Mitglied inaktiv
hallo, unser jünster sohn ist mittlerweile 3 jahre alt. schon von geburt an war er krank. dauernd schwere bronchitiden und lungenentzündungen. mit 16 monaten wurde ein Immundefekt festgestellt und seither bekommt unser sohn alle 4 wochen immunglobuline per infusion. damals stand immer mal wieder der verdacht auf CF im raum. unser sohn riecht nach maggi, schwitzt ennorm, hat seit geburt chronische glänzende durchfälle, er ist dauernd verschleimt, obstruktiv UND er wächst nicht (bzw. kaum). es wurden 3 schweisstest gemacht. 2 davon waren grenzwertig einer dann negativ. wir wollten daraufhin einen chromosomentest aber dieser wurde abgelehnt. meine eltern haben uns dann den test privat machen und bezahlen lassen. jetzt waren wir kürzlich bei der genetischen beratung und untersuchung. und wieder trat der dringende verdacht auf CF auf. ich habe dann gesagt das das aber chromosomen mässig abgeklärt ist privat bezahlt und da nichts rauskam. die ärztin las sich daraufhin den befund durch und war entsetzt. es war keine richtige chromosomenanalyse sondern nur eine blutanalyse an der man sehen kann ob ein bestimmter eiweisswert erhöht ist und dieser deutet wohl dann eben evlt. auch auf cf hin oder nicht!sie wollte dann in dem labor anrufen wo dies gemacht wurde stellte dann aber fest das es diese labor nicht mehr gibt :-( ... man wie konnten wir so blöd sein und denken das wir eine chromosomenanalyse bezahlt haben??? wir sind mittlerweile auch bei einer anderen kinderärztin der alte ist mittlerweile verstorben... ich verstehe es einfach nicht. jetzt wird das ganze nochmal getestet. in 3-6 wochen bekommen wir das ergebnis. wenn unser kleiner cf hat dann wohl gottseidank nicht die ausgeprägteste form da die schweisstests nur so "lala" angezeigt haben. aber cf ist cf ... wir zittern nun auf das ergebnis hin und hoffen natürlich das er es nicht hat. unser sohn ist übrigens nur 86 cm gross und hat nicht mal 10 kilo. hat hier zufällig jemand ein kind mit cf bei dem es so spät erkannt wurde? LG feeli
Jein,mein Sohn hatte/hat aber die selben Symptome,wir haben einen Schweißtest vor 2 Jahren machen lassen,der auch negativ war! Aber Dein Posting macht mir grad echt Angst! Habe mich mit dem Thema seither nicht mehr beschäftigt,da ich davon ausging,daß der Schweißtest genügt um es auszuschließen! Was mich stutzig macht,mein Sohn riecht auch nach Maggi und ich dachte immer das ist normal! Allerdings hab ich mal gehört,daß diese Erkrankung bei leichten Symptomen wieder werggehen kann!? Schreib bitte unbedingt wenn Du mehr weißt! Gruß Nathalie
Ich fühle ebenso.Bei meinem Jüngsten wurde 2mal ein Schweißtest gemacht,grenzwertig.Das nach Maggi riechen kommt mir bekannt vor,tut er nämlich auch. Er hat dauerhaft seine Bronchien voll Schleim und sein Stuhl war noch nie "normal". Ich hatte mal Kontakt zu einer betroffenen Mutter (Pimboli 75 glaub ich),leider war dann mein PC kaputt und ihre Email-Addi ist weg.Pimboli wenn du gerade mitliest,bitte meld dich nochmal bei mir,würde gerne von dir hören. Tschau Marion
Darf ich fragen, was CF ist ? LG Nina
cf = cystische fibrose auch bekannt unter Mukoviszidose....
Hallo wir hatten damals auch in der Uni geraten bekommen Ellert genetsisch testen zu lassen, Kleinwuchs ungeklärt etc - und die Kasse hatte es abgelehnt, unser Test hätte ca 10.000.- gekostet, waren DM damals, aber dennoch haben wir dann darauf verzichtet dagmar
waaaaas fast 10000 euro? ist ja wahnsinn! aber soll ich dir was sagen? meine eltern haben für den test fast 1000 euro bezahlt!!!!!!!!!!! und das für NIX im prinzip! meine eltern haben das ganze am freitag noch ihrem anwalt übergeben weil wir einen GENETISCHEN test bezahlt haben. haben sogar noch das alles da wofür wir damals unterschrieben haben. ob wir vom geld je was wiedersehen ist unwahrscheinlich da es das labor nicht mehr gibt. allerdings erklärt das ganze nun auch warum es kein richtiger chromosomentest war, denn wenn das 10000 kosten soll dann kanns ja mit 1000 euro nicht getan sein. das ergebnis das wir zugesendet bekamen lautete damals das mit einer wahrscheinlichkeit von 99,9 % die erkrankung ausgeschlossen wurde. und wir dachten wirklich die hätten die chromosomen angeschaut :-( .... LG feeli
hi feeli, ich will hier nicht rumklugschei..en, aber cf kann nicht durch eine relativ einfache und billige chromosomenanalyse abgeklaert werden, sondern durch eine aufwendige und teure gensequenzanalyse...das hilft dir zwar jetzt leider nicht weiter, aber erklaert zumindest die preisunterschiede. als die ersten gentests (NICHT chromosomentests) fuer cf angeboten wurden, haben die so um die 10.000 DM gekostet (das ist aber schon paar jahre her ((1995?) und jetzt gibts die billiger und weniger aufwendig. ich finde deine geschichte trotzdem uebel, da hat ein labor viel geld aus den aengsten von eltern rausgeschlagen...zum kotzen. ich druecke die dauemen fuer euch, alles gute, christine
Hallo Feeli, Bei uns läuft jetzt auch die Genuntersuchung trotz grenzwertiger oder negativer Schweißtests (ich glaube 5 waren es), wegen familiärer Vorbelastung. Wie geht es deinem Kleinen sonst? Die Immunwerte unseres Sohnes haben sich trotz allem leider verschlechtert. Er hat nun IgA, IgG4 und IgM Mangel. Liebe Grüße Mandy
das war 2000 und ich gerade frisch mit Neele schwanger alleine das zählen ans ich, zu sehen ob alle dasind oder welche zuviel hat glaube ich 600 DM gekostet das wollte meine kasse nämlich auch nicht zahlen dagmar
war ja bei Ellert bzw hätte wegen der Kleinwuchssache gemacht werden sollen das geht auch nur aufwendig und nicht so einfach
WIE kann man CF eigentlich sicher feststellen? Nur durch Chromosomentest? Bei meinem Jüngsten wurden bisher 2 Schweissteste gemacht-grenzwertig,bei meinem Mittleren einer-negativ,bei mir selber 2,einer negativ,einer grenzwertig,alles in den letzten 12 Monaten. Meine beiden Jungs sind beide zu klein und zu leicht,der eine hat chronischen Durchfall (wie ich),der andree chronische Verstopfung,beide starkes Asthma,häufig Lungenentzündung,der Kleine Reflux,der Mittlere hatte Probleme mit dem Kindspech (welches nicht von alleine rauskam),usw. Smptome sind ja nun vorhanden,auch dieses nach Maggie riechen (allerdings der Kleine mehr wie der Mittlere,aber als der Mittlere kleiner war,wars schlimmer bei ihm). Bei mir selber würds mich auch schon interessieren aus dem Grunde,da die Lebenserwartung ja nicht so hoch sein soll und ich bin 35 und baue von Jahr zu Jahr mehr ab,was meine Bronchien und meine Verdauung (speziell die Bauchspeicheldrüse und Leber,Galle hab ich nicht mehr) betrifft,da hätt ich schon gerne gewußt,woran ich bin. Tschau Marion