Trisomie 21

Hallo Nicole! Herzlichen Glückwunsch zu deinem Kleinchen :-) Schön, dass organisch alles ok ist!!! Ich habe selbst kein Kind mit Down-Syndrom, aber viele Freunde, die eines haben und auf meiner Website www.regenbogenzeiten.de habe ich lauter Infos über Down-Syndrom zusammengetragen. U.a. auch eine Liste mit vielen Erfahrungsberichten von Eltern, wo du die Entwicklung vieler Kinder manchmal über Jahre verfolgen kannst: www.regenbogenzeiten.de/LinksErfahrungsberichte.html Seit Jahren bin ich Mitglied der Down-Syndrom-Mailingliste. Und dazu lade ich dich jetzt gleich mal ein :o) Schneller kommst du kaum in Kontakt mit anderen Eltern. Außer vielleicht über besondere Foren: www.regenbogenzeiten.de/forenDS.htm Zur Mailingliste: Für alle am Thema Down-Syndrom (Trisomie 21) Interessierten, seien es (werdende) Eltern, MedizinerInnen, PädagogInnen, StudentInnen o.ä., gibt es über www.down-syndrom.de die Möglichkeit, sich kostenlos und unverbindlich einer deutschsprachigen Down-Syndrom-Gesprächsgruppe anzuschließen! Eine richtig gute Sache: Infos von Eltern, ÄrztInnen, StudentInnen usw., Diskussion, Hilfestellung, Rat, Kontakte... Was will man mehr? Jeder kann aktiv mitschreiben, oder passiv lesen und die Liste jederzeit wieder abbestellen. Das geht genauso schnell wie die Anmeldung. Zur Zeit sind etwa 700 Menschen der Mailliste angeschlossen. Aber keine Sorge: Die meisten sind hauptsächlich stille LeserInnen, sodass die Anzahl der Mails, die pro Tag über die Liste gehen, bei durchschnittlich 10 liegt. Die meisten der Leute leben in Deutschland, aber es sind auch einige aus z.B. Österreich und der Schweiz dabei. Die Altersspanne der Menschen mit Down-Syndrom, um die es geht, reicht vom Neugeborenen- bis ins teils schon hohe :-) Erwachsenenalter. Unter dem Link www.down-syndrom.de findet man in der Rubrik "Mailingliste" alle wichtigen Infos und kann man erstmal lesen, wie die Liste funktioniert und wie die Anmeldung vonstatten geht. Ist alles ganz leicht und man geht keinerlei Verpflichtung ein. Tja, was ist vielleicht sonst noch interessant für dich? Hast du Interesse an Literatur? Babys mit Down-Syndrom - Erstinformationen für Eltern und alle anderen Interessierten (Karen Stray-Gundersen, Hrsg.) Ein Buch, das durch leichte Lesbarkeit bestens geeignet ist für Menschen, die noch Laien auf dem Gebiet Down-Syndrom sind. Es gilt als meistempfohlenes Standartwerk für (werdende) Eltern eines Kindes mit Trisomie 21, denn es enthält übersichtlich gegliedert so gut wie alle Informationen, die gerade in der Anfangszeit brennend interessieren. Sehr hilfreich ist auch das umfangreiche Stichwort- und Literaturverzeichnis sowie der Anhang mit zahlreichen thematisch passenden Links und Adressen, über die man sich weiter informieren kann. Vorurteile... und Antworten! (Karolin Borlinghaus) Noch ein vielgelesenes Standartwerk! Dieses Büchlein wurde geschrieben, weil man als (werdende) Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom immer wieder von „BesserwisserInnen“ mit den erstaunlichsten, manchmal sehr beleidigenden und verletzenden Aussagen und Meinungen zu Down-Syndrom konfrontiert wird - die allerdings zum größten Teil auf Vorurteilen basieren, denen heutzutage jedwede Grundlage fehlt. Dieses Buch ist für all jene gedacht, die sich mit Vorurteilen und Antworten zum Thema Trisomie 21 ohne akademischen Zwang auseinander setzen möchten bzw. soll(t)en. Leben mit Down-Syndrom (LmDS) Dreimal jährlich (Januar, Mai, September) erscheint diese jeweils etwa 65 DinA-4-Seiten starke deutschsprachige Zeitschrift rund um das Thema Trisomie 21 mit einer ausgewogenen Mischung aus aktuellen Informationen zu Down-Syndrom aus u.a. den Themenbereichen Forschung, Medizin, Förderung, Ethik, Integration und Familienleben, abgerundet mit Erfahrungsberichten von Eltern, Leserbriefen, Veranstaltungshinweisen und Vorstellungen neuer Publikationen. Informationen, Überblick über Themen in früheren Ausgaben und Bestellung für 25 Euro (= ein Jahresabonnement) über: www.ds-infocenter.de Puhhh, das war ganz schön viel, was? Such dir einfach das raus, was interessant für dich ist :-) Herzliche Grüße Sabine ...Freundin von Lotte (*1989, DS), Hannah (*1987, DS), Verena (*1995, DS), Matthias (*2002, DS) und Eric (*2004, DS). Und in Gedanken oft bei Inna (*4/1945 +2/2006, DS und bis zu ihrem Schlaganfall im Januar 2006 topfit).

Hallo und herzlichen Glückwunsch zu eurem kleinen Mann!!! Mein kleiner Mann mit DS wird nächste Woche 2 Jahre alt. Er macht uns so viel Freude, und wir könnten uns ein Leben ohne ihn nicht vorstellen. Im Prinzip ist er ein Baby wie jedes andere auch, das wirst du nach dem ersten Schock sicher auch festgestellt haben. Er hat genauso Hunger, Bedürfnisse, braucht die Liebe seiner Eltern usw. Kinder mit DS entwickeln sich unterschiedlich, die Bandbreite ist sehr groß. Ihr habt großes Glück, dass er körperlich gesund ist und somit keine weiteren Einschränkungen hat, das wird vieles erleichtern. Außerdem wird er sehr davon profitieren, ältere Geschwister zu haben, da wird er sich automatisch viel abschauen, das ist die beste Förderung. Ich möchte dir dieses wunderbare Forum ans Herz legen: http://www.dielila.de/phpBB2/index.php Dort sind betroffene Familien, die verschiedene DS-spezifische Themen diskutieren und zum Teil auch Fotos einstellen. Schau dich dort einfach mal um. Ich finde, das nimmt viel von dem ersten Schrecken. Ich würde dir auch empfehlen, dich in einigen Wochen beim DS Infocenter http://www.ds-infocenter.de/ umzuschauen. Sie bringen die Fachzeitschrift "Leben mit DS" heraus und haben auch erste Informationen für Eltern, die gerade ein Baby mit DS bekommen haben. Ich hoffe, dass du bald feststellen wirst, dass das Leben mit einem Kind mit DS nicht schlechter wird, sondern vielleicht nur ein wenig anders. Wenn ich dir noch weitere Fragen beantworten kann oder du mich anmailen möchtest, nur zu. Mein Sohn hat noch weitere Einschränkungen, so dass seine Entwicklung nicht unbedingt der eines gesunden Kindes mit DS entspricht, deshalb weiß ich nicht, ob dir ein Bericht darüber weiterhilft. Ach so, und zu deiner Frage nach dem Schreien. Nein, ich glaube nicht, dass das mit dem DS zusammenhängt. Es gibt sicher auch Kinder mit DS, die sehr unruhig sind. Klappt es denn mit dem Stillen? Was ich aber noch sagen kann ist, dass mein Sohn sehr verschmust ist und viel Körperkontakt braucht. Und dass er sich schlapp lacht, wenn Papa Quatsch mit ihm macht. Und dass er es ganz toll findet, wenn wir singen und Musik machen. Jetzt wird er gerade wach, deshalb muss ich Schluss machen. Euch alles, alles Gute und wie gesagt, schau dir unbedingt dieses Forum an, junonie

Ich habe zwar keine Fachinfos, aber dafür ein paar für die Seele: Meine Tochter ist 4.5 Jahre und eine ihrer guten Freundinnen ist 6 mit Trisomie 21, ich hüte dieses Mädchen und ihre Geschwister auch öfters. Meine Kinder spielen wunderbar mit ihnen zusammen und sie ist eine Bereicherung für uns und klarerweise auf jedem unserer Kindergeburtstage mit dabei ! LG, Dor

Grüß dich Nicole, erstmal gratuliere ich dir und deiner Familie von ganzem Herzen zur Geburt eures kleinen Sohnes. Liam Noel ist ein sehr schöner Name. Unsere Tochter Leonie ist inzwischen 3 Jahre alt. Sie war auch ein DS-Ü-Ei - zum Glück ohne organische Erkrankungen. Die erste Zeit war sehr schwierig, da es mit dem Stillen nicht recht klappen wollte. Nach 10 Wochen konnte ich die Pumpe in die Apotheke zurücktragen und Leonie hat direkt gestillt. Das erste Vierteljahr hat sie regelrecht verschlafen. Leonie war ein sehr ruhiges und rundum zufriedenes Baby. Über ein Schreien waren wir so glücklich, dass wir es per Handy aufgenommen haben, um unsere Tochter wenigstens hin und wieder "schreien zu lassen" :grins breit: - schon verrückt, wenn ich mich jetzt daran erinnere :lächelt: Leonie`s Entwicklung verlief sehr viel langsamer als die ihrer gleichaltrigen Freunde - aber stetig. Mit 18 Monaten ist sie gekrabbelt - vorher sehr lange gerobbt und Weihnachten 2005 bescherte sie uns mit den ersten freien Schritten (da war sie 29 Monate alt). Manchmal ist sie ihren Altersgenossen auch voraus gewesen: Leonie ist, seit sie sitzen kann, sauber, aber leider bis heute noch nicht trocken. Sie ist auch sehr geschickt im Umgang mit Eßbesteck. Sie aß sehr zeitig selbstständig mit dem Löffel - man mußte sie nur lassen - zur Zeit besteht sie darauf, ihr Brot selber zu schmieren. Unsere Tochter liebt Musik und Tanzen. Seit September 2005 geht sie als Integrationskind in den Kindergarten. Dieser Schritt war für mich sehr schwer, aber für Leonie das Beste. Sie erhält Physiotherapie (seit der 1. Lebenswoche), Frühförderung (seit sie 9 Monate alt war), Logopädie (seit dem 2. Lj.) und wir alle sind von Leonie, ihrer Entwicklung und ihren Möglichkeiten gegeistert. Falls du noch Fragen hast oder dich einfach austauschen willst, habe ich oben meine Email hinterlegt. Ich grüße euch ganz herzlich Anne mit Lukas (12), Leonie (3) und Jakob (1)