susimaus
Hallo, möchte mal meine Geschichte erzählen. Bei meiner Tochter wurde in der 22. SSW ein Wachstumsretardierung und zystische Doppelnierenanlage festgestellt. Man riet mir zur Fruchtwasseruntersuchung. Da die Angst mein Baby zu verlieren aber zu gross war liess ich sie erst mal nicht machen. In der 34. SSW hab ich es nicht mehr ausgehalten und hab sie dann machen lassen. Vermutlich wurde nur routine Untersuchung gemacht. Eigentlich wollten es die Ärzte gar nicht mehr machen, weil man eh nichts mehr machen kann!!!! Die ungewissheit wahr aber schrecklich für mich. Meine Tochter kam dann bei 36+0 mit 1850 g, 40 cm gross und KU 31 zur Welt. Sie hat tiefsitzende Ohren und die Helix ist sehr schmal und weich. Sie bekam von Anfang an Frühförderung da sie eine seitenbeforzugung hat. Jetzt ist sie 8,5 aMonate alt. Kann seit kurzem sich über Ihre Lieblingsseite vom Rücken auf den Bauch drehen. Vom Bauch auf den Rücken kommt sie schon länger. Greifen kann sie schon seit längerem sehr gut. Die Angst dass sie ein Syndrom mit starken Einschränkungen hat ist sändig da, ich sehe ständig Ihre Ohren an. Wir waren auch im SPZ die wollten aber keine weiteren Gentests machen, sie währe dafür zu Unauffällig. Hat jemand ähnliches erlebt?
Erstmal: Ruhig Blut! Bis jetzt entwickelt sie sich ja relativ normal! Mein Mittlerer hat einen Gendeffekt, wir haben aber erst mit 5,5 Jahren die genaue Diagnose bekommen. Er war immer entwicklungsverzögert, hat nie geschlafen und konnte lange nicht sprechen. Die Diagnose hat aber nichts geändert, da sowieso kein Arzt eine Prognose ab- geben kann und will. Wir schauen immer wo die Baustellen sind und ergreifen die notwendigen Maßnahmen. Mit wir meine ich eigentlich ich. Also, mach dich nicht verrückt. Schau wohin die Entwicklung geht und gehe erstmal vom Normalsein aus. LG moon* PS: Er schaut übrigens ganz normal aus!
Hey! Ein seltenes Syndrom aufwändig über Gentests zu diagnostizieren hilft rein gar nichts. Dann weißt Du, welche Gensequenz eben den Fehler hat und mehr nicht. Was Sinn macht: - Frühförderung - Erkennen des jeweils aktuellen Förderbedarfs - Abwarten Alles Liebe!
Was genau haette man in der 22. Woche oder in der Schwangerschaft unternommen, wenn die Fruchtwasseruntersuchung positiv verlaufen waere? Machst du dir Vorwuerfe, weil du die Untersuchung nicht hast machen lassen? Haette man zu dem Zeitpunkt was machen koennen? Wie du richtig sagst, bleibt halt das Risiko eines ungewollten Schwangerschaftsabbruchs. Also besser ein Kind mit Einschraenkungen als ein totes Kind, denke ich mal. Umso mehr als es von aerztlicher Seite offenbar bisher noch gar keine Einschraenkungen gibt. Was ist das mit den Ohren, ist es etwas, wo du meinst, dass es ihr spaeter mal Probleme machen wird, oder fuer dich nur ein Zeichen, dass etwas nicht ganz richtig gelaufen ist? Was wird denn im Moment gegen die Doppelnierenanlage gemacht, ist irgendeine Therapie oder Behandlung noetig? Ist die Wachstumsretardierung noch da? Viele Fragen, aber ich bin mir nicht sicher, ob ich verstanden habe, worauf du hinauswillst. lg niki