Elternforum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

spina bifida

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ibahexe

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Hallo Ich habe aus persönlichen Gründen jetzt erst die Zeit zu meinen Beitrag etwas zu schreiben.Danke für die guten Tipps.Heutiger Stand ist so das Piet (mein Enkelkind) nun 14 Monate, demnächst Orthesen,Stützmieder und einen Therapiestuhl erhält. Das alles war ein langer Weg und wenn man da nicht dran bleibt passiert nichts.Bei den Beratungsstellen war nicht viel zu erfahren aber die Frühförderungstherapeutin, die speziell mit SB Kindern arbeitet, hat uns sehr geholfen.Piet ist inzwischen ein munteres Kerlchen und in der Entwicklung zwar verzögert aber das ist noch altersgemäß.Er möchte nun mobil sein(d.h.krabbeln ,irgendwie von der Stelle kommen) und ist auf dem Arm oder in der Karre kaum noch zu halten.Die Frage nach dem Rollstuhl, ohne den er auf längere Sicht nicht auskommen wird, stellt sich also immer noch,aber jetzt wissen wir schon mal wie der Weg mit den Anträgen ist.Nochmal zu der Frage ob eine Karre den Rollstuhl nicht ersetzen könnte, hat man uns auf der Messe gesagt: ZITAT ...".das wäre in senem Fall Freiheitsberaubung ".... ;-) LG ibahexe


Ellert

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Antwort auf Beitrag von ibahexe

huhu als wir damals die Frage stellten kam auch genau Eure Überlegung auf. Kinder , die keine Erwartung gabenw irklich laufen zu lernen, sollten dann auch früh einen Rolli erhalten um selbstständig zu werden google mal bei 4ma3ma, die machen geniale Kinderrollstuhle (daher haben wir unsere auch) Kinder, die vermutlich laufen aber halt etwas später, kann man auch in einen Rehawagen setzen denn der ist im Alltag halt schon einfacher zu handeln. Unserer hat eine völlig andere Behinderung, 14 Monate wäre mir für einen Rolli noch zu klein gewesen aber im Kindergarten denke ich macht das bei einem Kid schon Sinn wenn die Stelle so hoch ist dass da kein längeres Laifen zu erwarten ist. Die Tochter meiner Freundin hat die Stelle recht weit unten, die läuft, anfangs mit Hilfsmitteln, später dannalleine und halt holperig, aber ausser dem Shunt und der lasenproblematik ist sie superfit, geht ganz normal auf die Schule und ist geistig den anderen viel vorraus, sehr pfiffig ! dagmar


SimplySingle

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Antwort auf Beitrag von ibahexe

Kennt Ihr den ASBH - Arbeitsgemeinschaft SB und Hydrocephalus? Hier findet man Info und auch Unterstützung. Bei den Vorträgen sprechen auch diverse Ärzte und man kann Kontakte knüpfen. Bei uns ist es LW4/5, Kind kann laufen ohne Hilfe. OP steht bevor, mal sehen was danach kommt.