Mitglied inaktiv
Am Freitag haben wir endlich unserenTermin in der Uniklink in Göttingen. Julian soll wegen des Verdachtes auf Williams-Beuren-Syndrom untersucht werden. Kenn jemand die Klinik und war dort schon und kann mir sagen, wie die Ärzte dort sind? Was haben wir zu erwarten,w as wird bei so einer humangenetischen Untersuchung gemacht? LG Doreen
Hallo, ich kenn die Uniklinik nur als Mutter eines Herzkindes. Wir waren mit Ärzten und Personal sehr zufrieden. In Eurem Bereich hab ich da leider keine Erfahrung. Wünsch Euch trotzdem alles Gute Heike
Wir waren vor 7 Jahren einmal dort, weil unser Großer so eine seltene Reaktion auf Milcheiweiß zeigte und der Verdacht auf Zoliakie bestand. Nett waren sie dort alle, was mir aber nicht gefallen hat(dafür ist es eben aber eine Uni-Klinik und die studenten müssen ja lernen) Wir mussten ca. 5 Mal alles erzählen usw., erst Student 1.Semester, dann 3.Semester usw. und zum Schluß Arzt im Praktikum, ehe dann der Proffesor kam. Aber wie gesagt, dass ist nur unsere Erfahrung, weiß nicht ob das immer so ist. lg Mami
Wir sind zwar nicht in Göttingen, sondern in der Charite, also auch Uniklinik und dort bei der Humangenetik (CHARGE-Assoziation) ist es immer sehr nett. Erst ein langes Gespräch(Entwicklung etc.), dann schaut sich Frau Doc Luise an, wegen der äußerlichen Ausprägung der Syndrom-Merkmale (ich weiß jetzt nicht, was bei WBS typisch ist, jedenfalls wird danach geschaut) Die Herzlein werden ja meist in der Kardio gecheckt, wie alle anderen inneren Sachen (also EEG, Abdomensono etc.), so daß in der Humangenetik dort eigentlich keine Untersuchung mehr stattfindet, sondern nur die Befunde gesammelt. Und eben halt die Auswertung der Chromosomenanalyse. Incl. Befragung über den Stammbaum. In Berlin bei der HG sind eher weniger Studenten, da es auch ein abgeriegelter Bereich ist (man kommt nur über Klingel rein, überall Verbots- und Laborschilder) Bei uns wird dann immer noch ein foto gemacht, um die Entwicklung der äußeren Merkmale zu beobachten. Da muß Luise mal stillhalten, sonst spielt sie dort meist. *g* Also, keine Angst. Hoffe, ihr habt genau so eine gute Betreuung wie wir. Achja: bitte nicht erschrecken, viele Humangenetiker sind eher Techniker als Psychologen, falls die Erklärungen zu spröde rüberkommen sollten.
Hallo Doreen, warum hast Du dich nicht auf meine Postings gemeldet? Ich habe Dir 2 oder 3 mal geschreiben in diesem Forum geschrieben, schade... Oder möchtest du nicht? Ich wünsche Euch jedenfalls viel Erfolg für Euren Termin, und hoffe das es nicht WBS ist. Wir können diese Untersuchung nun beim Kinderarzt durch eine Blutentnahme machen lassen. Die Praxis hat sich das entsprechende Labormaterial aus einem humangenetischen Labor in Hamburg (Dr. Kreutzmann?) angefordert. Wir waren ja vorher im SPZ und dort hatte man diese Untersuchung empfohlen, deswegen brauchen wir wohl nicht zum Humangenetiker hin. Ich habe dort zwar angerufen, aber die konnten mir nicht weiterhelfen, die machen nur eine humangenetische Beratung, keine Labor Untersuchungen. Ausserdem habe ich mit der WBS Verband Schleswig Holstein Kontakt aufgenommen, die verfügen dort über 550 Familienadressen von/mit Betroffenen, sie schicken mir jetzt Info Material zu. Liebe Grüße ~*mini-girl*~