Mitglied inaktiv
Hallo! Unser Sohn kam am Samstag den 14Mai auf die Welt.Wir wussten bis dahin leider nicht das unser Sohn mit einem offenem Rücken auf die Welt kommen wird.Er kam nach der Geburt sofort in die Kinderklinik wo er dann nach unserem Einverständniss operiert wurde.Wir sind total verzweifelt.Wissen nicht was wir machen sollen.Der kleine hat vor paar Tagen erst mal Hirnwasser abgezogen bekommen.Vielleicht bekommt er auch einen Shunt.Aber das versuchen die Ärzte noch rauszuzögern bis die Wunde am Rücken verheilt ist.Jeden Tag kommt die Krankengymnastin und macht mit ihm Übungen.Die Beine kann er bewegen und die Füßchen manchmal auch.Dennoch wissen wir nicht ob er jemals laufen kann.Vielleicht sind hier noch mehr Menschen die auch ein Kind mit solch einer Erkrankung haben und wo man sich mit austauschen kann.Wäre sehr nett.
Hallo erstmal GLÜCKWUNSCH zum Kleinen Prinzen. Wir haben auch einen behinderten Sohn, und glaube mir, die Verzweiflung weicht der Freude wenn er erstmal zu Haus ist.... Meiner Freundin erging es vor zwei Jahren ähnlich sie hat es schon in der 17 SSW ungefähr erfahren die offene Stelle war recht klein und tief unten, dennoch auch hier Rücken verschlossen und recht schnell einen Shunt bekommen. Die Süße ist heute 1 1/2 und bewegt auch Beine und Füsschen, diese sind mit nem Jahr operiert worden da sie gerne Sicherfüsschen werden. Amelie ist ne total klasse süße Maus, die eben so aufwächst wie sie kann und sich langsam aber stetig entwickelt. Wo andere Kinder schnell laufen lernen hat sie extrem früh geredet und heute wie ein Wasserfall. Jeder Kind entwickelt Stärken, wenn es anderswo Schwächen hat. Eine super Anlaufstelle wäre der Asbh für Euch die haben auch eine Homepage http://www.asbh.de/ mit tollen Infoheftchen aus denen Ihr schon viele Fachfragen rauslesen könnt. Es gibt ganz typische Spina-Probleme die aber die betroffnene super meistern und bei uns in der Strasse war ein Junger Mann, der studiert gerade sitzt halt im Rolli aber lebt ein eigenes Leben mit Auto und Wohnung, das man eben für ihn speziell umgebaut hat. Was ich auf alle Fälle würde, so blöde es sich anhört, hast Du oder Dein Mann ne Krankenhaustagegeldversicherung ? Zur Geburt muss diese das Kind aufnehmen, hinterher wird sie sich wegen der Behinderung weigern. Und das Geld braucht man wirklich wenn Kinder eben ab und an in die Klinik müssen.... LG dagmar
Hallo! Auch von mir die besten und herzlichsten Glückwünsche zur Geburt eures Sohnes!!! Eine Freundin von mir kam mit Spina bifida und Hydrocephalus zur Welt. Sie musste leider eine Menge OPs im Baby- und Kleinkindalter durchstehen, aber heute ist sie ein lebensfroher Mensch! Sie nutzt einen Elektrorollstuhl, den sie selbstsändig bedient, sie hat eine Lernbehinderung und geht mittlerweile in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderung ganztags arbeiten. Sie plegt eine Menge Hobbys und hat einen großen Freundeskreis. Vielleicht sind diese Link interessant für dich und helfen bei der Kontaktaufnahme mit Eltern, die ein ebenso besonderes Kind haben wie ihr: http://www.asbh.de (Infos, Erfahrungsberichte, Kontaktvermittlung) http://www.asbh-hamburg.de (Infos, Erfahrungsberichte, Kontaktvermittlung) http://www.hoyte.de/sternchen (u.a. Info- und Kontaktforum) http://www.asbh-hamburg.de/asbh-seiten/links.htm (weiterführende Links) Erfahrungsberichte von Eltern eines Kindes mit Spina bifida und / oder Hydrocephalus: http://www.familiebenninghoff.de/2005/amelie.htm (Amelie) http://www.beepworld.de/members3/pep4/ (Dennis) http://www.e-m-equadrat.de/index1.htm (Katrin) http://www.kevin.besondere-kinder.de/ (Kevin) http://www.max.besondere-kinder.de/ (Max) http://www.fanters.de/ (Michael) Von Herzen alles Liebe und Gute für euch und euer Kleinchen! Sabine