Mitglied inaktiv
Hallo erstmal. In diesem Forum bin ich absoluter Neuling.... Also hier kurz was über mich: Bin noch 32 Jahre alt, glücklich mit meinem Mann verheiratet. Wir haben 3 wundervolle Kids im Alter von 9 und 6 Jahren und 21,5 Monaten. Zoé ist die jüngste und um sie geht es. Als die U6 anstand, stellte man auch "amtlich" fest, das etwas nicht stimmt. Wir ahnten es schon vorher, stempelten es aber damit ab, das das Kind einfach noch Zeit braucht. Mit 13,5 Monaten kam sie dann ins KH und zu dem SPZ um festzustellen warum sie sich nicht drehen kann, sich nicht alleine hinsetzten kann ( aber sie konnte gut sitzen, wenn wir sie hinsetzten), warum sie nicht krabbelt, warum sie so gut wie keinen Laut von sich gibt, warum sie nach wie vor nur Milchpulverpulle und Gläschen/Breie bis zum max 6. Monat zu sich nimmt. Warum sie nichts anderes trinkt, ausser halt die Milchpullen. ORganisch konnte man absolut nichts feststellen. im SPZ stellte man fest, das sie in allem auf dem 6-7 Monat Standart fest hängt. Wir wurden zur KG ab August geschickt. Dort lernte sie dann endlich zwischen Weihnachten und Neujahr das krabbeln. Aber alles andere blieb wie es ist. im Januar wurde sie nochmals von unserem Amtsarzt vom Gesundheitsamt untersucht. Von dort wurden wir bei der heilpädagogischen Frühförderung angemeldet, die dann endlich Anfang März begann. Diese Therapeutin hat sich alles an Akten durchgeschaut, hat Zoé selber sehr genau unter die Lupe genommen. Sie stellte dann halt fest, das sie unter Taktiler Abwehr leidet. Sie will alles können, wie normale Kinder auch, kann es aber aus dem Grund einfach nicht. Therapien über Monate sollen dabei Abhilfe schaffen. Das, was ich dazu im Internet gefunden habe ( sehr wenig) traff aber genau auf unser kleines Mädchen zu. Nun suche ich "Gleichgesinnte" mit denen ich mich austauschen kann und hoffe, das ich hier einen "Anpack" finden werde. ICh freue mich sehr über eure zahlreichen Antworten und danke auch schon jetzt dafür. Allerdings haben wir kommenden Sonntag Kommunion, so das ich wenig online sein werde, aber ich werde ab nä Woche Mittwoch spätestens alles nachlesen, mir brannte das nun halt nur sehr auf der Seele. Euch allen einen guten Start in die neue Woche. lg phi
habe mich hier einfach mal ein wenig durchgelesen und durch euch bin ich auf die seite von den rehakids gestossen, das scheint mir sogar das richtige zu sein. freue mich dennoch auch über eure Antworten. So, nun muss ich aber zu Bett gehen.... Gute Nacht ihr lieben. lg phi
Hallo phi,
schön, dass du den Weg hierher gefunden hast 
.
Ich habe einen (fast 6 Jahre alten) Sohn mit Tetraparese. Dazu gehören auch Empfindungsschwäche und andere Probleme, die wahrscheinlich ähnlich sind wie bei deiner Kleinen.
Dort, wo wir Therapien hatten / haben, werden diese taktilen Probleme in der Ergotherapie u.a. durch basale Stimulation behandelt: Babymassage, Wärme- und Kältereize, Vibration, Druck, Reibung ... (ganz unterschiedliche Reize). Man benutzt dazu Igelbälle, elektrische Zahnbürsten. Massagestäbe (auch die in neutraler Form aus dem etwas anderen Spezialhandel *ggg* 
), Bohnenbad (auch mit Linsen, Sand, Erbsen...), Sandsäckchen, Wärmekissen, unterschiedlichste Oberflächen -> "Fühlbuch" aber auch "Sandpapier" oder anderes ...
Mir scheint, dass Zoé eine Abneigung gegen das Überkreuzen der Körpermitte hat, das kann man in der Physio üben.
Was das Essen betrifft, ist die Logo zuständig. Dort hatten wir Anleitungen zum Füttern, Löffelwahl, Saugerwahl, Castillo-Morales-Massagen und wie man sonst die Empfindungen im Mundbereich stimulieren kann.
Das wichtigste bei der ganzen Sache ist, dass ihr einen Weg findet die Therapien so zu "verpacken", dass die Kleine Spaß dran hat 
. Dann könnt ihr sicher sein, dass sich da noch einiges in ihrer Entwicklung tut.
Ich glaub, das ist für den Anfang schon mal ziemlich viel 
. Vielleicht findet ihr ja was passendes für euch dabei.
LG
Anja
Liebe Anja, ich danke dir sehr für deine Antwort. JA, es war schon sehr hilfreich, kann aber im Augenblick nicht mehr viel schreiben, da ich eigentlich schon fast auf dem Weg zur KG bin mit Zoé. Alles was du gerade genannt hast, trifft auf alle Fälle auf Zoé zu. Sie bekommt ausserdem noch die Heilpädagogische Früherziehung, die schon sehr viel, was du oben genannt hast, mit ihr macht. Die gute Frau kommt zu uns nach Hause. Sie holt Zoé da ab, wo sie gerade ist, so das sie gar nicht merkt, das sie Therapiert wird. Sie bringt immer wieder neue Dinge mit ( Dose mit Glöckchen, Klangspiel, Stoffe und so weiter ) und lässt uns diese auch immer bis zur nä Sitzung da. Normal haben wir diese Art von Therapie einmal wtl, nur diesmal sind es zwei Wochen, da ich wegen der anstehenden Kommunion am Sonntag eh schon nicht mehr weiss, wo mir der Kopf steht. Ich werde versuchen, immer mal abends reinzuschauen. Eine Frage habe ich noch an die, die ältere Kids haben, wie erkläre ich es ihnen???? lg phi
Liebe Phi, unser Sohn hat durch einen vorgeburtlichen Schlaganfall eine spastische Halbseitenlähmung. Nach der Geburt war er unauffällig, also habe ich den 4 Geschwister (damals 3, 9, 10 und 11) noch nichts gesagt. Im 3. Monat stellte sich dann heraus, dass er im motoroischen Bereich gehandicapt ist. Ich habe mit einer Kinder- und Jugendpsychologin gesprochen, wie ich das ganze erklären soll. Wir haben dann den Kindern gesagt, dass unser Kleinster in meinem Bauch sehr krank gewesen ist und dass er es jetzt schwieriger mit der Motorik haben wird. Er wird also später krabbeln und laufen als andere und wird nie so flink sein auf den Beinen wie andere Gleichaltrige. Meine Jungs haben es gut angenommen und helfen ihm immer wieder bei Schwierigkeiten. Je nachdem, welche Probleme dann noch auftauchen, kann man das Erklärte weiter ausweiten. Wann ich die richtige und ursächliche Grunderkrankung meinen Jungs erzählen werde, ist mir noch nicht klar. Allerdings wird ja auch der Kleine irgendwann fragen, warum seine Hand und sein Fuß nicht so gut funktioniert und warum er diese Hilfsmittel (wie z.b. Orthese) hat. Vielleicht mache ich es dann in einem Gespräch unter vier Augen und danach für die Geschwister. Solange Du nichts richtiges weißt, kann Du die Geschwister auch nur global aufklären. Ansonsten suche dir Rat bei einem Psych. Alles Liebe Sisiro
Lieben Dank, für deine Erklärung. Bislang haben wir noch nichts gesagt, weil sie selber noch nicht bemerkt haben, das sie ja eigentlich weiter sein müsste. Sie nehmen sie,wie sie ist. Aber sicherlich wird irgendwann einmal die Frage kommen. Da ich für mich eh schon eine Therapie mache, werde ich das nä Woche mal ansprechen. Ich bin kein Freund davon, den Kids schon was zu sagen, wenn sie selber nicht fragen, es ihnen nicht wichtig ist, wie "weit" Zoé nun ist oder nicht. Wenn sie aber Fragen und das wird sicherlich irgendwann einmal der Fall sein, dann möchten wir, so gut es geht auch darauf vorbereitet sein,..... lg phi
Hallo, Du schreibst organisch ist nichts zu finden. Wurde denn auch ein MRT gemacht? Bei meiner Tochter war nach der Geburt auch nichts auffällig sie hatte die besten Apgarwerte. Sie hatte aber vom grünen Fruchtwasser getrunken und bekam eine Infektion, welche mit Antibiotikum behandelt wurde. Sie wurde als gesund entlassen. Anfangs entwickelte sie sich zeitgerecht, aber als sie dann mit 10 Monaten noch nicht sitzen konnte, dachte ich mir, daß etwas nicht stimmte. Kurz vor ihren 1. Geburtstag begannen wir dann mit Physiotherapie. Sie wird dieses Jahr 8, ist körperlich eingeschränkt und geistig behindert. Sie hatte wohl unter der Geburt einen Sauerstoffmangel, dadurch hat sie einen frühkindlichen Hirnschaden. Ihr älterer Bruder ist damit groß geworden, irgendwann kam die Frage ob sie behindert wäre, ich antwortete mit " ja ". Er sagte: "Ist mit egal, ich hab sie trotzdem lieb. Liebe Grüße Marion
Hallo Liebe Marion, Nein, das MRT haben wir noch nicht gemacht, da alle Ärzte ( sie war zuvor dreimal im KH) meinten, wir können es machen um uns abzusichern, aber die vorherigen Ergebnisse wie zum Beispiel EEG liesen keinen besorgnisserregenden Zustand zu, das man es nun unbedingt machen müsse. Wir haben es dann versucht unter leichter Sedierung, doch dies schlug fehl, da das für Zoé wohl nicht ausreichte, sie ausser Gefecht zu setzen. Eine Vollnarkose wollten wir nicht machen lassen, da, wie gesagt auch die Ärzte meinten, es wäre nicht sooooo dringend notwendig. Nun mache ich nä Woche wieder einen Termin beim SPZ und bin gespannt, was sie zu berichten haben, aber die Wartezeiten sind da oft ennorm, es sei denn, es springt jemand ab. Bei der Geburt lief alles normal, ausser das sie schon innerhalb 75 min auf der Welt war, von der ersten Wehe an. Das Fruchtwasser war nicht grün, sie hatte keine weiteren Probleme, ausser die, die heute im nachhinein halt auf die taktile Wahrnehmungsstörungen zurück zu führen sind. Wir werden aber sicherlich auch alles weitere in Angriff nehmen, was getan werden muss, um Zoé zu helfen. Ich melde mich wieder, wenn ich die Kommunion hinter mir habe. lg phi
Hallo, uns wurde damals gesagt, dass grünes Fruchtwasser bedeutet, dass das Kind schon mehrere Tage vor der Entbindung extremen Stress (gesundheitlich, z.B. Sauerstoffmangel oder Schlaganfall) hatte. Dadurch geht das Kindspech ab. Bis es sich jedoch aufgelöst hat und das Fruchtwasser grün ist, vergehen ein paar Tage. Ein MRT bringt übrigens über einen Hirnschaden nur Aufschluß, wenn es zum "richtigen" Zeitpunkt gemacht wird. Meiner hatte mit 7 Tagen einen status epilepticus, Lumbalpunktion und Ultraschall zeigten, dass Hirnmasse untergegangen war. In den nächsten Tagen wurden es mehr Zysten (der Schaden war vor der Geburt entstanden). Mit 5 Wochen wurde dann ein MRT gemacht. Man sah die Schäden sehr deutlich (und es war wohl sehr ausgeprägt - der Arzt war ziemlich betroffen). Beim Kontrollultraschall einige Monate später war von den Zysten nichts mehr zu sehen! Nur die Erweiterung der Ventrikel und des Spalts zwischen Gehirn und Schädel war zu noch zu sehen. Da das Gehirn in dem Alter sehr stark wächst, werden diese Löcher einfach "gestopft". Leider nicht mit dem ursprünglichen Material, sondern mit neuem, was eigentlich nach außen drücken würde (und das Wachsen des Kopfes verursachen würde). Der Neuropädiater meinte auch, dass man die frühkindlichen Hirnschäden später meist nicht mehr erkennen kann (z.B. um die Ursache von Epilepsien abzuklären). Bei meinem Sohn ist übrigens auch noch mal ein MRT geplant - aber erst, wenn er alt genug ist, das ganze ohne Narkose durchzustehen. Man will dann herausfinden, ob er Aneurismen im Gehirn hat. Diese Gefahr besteht durch seine ursprüngliche Erkrankung. Sonst würde ich das auch nicht zulassen. Es würde ja schließlich nichts an seiner Behandlung ändern. Ich finde die Aussage des Bruders übrigens toll. Warum ist es für uns Erwachsene nur manchmal so kompliziert? Manche Dinge muss man einfach so nehmen, wie sie sind ohne nach dem warum zu fragen. LG Anja
