Mitglied inaktiv
Hallo, Bei meinem ungeborenen Baby wurde spina bifida festgestellt. Wir haben uns für unsern kleinen Engel entschieden, waren auch schon in Uniklinik Bonn wo Sie mein Engel in mir operieren wollten. War uns aber zu heiß, da es erst 10 mal in Deutschland durchgeführt wurde und nicht alle OPs gutgingen und ich eine Vorderwandplazenta habe, wodurch es zu inneren Blutungen kommen kann und ich habe ja noch ein Kind für das ich da sein muss. Dann wäre mein Engel so in der 26.SSW - 30 SSW zur Welt gekommen. Und das wollten wir nicht. Jetzt entbinde ich in der 37.SSW per Kaiserschnitt und er wird nach der Geburt operiert. Ich würde mich freuen, wenn sich jemand mit mir in Verbindun setzen würde. Mein kleiner ist total mobil in mein Bauch und er kann auch noch die beine bewegen. Gruß Nancy
Hallo Nancy. ich habe zwar kein Kind mit SB sondern Justin kam mit einer Gastroschisis (offenen Bauch) auf die Welt, aber bei ihm auf dem Zimmer lag ein Kleiner Junge der nach der Geburt operiert wurde. Ich möchte Dir nur ein wenig Mut machen, denn der Kleine hat sich nach der Op super gut entwickelt und wurde sogar viel eher entlassen als Justin. Bei einer Visite wurde er auf den Wickeltisch gelegt um nach den Narben zu sehen und der kleine hatte nichts besseres zu tun als mit seinen zwei Monaten die ersten Krabbelversuche zu starten :-) Ich wünsch Dir für Deine restliche SS alles alles Gute und hoffe das Dein kleiner Engel sich auch so gut entwickelt und Du ihn schnell mit nach Hause nehmen darfst. By und LG Janine www.viermalj.de
Hallo Nancy! Ich bin 23,nach meiner Geburt wurde bei mir auch Spna bifida festgestellt.Direkt nach der Geburt wurde mein Rücken verschlossen, war nur ein kleines Loch.Es sah so aus als wäre eine dünne weiße Schicht drauf.Nach 5 Tagen bekam ich wegen eines Wasserkopfes einen Shunt gelegt.Jedenfalls hat meine Mutter jahre lang mit mir geturnt.Ich konnte daher auch laufen,seit der Wirbelsäulen OP 1997 (ich hatte auch Skuliose,65 Grad) durfe ich 1 Jahr lang nicht laufen noch meine Muskeln anstrengen.Nach dem einen Jahr ging das laufen nicht mehr.Zum laufen hatte ich Oberschenkelschinen (die bekam ich so mit 7 Jahren,vorher hatte ich Innenschuhe) Mein Knie wurde immer Dick,ich durfte nur noch die Schinen zum üben anziehen.Vorher hatte ich sie von morgens bis abends an.Ich wollte sie nicht nur zum ünben anziehen,ich wollte so laufen wie davor.Hätte außerdem einen Rollator gebraucht,vorher bin ich ohne Gehhilfe gelaufen. Ich habe mich für den Rollstuhl entschieden.Hört sich für die meisten bestimmt blöd an.Anber meine Entscheidung war die richtige.2003 bekam ich eine Tochter,mit Rollator wäre ich total langsam und würde nicht hinter her kommen.Mit Rollstuhl geht das dann schon schneller. :-) Ich kann froh sein,dass ich überhaupt was kann.Ein Arzt sagte meiner Mutter früher,dass sie mich in eine Ecke legen kann,da ich eh nie was kann.Aber sie hat alles getan was sie konnte.Heute habe ich eine Tochter und einen Freund,beide hgesund.Außerdem mache ich eine ausbildung. hoffe ich konnte dich etwas aufmuntern. Wenn du was wissen willst melde dich,Adresse ist oben hinterlegt. Bis dann Steffi
Hallo, mein Sohn hat einen Hydrocephalus und ich hatte lange Zeit niemanden, mit dem ich mich austauschen konnte. Durch Zufall habe ich ein Forum gefunden, das mir sehr geholfen hat-und es immer noch tut! Es sind viele HC Betroffene da, Spina Bifida Patienten und auch Eltern, die in der SS die Diagnose bekommen haben. Vielleicht hilft Dir das Forum so, wie es mir geholfen hat!? Alles Liebe und Gute und viel Kraft Alex http://www.hoyte.de/phpBB2/
Hallo, Alex hat Dir ja schon geschrieben in welchem Forum Du gut aufgehoben bist, was Besseres gibt es eigentlich! Unsere Tochter hat kein SB "nur" HC. Wünsche euch alles Gute! LG SANNE
Hallo Nancy, ich habe am Ostersonntag 1999 auch ein, wie er heute sagt, "besonderes Kind" Spina bifida Kind geboren. Die Diagnose haben wir erst kurz nach der Spontangeburt erfahren. Eine Erstversorgung war bei Max nicht notwendig, da ein Fettgeschwulst über der "offenen Stelle" war. Auch einen Shunt am Kopf hat braucht Max nicht. Als Baby hat er sogar seine Fußzehen bewegt, so daß ich mich oft fragte, was das Ganze überhaupt sollte. Heute ist Max 6 Jahre alt, er wird 4 mal am Tag kathetert, er kann dies schon fast alleine, aber auch Papa, Omas und eine Tante konnten dies neben mir leicht erlernen. Er läuft in Orthesen, seine ersten freien Schritte hat er mit 18 Monaten gemacht. Er ist ein selbstbewußtes Kind, das alles dies versucht, was sein 9jähriger Bruder auch kann. Ich wünsche Dir Kraft und Mut falls Du noch Fragen hast, melde Dich