ichvonnebenan
Guten Morgen, mein Sohn (6 Monate) war seit gestern für 3 Wochen im Spital. Er hatte 2 mal Atemnot und musste reanimiert werden dies passierte vor 3.5 Wochen zu Hause. Nun wurden verschiedene Untersuchungen gemacht wo dann durch eine Bronchoskopie herrauskam das er eine enge weiche Luftröhre ca ab der mitte hat, davor und danach hat sie halt eine normale runde Form. Es wurde ein CT gemacht um abzuklären ob eine Aterie die Luftröhre einengt- war leider nicht so. Also hieß es, es wächst sich herraus. Wovon ich natürlich nicht begeistert bin. Da ich diesen Satz schon mehrmals letztes Jahr gesagt bekam, das letzte mal war im Oktober als ich ambulant im Spital war da er massive Einziehungen im Brustbereich hatte und ein Stridor erkannt wurde. Die Lösung soll jetzt sein das er 3x am Tag Nassinhalieren soll mit 3% Ncl Lösung (2 ml Kochsalzlösung) und davor mit Ventolin 2 Hübe auch 3 mal am Tag. Allerdings benutzt er Ventolin schon seit mitte Oktober und es brachte meiner Meinung nix.. Die Ursache warum er Atemnot hatte soll wohl damit zusammen hängen das er wenn er erkältet ist den Schleim in den Bronchien nicht richtig durch die enge Luftröhre abtransportieren kann. Deshalb ja die Inhalationen und ich soll mit ein spezielles Gerät vom Spital falls nötig das Sekret aus Nase oder Mund absaugen. Und wenn es gar nicht besser wird wieder ins Spital kommen. Im Prinzip meinten sie es ist ein dauerzustand jetzt bei ihm weil man absolut nichts machen kann sondern es raus wachsen lassen muss. Für mich ist das leider keine Lösung ich kann doch nich ständig mit der Angst leben das in den nächsten 5 min er wieder Atemstillstand haben kann weil da irgendwo was in der Luftröhre steckt. Hat jmd ein Kind bei dem auch eine Tracheomalazie festgestellt wurde und wie wird es behandelt ? Ich möchte eig nicht damit leben das es rauswachsen soll. Ach so dann wurde ebenfalls noch festgestellt das er einen vergrößerten Mageneingang hat was für sein Alter unüblich ist und daher spuckt er. Ach ja dies soll natürlich auch mit der Zeit rauswachsen :) Ich hoffe auf ein paar Eltern die, die selbe Diagnose haben wie ich sie bekam. LG Kathrine
Ich hab was vergessen. Als das CT fertig war hatte er wieder Atemstillstand und musste beatmet werden, was sie genau machten kann ich nicht sagen weil ich raus geschickt wurde.
Meine kleine (heute 6 Jahre) hatte das auch. Bei ihr ist es um den ersten Geburtstag rum deutlich besser geworden. Bei ihr gab es bei der Bronchoskopie das selbe Problem und bei jedem Infekt waren wir in der Klinik zur Überwachung.... Ich habe ein Jahr lang keine Nacht schlafen können..... sie hat neben mir gelegen und bei jedem Atemaussetzer war ich hellwach.... Wir sind mit ihr zum BodyTalk gegangen, nach den Behandlungen dort hat sie zumindest eine Weile lang ruhiger geatmet und die Infekte waren nicht mehr so schlimm ( ob das jetzt wirklich daran lag oder auch sonst besser geworden wäre....keine Ahnung. Wir wollte nicht tatenlos abwarten) Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit!!!!
Hallo mit der Krankheit kenne ich mich nicht aus. Aber ich frage mich warum sie ventolin bekommt? Meine Kleine nimmt auch ventolin, aber damit die Brochien erweitert werden, nich die Luftröhre. Meine Kleine wurde 1.5 Jahre mit einer BIPAP zu Hause beatmet (beim Schlafen), da schlechte Sauerstoffzufuhr. Vielleicht könnte das bei euch helfen?
Das Gerät "hält" mit Druck die Luftwege offen (einfach ausgedrückt), da meine nicht selbst 100%ig dazu in der Lage war. hat sich auch verwachsen.
Mein 7 Monate alter Sohn hat auch eine sehr weiche Luftröhre. Es hört sich schlimm an vor allem, wenn er sich anstrengt oder freut. Seine Sauerstoffsättigung ist aber gut. Bei Euch scheint das ja noch viel ausgeprägter zu sein. Atemstillstände sind ja nichts, was man so abtun kann. Klar, wächst sich das irgendwann in den nächsten 1-2 Jahren aus. So wurde es uns auch gesagt. Wir machen auch bei Infekten Inhalationen mit Bronchienerweiterenden Mitteln. Das Atemgeräusch bleibt gleich. Das mit dem Auswachsen nützt Dir ja nichts, wenn er vorher aufhört zu atmen und keiner es mitbekommt. Ich würde auf jeden Fall dafür sorgen, dass er überwacht wird. Es gibt verschiedene Geräte, die Vitalfunktionen überwachen können, auch für zu Hause. Ohne so was würde ich in eurem Fall als Mutter keine Auge mehr zumachen können. Man kann die Luftröhre auch operieren lassen. Wobei eine OP für ein Baby auch eine Tortur ist.