Mitglied inaktiv
Hallo zusammen, meine Tochter wurde mit MCAD-Mangel geboren und mich würden mal eure Erfahrungen interessieren: - Welche Stoffwechselerkrankung wurde festgestellt ? - Musstet ihr schonmal deshalb ins Krankenhaus ? - Wenn ja, wurdet ihr dort ernstgenommen oder als hysterische Mutter abgetan ? Ich hatte einmal das Problem, daß Lara ihre Nüchternzeiten überschritten hatte und sehr schläfrig war (SToffwechselkrise drohte), war im KH und wurde dort dermaßen dumm angemacht (von wegen: "Wenn sie krampft, dürfen sie wiederkommen, jetzt ist eine Aufnahme zu kostenintensiv). Meiner Meinung nach kannte sich der Arzt nicht mit der MAterie aus. Frau mich auch eure Antworten LG Nicole
hi, kenn dich noch von damals wo es bei uns um KISS ging. Zuerst mal glückwunsch zur Tochter! (und lass dir ja nichts einreden beim Forum "nach der Geburt") Ich hab kein Kind mit ner Stoffwechselkrankheit, aber es bestand mal der Verdacht auf Mukoviszidose bei meinem kleinen sohn. Ich würde dir empfehlen mal zu Rehakids.de zu gehen. Da sind super nette leute und da findest du bestimmt viele Leute mit denen du darüber reden kannst!! Wünsch dir und den Kids noch alles Gute, vielleicht chattet man ja mal wieder miteinander. Lg, Mama 0305
Hallo Nicole! Meine Tochter ist auch mit dem MCAD-Mangel geboren. Sie ist nun 17 Monate alt. Wir mußten vor 2 Monaten den Notarzt rufen, da sie bewußtlos war und blaue Lippen bekam. Wie sich dann herausstellt war dies ein Fieberkramp, da sie auch plötzlich 40 grad Fieber hatte. Sowohl die Notärztin und die Ärzte im Krankenhaus nahmen ihren MCAD-Mangel sehr ernst. Die Werte wurden genommen um außzuschließen das es vielleicht eine Unterzuckerung ist und sie wurde an den Tropf gehängt. Ich weiß aber von meiner Kinderärztin das es schon einige Ärzte gibt, die sich mit der Materie nicht auskennen. Was schade ist, denn ich kann deine Angst sehr gut nachvollziehen. Aber ich habe auch die Erfahrung gemacht, das es auch genug Menschen in der Umgebung gibt, die diese Krankheit nicht wirklich ernst nehmen und einen als hysterisch bezeichnen. LG, Melanie