Mitglied inaktiv
hallo, ich brauche an dieser stelle dringend eure hilfe! ich weiß einfach nicht mehr weiter! leider ist der beitrag sehr lange aber ich habe versucht ihn auf das nötigste zu kürzen. mein sohn kam am 03.12.05 zur welt. die schwangerschaft kam durch eine hormonbehandlung zu stande und auch die schangerschaft selbst war nicht ganz so einfach(kontraktionen). leonard war eine geplante hausgeburt. nach 2,5 std presswehen schrie ich dann nur noch holt ihn raus ;)als er dann endlich in meinen armen lag ging alles sehr schnell. er war blau und erholte sich nicht. leonard bekam dann 20 min sauerstoff. danach war alles im grünen bereich. nachts kam er wegen schnappatmung auf die intensiv. am nächsten morgen gab man ihn mir mit den worten das wird schon. ab dem dritten lebensmonat bekam er dann bis zu 3 mal die woche krankengymnastik. er konnte seinen kopf nicht heben und die linke seite war nicht existent für ihn. das hat sich sehr gut gebessert und ich dachte, das er sich jetzt normal entwickelt bis er mit 8 monaten plötzlich blau wurde. und dann fing das ganze erst richtig an! nach 4 wochen krankenhaus wurden wir mit einem heimmonitor nach hause geschickt. 2 tage später waren wir in der nächsten klinik. er hatte zu diesem zeitpunkt bis zu 20 abfälle die nacht, nur die gezählt die unter 85% gingen. mittlerweile sind weiter 11!!!!! monate vergangen. leonard hat immer noch abfälle, im schnitt 8 stück, dafür geht er aber runter auf 71 und 74. also regulationsstörungen können es ja wohl kaum sein. es wurden alle normalen untersuchungen gemacht. ekg, eeg, herz, lunge, röntgen, ultraschall was ich gerne noch an untersuchung hätte ist ein mr. aber der prof von der uni ist sehr gefürchtet und ich habe mich auch schon deswegen mit ihm angelegt. meine befürchtung ist, das es gar nichts mit dem gehirn oder anderem zu tun hat, sondern eine genetische ursache hat. hat irgendjemand eine idee. sei sie auch noch so abwägig. oder weiß jemand wie ich auf eine genetische untersuchung am besten bestehen kann. und viel wichtiger: wir brauchen eine sehr gute kinderklinik in deutschland die sich auf diagnostik spezialisiert hat!!!!! mittlerweile gehen wir auch wieder zur krankengymnastik. seine motorik hat sich doch nicht so gut entwickelt. er faustet manchmal noch beim greifen. das laufen was er seit 1 mon endlich kann, ist sehr wackelig und er sinkt oft einfach in sich zusammen. die sprachtherapie wird wohl nächsten monat beginnen. er schafft es endlich mama zu sagen. nachdem er aber nie in seinem leben vorher silben geprappelt hat. so ich hoffe ich hab nichts wichtiges vergessen und ich finde jemanden hier der mir weiterhelfen kann. mittlerweile bin ich nämlich ziemlich verzweifelt. ich danke euch jetzt schon mal dafür, das ihr euch die mühe gemacht habt den langen beitrag zu lesen. liebe grüße carina
Hallo! Laß dich mal umarmen *drück* Leider kann ich dir bei diesem Krankheitsbild nicht großartig weiterhelfen da ich/wir damit nicht btroffen sind,doch kenn ich eine sehr gute Kinderklinik-die Haunische Kinderklinik in München. Mit der hatten wir bisher sehr gute Erfahrungen,vielleicht schaust du einfach mal auf denen ihre Homepage oder setzt dich mit dem Personal anderweitig in Kontakt und fragst mal lieber (bevor du dir diesen langen Weg umsonst antust)zuvor nach. Hier die Homepage dazu: http://hauner.klinikum.uni-muenchen.de/ Ich hoffe das die euch weiterhelfen können. Gruß und LG Steffi
vielen dank also ich bin mittlerweile soweit das ich bis ins hinterletzte eck von deutschland fahren würde. werde mir die hp mal genauer anschauen lg carina
Hallo, seid Ihr mit eurem Sohn schon im Schalflabor gewesen? Da kann festgestellt werden, woher diese Sättigungsabfälle kommen. Unser Kleiner wurde auch von den Kardiologen hingeschickt, weil er nachts auch immer mal wieder Abfälle hat und man ausschließen wollte, daß es vom Herzfehler kommt. Bei ihm kommt es wohl zum einen von den Polypen und zum anderen, daß er ab und an einfach sehr flach atmet - allerdings ist seine Sättigung dann 'nur' auf 90% runter. Ich würde zuerst in eine Uniklinik in eurer Nähe gehen. Die sind ja meist sehr fit! Alles Gute, Tina
vielen dank für deinen beitrag! schlaflabor haben wir auch schon hinter uns. hat leider nichts ergeben. und mit der uni in der nähe haben wir leider keine guten erfahrungen gemacht. lg carina
Hi, von wo kommt Ihr denn? Lg Tina
aus würzburg, aber wie gesagt, ich habe überhaupt kein problem weiter weg zu fahren lg carina
Hallo, also wir sind mit der Uniklinik Freiburg sehr zufrieden, wechseln jetzt aber (durch einen Arztwechsel bedingt) nach Erlangen. Da habe ich bereits mit jemandem gesprochen, daß die auch sehr gut sein soll. Sonst ist (das kann ich jetzt allerdings nur in Bezug auf Herz sagen) St. Augustin und Bad Oeynhausen noch toll. Ich wünsche Euch, daß es sich bald klärt, warum der Kleine immer wieder so Abfälle hat. LG Tina
Im Aktuell Forum schreibt eine Ärztin, die super hilfsbereit ist. Johanna hat mir schon so oft geholfen. Sie ist zwar Urologin, aber frag sie doch mal. Ihr Nick ist Jovi66 Sorry mehr kann ich dir nicht helfen, ich wünsche deinem kleinen Kerl alle alles Gute. LG, Tina
Geh mal nach Heidelberg da kennen sie sich auch gut aus Julia
Hallo, Mein Sohn hat zentrale und obstruktive Apnoen. Beides war im Schlaflabor sehr gut zu sehen. War denn eure Nacht im Schlaflabor völlig unauffällig? Hat er nicht jede Nacht Sättigungsabfälle? Und hat euer Monitor Speicherkapazität und kann von einem Arzt vielleicht ausgelesen werden? LG Mandy
hallo, waren schon im schlaflabor. aber interessanterweise hatte er in dieser nacht nichts. sonst in jeder! er machts halt spannend! das gerät lese ich selbst jeden tag aus. diese nacht war es recht ruhig. "nur" 10 abfälle und davon nur 2 unter 80. lg carina
Hallo, gibt es eine Möglichkeit das auch auszudrucken? Grundsätzlich wäre noch die Möglichkeit eines technischen Problems, also z.B. dass die Ableitung gerade nicht gut ist. Bei unserem Monitor kann man das im Ausdruck alles sehen, auch Dauer des Abfalls und wie sich die Herzfrequenz in dem Moment verhält. Bleibt die stabil? Ich weiß, man steht immer blöd da als Mutter, aber ich würde auf eine oder besser zwei weitere Nächte im Schlaflabor drängen. Das kennt man ja, dass die Kinder ausgerechnet dann nichts haben.... LG Mandy
hallo, ich drucke die nacht immer morgens aus. die abfälle kann ich mir dann noch genauer anschauen. meist bleibt der puls stabil und ab und zu geht er rapide mit runter. hoffe das ich heute noch meine kä erreiche. nerve jetzt so lange bis ich ein mrt für leonard bekomme. heute war wieder eine ruhige nacht. kein alarm-er ging nur 8 mla runter und das niedriegste war 84. ist fast schon erholsam. darf ich fragen warum dein kind ein monitor hat? lg carina
Hallo, mein Sohn hat eine zentrale Atemregulationsstörung und braucht immer Sauerstoff. LG Mandy
hallo mandy, tut mir leid mit euerem kleinen. brauch er auch tagsüber sauerstoff oder nur nachts? wenn ich sowas lese bin ich, sorry wenn ich es schreibe, immer froh, das wenigstens die sauerstoffgabe an uns vorbei ging. wisst ihr wie lange dein sohn noch sauerstoff benötigt? lg carina
