Elternforum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

Sotos Syndrom

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Sotos Syndrom

Mitglied inaktiv

04.05.2009, 16:45 Uhr Beitrag melden

sind hier vielleicht betroffene Mamis mit dem Sotos Syndrom?

Mitglied inaktiv

05.05.2009, 15:24 Uhr Beitrag melden

Antwort auf diesen Beitrag

Hallo! Ob hier Eltern sind, die selbst das Sotos-Syndrom haben („betroffene Mamis“) weiß ich nicht. Und leider weiß ich auch nicht, ob hier Mamis sind, die ein Kind mit dieser Besonderheit haben. Für den fall, dass du Kontakt zu anderen Eltern mit betroffenen Kindern suchst, sind diese Links vielleicht interessant für dich: Beim Kindernetzwerk e.V. kann eine Mappe („Erst-Infopaket“) zum Thema „Sotos-Syndrom“ bestellt werden und in der Kontaktdatenbank sind Adressen von Selbsthilfegruppen gelistet. Beides zu finden unter: www.kindernetzwerk.de unten rechts auf „weiter“ klicken unten links in der Schlagwortsuche „S“ wählen unter der Anzeige 96-100 sind die Infos zum Thema Sotos-Syndrom zu finden. Zudem bietet der Verein eine Kontaktvermittlungen zwischen Familien. Einfach mal nachfragen unter der unten angegebenen Telefonnummer bzw. der Internetadresse: Kindernetzwerk e.V. Hanauer Straße 15 63739 Aschaffenburg Tel: 0 60 21 / 1 20 30 oder 01 80 / 5 21 37 39 Mo, Di, Do 9-12 Uhr, Mi 15-18 Uhr eMail: info -at- kindernetzwerk.de Und schau auch mal hier, vielleicht ist das eine Möglichkeit, nach anderen Eltern mit Kindern mit Sotos-Syndrom Ausschau zu halten? Gib mal in der Suche „Sotos Syndrom“ ein, da kommen 19 Treffer: www.rehakids.de Vielleicht ergeben sich auch hier einige Kontaktmöglichkeiten: http://forum.gofeminin.de/forum/f160/__f5_f160--Sotos-Syndrom.html Liebe Grüße Sabine

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