowieso. Trau Dich, bei Ärzten zu fragen, was sie vermuten, wie´s weitergeht etc. Alles was Dich bewegt! Du hast ein Recht darauf! In welchem Herzzentrum seid ihr? Michi mit Luise (CHARGE-Syndrom) und Theo (kerngesund)
Ich frage mich immer, ob so ältere Damen mit ihren komischen Kommentaren auch möchten, dass man ihnen das Licht ausknipst wenn sie mal nicht mehr so laufen können, sabbern beim Essen, undeutlich reden und auf die Hilfe anderer angewiesen sind... Familie beruhigt sich wieder und lernt damit umzugehen, bei Freuden kannst Du diesen Lernprozess denke ich eher vergessen die kannst Du abhaken wenn sie so daherreden. Dafür bekommt man aber auch neue Freunde. Nur Mut! Daisy
Danke für eure lieben Worte. Beim HNO waren wir noch nicht, weil aus geschlossen wird, das sie schlecht hört. Denn wenn man ihr was sagt reagiert sie ja auch sofort, egal ob laut oder leise. Werde das dann aber trotzdem nochmal beim Kia ansprechen. Wir waren bzw. sind im Herzzentrum Leipzig in Behandlung, ich muss sagen ich bin damit auch ziemlich zufrieden, jetzt am 19. haben wir wieder einen Termin. Heute weiss ich das ich schon nach dem ersten Besuch bei diesen anderen Kardiologen, mir hätte noch eine zweite meinung einholen sollen. Nur hatte ich mich damit bis dahin nicht beschäftigt, so hatte ich dem Kardiologen mehr oder weniger vertraut. Was ich mich nur immer frag, warum das nicht schon eher entdeckt worden ist, zumal mit ihrem Herzen. Wir waren bis April 05 noch bei einen anderen Kia der dann in Rente gegangen ist, ich hatte ich eigentlich vertraut, schliesslich waren alle Kinder aus unserer Familie bei ihr und sie hat eigentlich auch immer einen guten Eindruck gemacht. Ich mein so wie es jetzt ist das kann doch nicht erst seit Juni so sein, grade bei einen VSD hört man doch schon eher was, von den Engstellen mal ganz abgesehen. Das Problem mit dem aufpassen hab ich auch, die einzigen die auf meine Tochter noch aufpassen sind meine Eltern, die anderen haben seit dem halt immer eine Ausrede. Aber es ist ok sie wird von mir und meinen Eltern ganz normal behandelt und wir reden auch ganz normal mit ihr auch wenn man nur Babysprache zurück bekommt, das handelt uns zwar gerade in der Öffentlichkeit kopfschüttelnte Blicke ein, aber ich versuch da immer drüber hinweg zusehen. Es ist halt einfach nur leichter dumme Komentare von Fremden zu ertragen, als aus der eigenen Familie oder so. LG Leona