Spina bifida

Hallo Sylvia! Ich bin selber damit auf die Welt gekommen.bin jetzt 23.Es gibt verschiedene Grade bei der Behinderung.Ich kenne ein Mädchen,dass spina ifida auch hat.Sie kann aber soweit gut laufen (sie schwangt nur etwas beim gehen) und muss sich nicht kathetern und er darm funktioniert auch.Ich aber bräuchte Gehschinen und muss mich kathetern. Damit ich aber überhaupt laufen konnte,musste meine Mutter sehr viel mit mir turnen.Leider (aber nicht für mich) sitze ich heute nur noch im Rollstuhl.Da ich 1997 an der Wirbelsäule operiert wurde.Danach durfte ich 1 Jahr lang nix machen.Hatte dann keine Kraft mehr.Die Ärzte haben gesagt,dass ich meine Schinen nur noch zum Üben anziehen darf.Wollte das aber nicht.Deshalb bleb ich im Rollstuhl.Heute bin ich froh drüber.Habe mit meinem Freund (ist gesund) eine gesunde Tochter (wird im März 3).Da ich wegen dem versteiften Rücken (das war die OP) einen Rollartot gebraucht hätte,wäre ich langsam gewesen.So wäre ich nie schnell genug bei meinem Kind gewesen,wenn was wäre.Mein Freund war ja nicht immer da. Ich bin so glücklich wie es ist.Bin leider wärend der Ausbildung schwanger geworden.Hatte 2 Jahre Erziehungsurlaub.Bin aber wieder voll dabei und mache jetzt meinen Führerschein. Wenn du Fragen hast melde dich.Adresse ist hinterlegt. Alles Gute Steffi

Für eine werdende Mutter, deren Kind einen Hydrocephalus hat, habe ich meine Freundin Nicole mal gefragt, ob die ihr ein bisschen was erzählen mag. Sie hat zusätzlich auch Spina bifida aperta. Liebe Grüße Sabine Ich heiße Nicole, bin 28 Jahre alt, habe die Behinderung von Geburt an und komme mal mehr mal weniger damit klar. Wenn ich ein Problem damit habe, rede ich darüber. Ich muss mich damit abfinden und tue es und finde auch die Eltern sollten das. Klar ist es schlimm, aber dann eben auch doch nicht, denn damit kann man leben. Ich kann vieles machen; obwohl ich auch Spina bifida habe und im Rolli sitze, kann ich tanzen, malen, Geschichten und Tagebuch schreiben, schwimmen (zwar mit Hilfe, aber gerne), lesen. Man darf einfach auch nicht gleich aufgeben, wenn mal was nicht gleich klappt. Es gibt Höhen und Tiefen, die gibt es aber überall. Auch bei Nichtbehinderten. Insgesamt habe ich 16 Operationen hinter mir bis zur Pubertät. Einige wegen Spina bifida und einige wegen Hydrocephalus. Ich habe ein Ventil eingesetzt bekommen zur Hirnwasserableitung. Wenn es nicht so arbeitet, wie es arbeiten müsste, muss es erneuert werden. Ich habe es daran gemerkt, dass es erneuert werden muss, dass ich tierische Kopfschmerzen bekomme. Im Krankenhaus war ich dann immer so ungefähr eine Woche. Bei Spina bifida - Operationen dauerte es immer länger. Jetzt arbeitet das Ventil gut. Man muss dennoch aufpassen, dass man nicht zu sehr oder zu fest an der Stelle drückt. Die Ableitung geht unter der Haut vom Kopf über den Hals runter bis in den Bauch. Am Kopf kann man das Ventil fühlen aber sehen kann man`s nicht. Deshalb muss man beim Drücken da besonders vorsichtig sein, weil man es nicht sehen kann. Zu besonderen Kontrollen muss ich nicht, wenn ich Kopfschmerzen bekomme, sind sie meistens auf der Ventilseite vom Kopf (links) und dann fährt meine Mutter mit mir ins Krankenhaus. Und dann ist es leider nicht „Zack, raus und wieder rein“, sondern eine operative Prozedur mit Vollnarkose. Würde ich auch nicht ohne Vollnarkose machen wollen und mitkriegen wie die da an mir rumschnibbeln. Nein Danke! Aber mit etwas Glück braucht man irgendwann keine Erneuerungen mehr, wenn das Venti gut arbeitet. Im Wachstum muss halt öfter erneuert werden, weil das Plastik ja nicht mitwächst. Aber mit Glück ist es irgendwann gut und man braucht keine Erneuerungen mehr. Es gibt für Eltern auch Selbsthilfegruppen um Anregungen dazu zu haben, weiter damit klar zu kommen. Ich selbst habe meine Freunde, kenne Schicksale, die härter sind als meins und brauche keine Selbsthilfegruppe. Ich komme klar! Sicher gibt es auch Situationen wo ich denke „Ach Mist“, aber wenn ich mir angucke, welche Schicksale schlimmer sind macht es mir dann die Sache leichter und ich denke einfach „Das Leben geht weiter!“. Mein Leben ist lebenswert für mich; na klar! Mit meinen Stärken denke ich, dass ich trotz meiner Behinderung viel hinkriege: Ich habe es mit Hilfe geschafft, mit einem Kinderchor eine Aufführung einzuüben, wo ich mit den Kindern gesungen habe, ich bin dadurch dazu gekommen, Kindergottesdienste mit zu begleiten und ich gehe ab und zu in einen Kindergarten und betreue da mit. Ich liebe Kinder und es ist mein Traum gewesen, Kinderpflegerin zu werden Meine Mutter hat mir aber erklärt, dass das nicht möglich ist und trotzdem habe ich nicht aufgegeben und meinen Traum mit Kindern was zu machen, anders verwirklicht. Als Behinderte habe ich die meine Erfahrung gemacht, dass ein Nichtbehinderter gegenüber einem Behinderten oft sehr hilflos ist und das durch blöde Sprüche oder Distanz zeigt. Die blöden Sprüche versuche ich zu ignorieren, was nicht immer einfach ist. Und die Distanz durchbreche ich, indem ich selbst auf die Leute zugehe. Grundsätzlich bin ich sehr hilfsbereit, deswegen antworte ich hier auch gerne über Sabine und ich hoffe, dadurch auch helfen zu können. Ich kann ja sprechen und sagen, was los ist! Ich fände es schön, wenn eine Antwort käme und wenn noch Fragen offen sind, beantworte ich die auch gerne. Da müssen also keine Hemmungen sein! Wenn ich das anbiete, dann ganz oder gar nicht, wie Wolfgang Petry sagen würde, von dem ich großer Fan bin. Als Stehaufmännchen. Immer weiter! Gerade heraus ohne um den heißen Brei zu reden. Ich helfe gern, aber verschönern tue ich nichts, weil das nichts hilft. Mein größtes Problem mit meiner Behinderung überwiegend wegen dem Rolli und der Spina bifida, ist, auf andere angewiesen zu sein. Und halt eben auch, dass ich vieles nicht tun kann, was ich gerne tun würde. Zum Beispiel alleine irgendwo hin gehen außer im Dorf mit meinem Elektrorollstuhl. Aber innerhalb der Stadt noch nicht, aber ich bin gerade dabei, das mit meiner Betreuerin zu üben. Sie kommt meist am Wochenende und dann unternehmen wir viel, was ich ganz alleine nicht machen könnte. Zum Beispiel Kino, Disco, Eisessen. Das kann ich mit dem Straßenverkehr in der Stadt noch nicht gut genug. Da hätte ich alleine Angst, weil ich zu unsicher wäre. Das kann mit dem Hydrocephalus zusammenhängen, dass ich sowas wie Straßenverkehr nicht gut überblicken kann. Natürlich weiß ich, dass man nicht bei Rot über die Straße geht und so weiter! Das darf aber nicht entmutigen, wenn Ihr Sohn solche Probleme hätte, denn es besteht die Chance, es zu lernen. Gerade weil ich vieles langsamer lerne als andere, ist der Erfolg ein noch größeres Geschenk. Mit vielen freundlichen Grüßen Nicole (14. Februar 2006)