kiddi19
hallo zusammen wollte mal wissen ob einer von euch weis ab wan mann ne behindertenausweis beantragen kann. mein Sohnemann ist 6 Monate ,ist ein esxtremfrühchen mit schweren Hirnblutungen 3 /4 grad.mann erkennt eine beginnende hemiparese am rechten armund Krampfanfälle. natürlich ist das alles mit zeitaufwnd und extra kosten verbunden ,dia ich natürlich gerne übernehme.hoffe es kann mir einer von euch helfen. lg Jessica mit rion
Durch den SBA erhälst du keine richtige Hilfe in Bar jetzt gleich und sofort. dennoch beantragen bzgl. Nachteislausgleiche bei der Steuer usw. Ansonsten beantrage eine Pflegestufe bei der Krankenkasse. Eine gute Seite ist sonst www.rehakids.de Da kommst Du mit Eltern in Kontakt und viel rechtliche Hilfestellung. Liebe Grüße Jana
Hallo kiddi, klar unbeding beantragen, einfach auf Rathaus gehen und Antrag abholen. Dann mit eigenen Worten alles ausfüllen (steht ja alles im Entlassbrief) die ganzen Ärzte und Kliniken angeben und ab damit. Oftmals denkt man das man für so kleine keinen Schwerbehindertenausweis bekommt (sogar bei uns im KH sagten sie mir das), stimmt aber überhaupt nicht. Unsere erste Tochter hat einen bekommen da war sie 7 Monate, bei Angeborenen Herzfehler etc. (50% Merkzeichen H), Inerhalb von 6 Wochen war er da. Unsere zweite Tochter extrem Frühchen hat jetzt auch einen (70% Merkzeichen H), hier ging es aber extrem lang mit dem Ausweis, fast 8 Monate!!! Ging wohl was auf dem Versorgungsamt schief Bei Fragen gerne über PN
und auch die Pflegestufe damals ( ist 16 Jahre her) gabs Pflegestufe 1 dann ab dem ersten Geburtstag heute dürfte das leichter sein. Die 100% SB gab es dann rückwirkend zur Geburt LG dagmar auch mit 24 SSW Zwerg
Klar könnt ihr den jetzt schon beantragen. Ich würde euch empfehlen, das ganze über das SPZ (falls ihr dort seid - oder wo ihr sonst in Betreuung seid) zu machen. Beim SBA ist auch entscheidend, welche Prognose der Arzt stellt und da kennt euch der behandelnde Spezialist am besten. Mit einer so früh erkennbaren Hemiparese, der Epilepsie und den anderen Problemen, die ihr sicher noch habt (Lunge?, Ernährung?) solltet ihr einen hohen Grad, möglicher weise 100 bekommen, außerdem Merkzeichen B und H und womöglich aG (das wäre für euch u.a. günstig wegen der Sonderparkgenehmigung) Geld bekommt ihr dann von der Steuer zurück ... Die Pflegestufe solltet ihr auch beantragen (bei eurer Krankenkasse erstmal formlos). Allerdings ist es vor dem 1. Geburtstag relativ schwer eine einstufung zu bekommen, das Säuglinge ja auch Pflege brauchen. ABER: 1. ist die Beantragung ein Lernprozess, so könnt ihr schon mal Erfahrung sammeln. 2. vielleicht habt ihr ja auch gleich Glück, 3. manchmal empfiehlt der MDK auch Hilfsmittel zur Pflegeerleichterung - oder eine Reha. und 4. Es ist immer gut, wenn der MDK das Kind schon mal kennt, denn über den MDK laufen auch die meisten Hilfsmittel. Liebe Grüße Anja mit Sebastian (10 Jahre, Tetraparese und einiges anderes, GdB 100, Pflegestufe 3)
hallo liebe anja mann kennt sich halt nicht aus mit dem ganzen kramdeswegen ist es gut menschen wie ihr es seid,die ja leider schon die erfahrung machen mussten zu frage.probleme mit dem essen haben wir gott sei dank nicht er ist schon brei gläschen und natürlich seine milch. die lunge ja die nervt manchmal schon total.er hat jetzt in den letzten 4 monaten schon 4 mal bronchitis mit sauerstoffbedarf und klinikaufenthalt gehabt.hoffen das sich das bessert .wollen ans meer in urlaub,darf ich fragen was dein sohnemann für probleme hat. liebe grüsse jessica mit rion
..in manchen Staedten und Gemeinden kann man den Schwebi auch online beantragen. Das ist dann noch einfacher. Alles Gute fuer Dich und deine Familie!
Hallo Jessica, bei meinem Sohn wurde 1 Woche vor dem geplanten Kaiserschnitttermin ein auffälliges CTG geschrieben, worauf ich - wegen dem kommenden Wochenende - ins Krankenhaus verwiesen wurde. Dort wurde das CTG dann eher schlechter, so dass ich dann doch sofort unters Messer kam. Das war wahrscheinlich in letzter Minute: das Fruchtwasser war offensichtlich schon eine Weile grün (auf jeden Fall mehrere Tage), mein Sohn wahr eher blass (so wie man das von Kindern / Erwachsenen erwarten würde aber nicht von einem Neugeborenen) und geschrieen hat er auch nur eher leise. Seine Sauerstoffsättigung war schlecht und es waren deutliche Herzgeräusche zu hören. Er kam dann gleich in ein anderes Krankenhaus. Nach längerem Raten von sehr schwerer Herzfehler, der sofort operiert werden muss, bis Sepsis oder Herpesinfektion war dann ein paar Tage später relativ sicher, dass er das Kawasaki- Syndrom (eine Kleinkinderkrankheit)bereits im Mutterleib hatte (extremst selten). Dabei kommt es zu Entzündungen der Blutgefäße besonders der Herzkrangefäße (Aneurismen). Dadurch kam es zu einer Herzinsuffizienz, die Druckverhältnisse haben sich total verändert, wodurch sich Blutströme umkehrten und vermischten. Er hatte auch Flüssigkeit eingelagert. Durch diese Erkrankung kam es also zum Sauerstoffmangel über einen längeren Zeitraum (wie lange kann keiner sagen, aber er wog 5 Wochen vor der Entbindung genau so viel wie zur Geburt, es ging ihm also wahrscheinlich sehr lange nicht gut). Als er 1 Woche alt war, hatte er Neugeborenenkrämpfe (status epileptikus mit Atemstillständen). Dann stellte der Arzt auch bald fest, dass er sehr schlaff ist. Bei den Ultraschalluntersuchungen des Gehirns waren erste Zysten zu sehen, jedes Mal mehr. Als er dann stabiler war, wurde mit 5 Wochen ein MRT gemacht. Wahrscheinlich waren da die Zysten maximal. Der Arzt meinte jedenfalls, dass er so ein MRT noch nie gesehen hatte! Mit 6 Wochen sind wir dann nach Hause. Einige Monate später hatten wir einen Komntrolltermin: Ultraschall Gehirn und Herz. Da war von den Zysten schon nicht mehr viel zu sehen! Alle Löcher waren "zugeschoben". Das hat den Arzt dann wieder sehr verwundert. Heißt für mich aber: Man muss Sauerstoffschäden auf einem Ultraschall oder MRT nicht unbeding sehen können. Das einzige was blieb, waren die erweiterten Ventrikel ("verplumbt"). Wir waren jedenfalls von Anfang an im SPZ (das war auch gut so, denn der KiA konnte es auch mit 1 Jahr noch nicht richtig glauben). Dort hatte er auch Physio (Bobath, Vojta dann wieder Bobath und Schwimmen). Leider wurde dann bei einem Kontroll- EEG eine weitere Epilepsie (BNS) festgestellt. Zum Glück hat die Monotherapie mit Sabril gut funktioniert. Aber er hatte dadurch Schlafprobleme. Schlaff ist er immer noch extrem (zentrale Muskelhypotonie), das heißt er kann auch jetzt noch nicht ohne Unterstützung sitzen (nur ein paar Sekunden). Ansonsten hat er eine Tetraparese (eher leicht ausgepägt) mit einer Seitenassymetrie (rechts ist schlechter). Außerdem hat er eine verbale Entwicklungsdyspraxie, d.h. er kann die Bewegungsabläufe für das Sprechen nicht abrufen. Bei ihm betrifft die Dyspraxie aber auch auf die Mund- / Zungenbewegung sowie wahrscheinlich auch die andere Motorik (Feinmotorik ist 'ne Katastrophe). Achja, mit sem Sehen hatten wir auch noch Problem (erste Diagnose: Ihr Kind ist blind!!!!! - Dann zum Spezialisten: alles ok, verzögerte Sehentwicklung; ganz ok ist es imer noch nicht, aber er kommt ganz gut klar). Bei der Logo sind wir seit er 6 Monate ist (Fütterstörung): er hat auch eine Empfindungsschwädhe im Mund, und er speichelt viel. Mit reichlich 1 Jahr fingen dann die Probleme mit der Atmung an (das ist wohl typisch für Kinder, die lange auf der Neointensiv waren). In dem einen Jahr waren wir 9 mal im Krankenhaus wegen obstruktiven Bronchitiden. Das wurde dann aber besser. Aber jetzt waren wir nach sehr langer Pause wieder wegen einer Lungenentzündung im Krankenhaus :-( Sebastian hat einen Rollstuhl mit dem er ganz gut fährt (zumindest für seine Behinderungen), Therapiestuhl, Orthesen, einen Stehtrainer (auch mit Rollirädern), einen Gehtrainer und noch einiges mehr. Er ist in einen heilpädagogischen Kindergarten gegangen und jetzt geht er auf eine Förderschule, die auf unterstützte Kommunikation (Sprachcomputer) spezialisiert ist. Ansonsten ist er ein glücklicher 10jähriger Junge :-) Unten ein Bild vom letzten Jahr mit Papa. Also falls du noch irgendwelche Fragen hast, gerne Liebe Grüße Anja
