Mitglied inaktiv
Hallo! Wir hatten mal kurz miteinander geschrieben. Meine Tochter ist ja im September letzten Jahres an Leukämie ALL erkrankt. Nun hatte sie letzten Samstag die letzte Intensivtherapie, in etwa zwei Wochen startet die Dauertherapie und über den Juni geht´s in Kur, danach sollen wir ja wieder ab ins "normale" Leben. Wie war das bei euch? Ich hab da ein bißchen Angst, vor Windpocken oder Zeckenbissen, weil sie ja gegen nichts geimpft werden kann vorerst. Habt ihr schnell wieder in den Alltag gefunden? Also Kindergarten usw. Und wie ging es dir dabei? Ich würde mich riesig über eine Antwort von dir, oder von anderen Erfahrenen freuen. Liebe Grüße, Ela
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Hi Ela, das freut mich aber sehr, dass Deine Tochter jetzt mit der Intensivchemo fertig ist. Bei Olli hat es relativ lange gedauert, bis er wieder aus dem Zelltief herausgekommen ist. Ich glaube nach 4 Wochen begann seine Dauertherapie und dann sind wir erstmal für 3 Wochen in den Urlaub gefahren. Wir haben uns einen Wohnwagen gemietet und sind nach den Sommerferien nach Rügen gefahren. Natürlich mit der Adresse der nächsten Klinik und der Kinderärzte dort im Gepäck. Tatsächlich bekam er auf Rügen einen leichten Infekt, der aber nach 2 Tagen wieder vorbei war. Ausserdem wurden ihm dort die Fäden seiner Hickman-Narbe gezogen. Wir haben es also 2 Monate lang ganz langsam angehen lassen und nur das gemacht, was Olli kraft- und ausdauermässig schon wieder konnte. Danach ging es dann in den Kiga. Am Anfang stehst Du dort Höllenängste aus. Sobald ein Kind hustet, willst Du mit deinem Kind flüchten. Es fällt dir sofort auf, dass die Kinder sich - deiner Meinung nach - überhaupt nicht gründlich genug die Hände waschen. Am liebsten hätte ich überall Spender mit Desinfektionsmittel aufgestellt. Mit der Zeit wirst Du aber ruhiger. Es ist sehr wahrscheinlich, dass Dein Kind nicht öfters krank wird als jedes andere Kind auch. Olli ist in seinem letzten Kindergartenjahr - glaube ich - überhaupt nicht krank gewesen. Wir hatten aber auch Glück: Olli hat definitiv keine Windpocken-Antikörper - auch heute noch nicht - es bestand aber keine Gefahr, dass er Windpocken gekommt, denn während seiner Intensivchemozeit hatte der ganze Kindergarten pausenlos Windpocken. So gab es keine frisch Infizierten. Einen Zeckenbiss hatte er allerdings, es ist aber nichts passiert. Du solltest den Kindergarten bitten, Dich zu infomieren, sobald ein Kind aus Deiner Gruppe eine ansteckende Krankheit bekommt. Die Klinik sagt Dir ganz genau, welche Krankheiten das sind, bei uns waren es glaube ich nur Ringelröteln und Windpocken, wenn ich es richtig erinnere. Olli ist dann mal eine Woche zuhause geblieben, weil ein Kind in seiner Gruppe Ringelröteln hatte und man nicht wusste, ob es noch andere Kinder infiziert hatte. Olli war sehr froh, wieder unbeschwert mit anderen Kinder spielen zu können. Mit Lego bauen zu können, ohne das was an- oder abgestöpselt werden musste und piepte. Er hatte Anpassungsprobleme, sich wieder einzugliedern, und war nicht damit einverstanden, nicht mehr immer im Mittelpunkt zu stehen. Ausserdem hatte er eine ziemlich stark ausgeprägte "Anstrengungsblockade". Ich weiss noch genau, wir machten unsere ersten kleine Radtour mit Freunden - es kam ein Mini-Berg und Olli rief selbstverständlich: Absteigen!!! Der hat sich vielleicht umgeguckt, als das die anderen Kiddies überhaupt nicht interessiert hat und diese weiter hoch gefahren sind. Völlige Verständnislosigkeit! Aber alles in allem ist die Dauertherapie gut durchzuhalten. Schau, Olli ist mit der Dauertherapie seit 15 Monaten fertig, ich habe aber das Gefühl, dass er seit 2 1/2 Jahren wieder gesund ist, ich rechne also die Dauertherapie bereits wieder als Gesundzeit dazu. Ich wünsche Euch alles Gute. Wenn Du noch Fragen hast - nur zu! Gruss Angela
Hallo Angela! Ich danke dir von Herzen für deine Antwort! Ich bin so überglücklich, daß diese schreckliche Intensivzeit vorüber ist, man merkt ja auch, daß der kleine Körper nicht mehr kann, ihr Schleimhäute haben sich immer schneller aufgelöst und ihr war nur noch Dauerübel. Ich freu mich so darauf, sie zu sehen, wenn sie wieder mit anderen spielt, ich freu mich so auf unseren ersten Besuch im Zoo, auf ihr Gesicht, wenn sie soviele normale Dinge tun kann. Ich sitz grad hier und heule, weil es solange her ist, daß wir völlig normale Dinge taten. Ich freu mich so darauf und hab gleichzeitig so Angst davor. Aber die Freude überwiegt und ich bin einfach dankbar. Liebe Grüße, Ela
Ja, dass wird jetzt eine schöne Zeit! Geniesse sie! Ich habe in den ersten Monaten danach auch viel geheult und war so glücklich, mit Olli wieder ganz normale Dinge zu tun. Wir haben ganz viele Freunde und Verwandte besucht, waren im Zoo oder im Wald und haben Radtouren gemacht. Toll ist auch das Freibad am Morgen, da sind wirklich alle Kinder noch im Kiga oder in der Schule, das ist was für die Zeit, wenn Du noch Angst vor zuvielen anderen Kindern hast. Man kann Eis essen gehen, lecker! Und wieder ungeschälte Weintrauben. Auf den Spielplatz... Macht Euch ein paar schöne Wochen! Und wenn dann erst wieder die ersten Haare kommen... einfach toll! Das hat aber bei uns sage und schreibe 3 Monate gedauert! Liebe Grüsse Angela PS: Mein Standard-Rat an alle ehemaligen Krebskinder: Schau, dass Deine Tochter viel Bewegung bekommt. Am Anfang wird sie körperliche Anstrengung vielleicht vermeiden wollen. Am besten ist eine regelmässige Sportart, die nicht zu kompliziert ist, damit sie mithalten kann. Bei Olli war es der Fussball. Der hat ganz entscheidend zu seiner körperlichen Rehabilitation beigetragen und ist heute seine liebste Freizeitbeschäftigung. Ausserdem hat er sein Sozialverhalten normalisiert. Krebskinder, insbesondere Leukämiepatienten sind durch die lange Cortisonbehandlung auch immer Kandidaten für Übergewicht. Olli nimmt z.B. regelmässig über die Wintermonate 1 bis 2 kg zu. Ich kann ihn allerdings relativ unbeschwert Schoki essen lassen, denn im Frühjahr rennt er sich das alles wieder ab. Ohne Sport hätte er aber definitiv ein Problem! Ich sehe das u.a. an anderen ehemaligen Patienten.
Hallo, mein Sohn hat auch ALL. Wir sind seit April in Dauertherapie und wir sind auch sehr froh, dass die Intensiv-Chemo vorbei ist. Weitere Intensiv-Chemos wären auch nicht gegangen. Er hat nach dem letzten Protokoll ca.5 Wochen gebraucht, um mal wieder über 1000 Leukos zu haben. Dabei hatte er dann eine Lungenentzündung (seine 5. in einem Jahr) mit Pilzen etc. Ich hoffe das fast normale Leben hat uns wieder ... LG Anja