Philo
Hallo, meine Tochter (3 Jahre alt) hat Asthma, war schön öfter in der Klinik, mehrfach auf der Intensivstation. 2x waren wir mit ihr nun schon auf Reha, kamen vor 2 Wochen vom letzten Aufenthalt zurück. Sie ist in einer Asthmaambulanz in Behandlung / zur Kontrolle. Nun wurde ich von dieser Ambulanz darauf angesprochen, dass es eine neue Studie (KIRA vom Deutschen Lungenzentrum) gibt, für die Kinder mit schwerem Asthma gesucht werden. Es erfolgt eine ausführliche Diagnostik, die normalerweise nicht gemacht wird. Auch wird eine detaillierte Anamnese gemacht, u.a. mit Auswertung der DNA beider Elternteile. Teilnehmen? Ja oder nein? Der zeitliche Aufwand (2 Std. Diagnostik im Jahr) hält sich in Grenzen, die Termine werden mit den eh anfallenden Terminen in der Asthmaambulanz zusammengelegt. Ich überlege - einerseits wird eine gute Diagnostik geboten - andererseits gibt man Daten preis (inkl. Genetik) und mutet dem Kind noch mehr Untersuchungen wie Blutabnahmen zu, die einfach unangenehm sind. Ich würd mich über Meinungen freu'n. LG, Philo
Hallo Philo, wir nehmen auch an einer Studie Teil, die nicht uns etwas bringen wird, sondern eher nachfolgenden Generationen. Ich hoffe, es bringt mal was. Hier kamen auch zusätzliche Blutabnahmen, Schweißtest usw. auf unser Kind (inzwischen fast 5) zu. Ich denke immer, wie soll die Forschung weiterkommen, wenn es keine Probanden gibt. LG
Ganz unabhängig würde ich sagen : Teilnehmen!
Auch teilnehmen.
Würdest du dich freuen, wenn es Erkenntnisse über die Krankheit deines Kindes gäbe, weil andere Eltern mit ihren Kindern teilgenommen haben?