Mitglied inaktiv
Hallo Ihr, auch wir waren heute im SPZ und sind um einige Illusionen ärmer heimgekommen. Das Botolinum hat zwar minimale messbare Ergebnisse gebracht was Ellert aber nicht umsetzen kann oder konnte. Da aber auch eine höhere Dosis so wirken würde hat man uns nun an den Orthopäden verwiesen, denn sonst könnte eh keiner mehr helfen. Und da ich mit den heidelbergern nicht kann soll ich mich nun in Aschau um einen Termin bemühen. War hier schonmal einer da, die haben ja einen tollen Ruf auch was Terminwartezeiten angeht ! Tja, und wenn man was orthopädisch machen könne in Richtung große SehnenOP dann würde er wenn überhaupt nur mit Hilfsmitteln laufen können aber auch da denkt man, Laufen können wir wahrscheinlich abschreiben. Eine ehrliche und direkte Prognose ! Was das geistige anbelangt, tja was will man sagen der psychologe soll ihn mal anschauen aber ob der eine Ahnung hat wage ich ja zu bezweifeln, dann doch wohl eher wieder Kinderpsychiatrie in Frankfurt. Einziger Lichtblick, wir waren heute das erste mal reiten eigentlich nur um zu schauen was Ellert dazu meint nach 30 Minuten wollte er nicht mehr runter vom Pferd ! http://www.mini-ellert.de/reiten.JPG Neele durfte auch mal, aber die fand es nicht so prickelnd. Wieder einmal hat sich gezeigt, dass die Heidelberger ausser zum Honig um den Mund schmieren nicht so taugen denn ausser uns in Illusionen zu wiegen hat sich da nie was getan. LIEBE GRÜSSE DAGMAR www.mini-ellert.de
Hallo Dagmar, das tut mir leid für euch. Ist echt nicht schön, wenns immer wieder Rückschläge gibt. Aber laß dich nicht entmutigen, bei Nicolas wußte auch keiner ob er je laufen lernt (eher nicht), kann sich auch jetzt noch ändern. Wenn auch mit Hilfsmitteln, besser als nicht. Tröstet dich zwar nicht, aber bei Nicolas zeigt sich auch noch gar nichts, wegen Botox. Allerdings meinten sie heute in Mainz, kann immer noch kommen. Es gibt jetzt eine Orthese bis zum Knie, soll besser helfen. Aber gerade im Sommer, wird erst recht jeder blöde schauen. Weil du sagst in Frankfurt?, ist das nicht zu weit für euch. Habt ihr mal das Kinderneurologische Zentrum in Mainz probiert. Da waren wir ja heute, die machen auch Versorgung in alle Richtungen. Und in 2 wochen gehts auch zum psych. Entwicklungstest. Kann dir ja mal sagen, wie denen ihr Psychologe ist- wenn es euch nicht zu weit ist. Bezahlt das Reiten eure Kasse, versuche gerade eine Kostenübernahme zu bekommen? Kopf hoch und nicht unterkriegen lassen. Tschüssi Petra
Ein Junge aus dem Nachbardorf leidet an derselben Krankheit wie Lucas. Ihnen hat es in Kassel wo wir waren überhaupt nicht zugesagt, sie kamen mit dem Arzt nicht klar. Sie sind dann bis Aschau gefahren. Wir wohnen immerhin in Hessen, also doch ein recht weiter Weg. Hm, ja, was soll ich sagen. Der Junge ist inzwischen auch wieder gesund, insgesamt war seine Behandlung aber wesentlich länger und umständlicher. Ob das nun ein Argument gegen diese Klinik ist, kann ich nicht sagen, denn jeder Krankheitsverlaugf ist ja anders. Ich kann nur sagen, das die Eltern mit der Klinik sehr zufrieden waren. Ich drück Euch die Daumen, das es Euch dort etwas bringt. Moni
Hallo, habe eine ganz andere Frage an Dich! Kommt mir plötzlich in den Sinn, als ich "Heidelberg" gelesen habe. Ich gebe zu, dass klingt jetzt total komisch, aber meine Frauenärztin hat mir mal erzählt, dass ihre Schwester ein extremes Frühchen hat (im Zusammenhang mit Vojta, was ich auch mit meinem Sohn machen musste) und ich weiß, dass sie aus Heidelberg kommt. Daher meine Frage: Hast Du eine Schwester, die Frauenärztin ist? Von der habe ich nämlich auch die Internet-Adresse von rund-ums-baby. Wäre schon ein komischer Zufall, aber möglich ist ja alles! Viele Grüße von Marina und Hendrik
.... ich glaube ich weiss... ist das Kirchgessner ? Anette ist die Schwester meiner Freundin und die hat in Frankfurt ne Praxis ! Kleid ist die Welt oder ß??? dagmar
Du sagst es, klein ist die Welt. Es ist die Kirchgessner. Gibt schon tolle Zufälle! Ich wollte Dir noch sagen, dass es mir sehr leid tut, dass es bei Eurem Ellert mit dem Laufen so ein Problem ist. Das hatte ich bei meinem ersten Posting eben total vergessen. Alles Gute und unbekannte Grüße an die mir unbekannte Schwester meiner Ärztin! Marina
Hallo Dagmar, es tut mir leid, von euch zu hören, daß das Botox nicht bzw. sehr gering angeschlagen hat. Und das mit dem niemals Laufen lernen kenne ich. Bei uns im SpZ die haben mir auch gesagt, daß Alexander wohl niemals laufen wird. Meine KG ist da allerdings anderer Meinung. Sie ist da etwas zuversichtlicher, sie meint schon, daß er es irgendwann mal packen wird, zumindest mit Hilfsmitteln. Wäre doch schon mal was. Wir arbeiten daran. An der Hand läuft Alex, naja, gut. Er setzt die Füße schön voreinander. Nur fehlt ihm die Muskulatur im linken Bein. Morgen fahren wir nach Arnstadt, da soll Alex mit Botox gespritzt werden. Kennst du Arnstadt? Liegt in Thüringen. Wir kommen aus Nordhessen. Für dich also eine ziemliche Entfernung. Aber was nimmt man nicht alles auf sich, nur damit man etwas gutes für die Kiddies tun kann. Mir wurde gesagt, daß die orth.Klinik Arnstadt direkt mit dem Prof.Döderlein, Heidelberg zusammenarbeitet. In der Nähe der orth.Klinik ist auch eine Art Reiterhof, wo Hippotherapie durchgeführt wird. Habe mich aber damit noch nicht so auseinandergesetzt. Für uns ist halt erstmal der nächste Punkt: Botox. Irgendwie kriege ich unsere vielen Termine nicht mehr so auf die Reihe *grins*. Ich muß jetzt für mich Punkt für Punkt erstmal abarbeitne. Falls du Interesse hast mail mich an, dann kann ich dir auch Infomaterial über die orth.Klinik Arnstadt zukommen lassen. Die haben auch eine Email-Addi. Bekomme ich momentan nicht auf die Reihe. Schöne Grüße und alles Gute Petra P.S. Was macht denn eure Delfin-Therapie? Wann ist die denn?
Nochmal ich, habe meine Mail-Addi vorhin vergessen einzutragen. Petra
Hallo, die Adresse DANKE brauchst Du mir nicht mitzubringen, denn momentan suche ich den Kontakt mit Aschau. Bei dem Döderlein war ich vor drei Jahren schonmal und er hat mich als depperte hysterische mutter hingestellt die ja wohl Sachen sieht die da nicht sind ich sollte wieder kommen wenn Ellert mal läuft. Seither bin ich auf den und die Kumpanen schlecht zu sprechen. Aber habe gerade mit meiner Freundein telefoniert die in Aschau schon war die haben dort auf bestimmte Ringorthesen wohl ein patent und müssens either weniger chirurgisch eingreiffen. Das klingt natürlich toll und ich werde ubedingt schauen hinzukommen naja ist nicht der nächste Weg und dann meine Kinds am Bändel irgendwie wird es schon klappen !!! LG dagmar und VIEL GLÜCK !!!
Hallo, bei uns in der Frühförderung ist ein Mädchen, dass einen Gendefekt hat. Ich weiß nicht genau, was für einen, jedenfalls waren bei ihr bei der Geburt die Beine und die Arme angewinkelt und die Hände verdreht (schwer zu erklären, aber quasi war sie wie im schneidersitz). Die Prognose war am anfang niederschmetternd. Und nach langen Beratungsgesprächen waren sie dann in Aschau gelandet. Dort wurde die kleine inzwischen an dem händen und auch einmal an den Beinen operiert (ihr wurden dann für die Beine auch Schienen angelegt). Die Mutter war total glücklich mit der Klinik in Aschau. Und die Operationen waren sehr gut. Die Prognose ist inzwischen auch um ein vieles besser, mit den Schienen kann sie sogar schon an den Händen ein paar Schritte gehen. Die Mutter der kleinen war jetzt auch bei ihrem Ortophäden zur Nachkontrolle und auch der war begeistert von den Ergebnissen. Also Aschau hat wirklich einen sehr, sehr guten Ruf. Liebe Grüße Andrea
Hallo Dagmar Dein Eintrag ging mir nicht aus dem Kopf, und da fiel mir ein Bericht im Fernsehen ein, den ich vor Jahren gesehen hatte. Es wurde eine Therapieform vorgestellt, bei der Kinder mit Hilfmitteln laufen lernen. Ich hab eben mal gegoogelt und ein bißchen was gefunden. Die Therapie heißt Petö nach ihrem Begründer. Unter http://www.haus-franken.de/daten/home.htm sind einige Informationen dazu zu finden. Vielleicht hilft es euch weiter. Liebe Grüße Monika + Vanessa