Mitglied inaktiv
Hallo, ich muss hier mal was los werden. Wir waren heute wieder zur Kontrolle von Tamiras Herz in der Klinik. Sie kam als Frühchen (36.ssw)mit einem Loch im Herz (ASDII) und einer Pulmonalklappenstenose auf die Welt. Die letzten 1 1/2 Jahre hieß es immer, dass sie wenn möglich mit ca 10-12 kilo per Katheter operiert würde. Das wäre nur ein kleiner Schnitt in der Leiste, könne sogar nur im Tiefschlaf gemacht werden und sei insgesamt keine große Sache. Und heute hieß es dann plötzlich, dass sie doch eine OP am offenen Herzen bekommen soll. Zumindest würde der Arzt hier das empfehlen. Er will zwar noch mal mit dem Spezialisten im Kinderherzzentrum in Gießen reden, bei dem es auch gemacht wird, aber viel HOffnung auf die Katheterlösung macht er mir nicht, u.a. weil Tami einfach mit 7,5 Kilo noch zu klein und leicht ist. Ich krieg echt die Kriese wenn ich nur daran denke Tamira wieder an den ganzen Kabeln hängen zu sehen mal ganz abgesehen davon was bei so einer OP alles passieren kann... Ist denn jemand unter Euch dessen Kind so eine OP hatte, wie lief das ab, wie geht es euren kindern heute....???? Danke im voraus. l.g. Silvia
Hallo Silvia, mein Sohn wurde vor zwei Monaten mit 1,5 Jahren und 9 kg am offenen Herzen operiert. Er hatte ebenfalls einen ASD II und einen riesigen VSD. Die OP hat insgesamt 7 Stunden gedauert. Ich glaube, wenn Tamira nur einen ASD II hat, dürfte das um einiges schneller gehen. Mein Sohn hat alles gut überstanden, so wie seine gesamten Bettnachbarn auf der Intensivstation auch. Die ersten paar Tage nach der OP sind schwierig, die Kinder bekommen extrem starke Medikamente, sind in einer ARt künstlichem Koma und haben manchmal Herzrhythmusstörungen, weshalb sie alle vorsichtshalber einen Schrittmacher bekommen. Meistens pendelt es sich nach drei bis sieben Tagen wieder ein, und die Kinder können extubiert werden. Danach geht es schlagartig aufwärts, man kommt gar nicht hinterher. Man verbringt dann noch ca. eine Woche auf der Normalstation zur Beobachtung, Langzeit-EKG usw. und wird dann entlassen. Alles in allem muss man, wenn alles gut geht, mit einem Aufenthalt von zwei Wochen rechnen. Ziemlich kurz für so eine schwere OP, was? Aber die meisten Kinder stecken das extrem gut weg und erholen sich sehr schnell. Gießen hat übrigens auch einen sehr guten Ruf, ihr seid sicher in guten Händen. Ein Herzkatheter wird sicherlich sowieso vor der OP gemacht werden müssen, denn nur anhand dieser Untersuchungsergebnisse kann man die Situation am Herzen gut einschätzen. Vielleicht wendest du dich auch mal ans Herzkinderforum: http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asselborn/forum/forumstart.htm Dort kannst du dich mit weiteren Betroffenen austauschen. Alles Gute, junonie
Die hatte ein ähnliches Problem gerade mit dem Gewicht - notfalls musst Du eben weiter fahren und ne Klinik suchen die das mit Katheder macht dagmar
hallo Junonie, danke für deine Infos. Was ist eigentlich ein VSD? Es freut mich zu hören, dass Euer Sohn alles so toll überstanden hat. Das läßt ja hoffen... Wie ist das denn mit dem Herzschrittmacher? Wo sitzt der während der zeit und wie kommt der wieder raus?? Ich kann mir das alles noch nicht so recht vorstellen. Wie verläuft denn der Schnitt bei Eurem Sohn? Ich habe gelesen, dass es manchmal auch die möglichkeit gibt halbrund ums herz zu schneiden, so dass speziell bei Mädchen die Narbe nicht mehr so auffällt wenn mal Brust da ist. Danke nochmal Silvia
Hallo Silvia, unser Sohnemann wurde mit knappen 8kg am 17.01.06 am offenen Herzen in Heidelberg operiert - Diagnose: VSD 8mm, Pulmonalstenose und Trkuspidalinsuffiziens. Vom VSD ist nun noch ein Rest-Loch da, die Engstelle wurde mti einem Ballon geweitet. Nur an der Trkuspidalklappe haben sie nichts gemacht. Diese hat sich nun aber von selbst gebessert. Die Op dauerte 4-4,5 Stunden und verlief ohne Probleme. Ich kann mir seht gut vorstellen wie es dir geht. Ich hab dieselben Ängste durchlebt. Yannic geht es heute sehr gut. Er braucht keine Medis, er wächst und gedeiht und entwickelt sich ganz normal. Wenn du fragen hast oder einfach reden möchtest, kannst du mich gerne anmailen. Liebe Grüße und alles Gute für Euch Manu
Mein Sohn wurde damals mit knapp 9 Monaten und gerade mal gaaaaaaaanz knappen 6 kg auch an einem angeborenen Herzfehler (VSD, Pulmonalstenose und verwachsene Aortenklappe) operiert ! Die OP selbst hat so um 6-7 Stunden gedauert; aber am nächsten Tag war er schon recht fit udn durfte essen udn trinken :-)) Nach 3 Tagen auf der Intensivstation kam er auch schon auf die normale Station, leider bekam er nach einer Woche einen Erguss im Herz und so mussten wir dann doch noch 3 Wochen in der Klinik bleiben. Wenn du noch mehr fragen hast, kannst du mich auch gerne anmailen: silke.katze@gmx.de oder guck einfach mal ins Herzkinderforum --da kann man dir auch gute Ratschläge und Tipps geben :-)) Alles Gute und liebe Grüße
oje, ich kenn deine sorge.. mein sohn wurde mit 6 monaten am offenen herzen operiert. er hat auch einen asdII und einen VSd und pulmonalATRESIE mit lungenüberflutung.. es geht ihm heut wesentlich besser als am anfang. Aber ebi der pulmonalatresie stehen ihm sein ganzes leben lang operationen an.. glaube bei der pulmonalstenose, wäre es mit einer op getan.. kopf hoch. ich kenn deine sorgen. kannst mich auch an mailen. wenn du interesse hast.. ansonsten viel viel glück.. P.S. : könnte dir die Herzklinik in tübingen SEHR empfehlen oder ERLANGEN. wir waren in tübingen und sind sehr zufrieden gewesen.. unsere prof. der paul operiert hat, war sogar schon das 10. mal in peru.. also ich denk mit so einer karriere gibt man die kinder ruhigen gewissens in ihre hände...
Hallo, Luise wurde mit 7 Monaten und 5,7kg kathethert. Sie hatte einen PDA, aber von der übleren Sorte 8mm, normal sind bei dem Gewicht höchstens 4. Wir waren in Berlin im Virchow auf der Kinderkardiologie (Nicht Herzklinik) Wir wollten auch warten bis mind. 6kg, besser 9, aber dann ging das Gewicht rapide runter und sie mußten schnell handeln. Der Arzt meinte nach dem Kathether, daß es eigentlich hätte operiert werden müssen, keiner hat damit gerechnet, daß es so gut würde! Sie haben es trotzdem probiert und nach dem Ballooning war sie stabil, also hat sie ein Schirmchen bekommen. Mit dem Ergebnis, daß sie seitdem shuntfrei ist, super zugenommen hat und keinerlei Spätfolgen. Nun geht sie schon in den Kindergarten, ist 3 Jahre alt und herzgesund. Alles ist so lange her und doch so nah... Wir waren glaub ich 1 Woche in der Klinik. Die Aktion hat 4 Stunden gedauert. Ich drück Euch die Daumen, daß vielleicht doch was geht mit dem Kathether, Gießen hat doch auch einen guten Ruf. Aber auch eine OP ist gut verkraftbar. Danach werdet Ihr Euch wundern über Eure Fressraupe! Alles Gute! Michi
Hi Michi, Danke für die Infos, schön, zu hören, dass die Kathetermethode doch Erfolg hatte. Vielleicht kommen wir ja doch noch damit hin?! Bevor der Experte am 21.09. nichts anderes sagt geb ich die Hoffnung zumindest nicht auf. Ciao, Silvia
Hallo, mein Sohn wurde mit 16 Tagen und knapp 4 kg am offenen Herzen operiert. Er hatte eine totale Lungenvenenfehlmündung sowie ASD II und PDA. Er hat auch alles gut überstanden, lag 8 Tage auf Intensiv, davon 3 Tage mit offenem Brustkorb und im Tiefschlaf. Danach waren wir noch eine Woche auf Normalstation und konnten dann nach Hause. Heut fahren wir alle 6 Monate zur Kontrolle - es sieht alles gut aus. Er wächst völlig normal auf und ist gesund. Man merkt ihm überhaupt nichts mehr davon an. Alles Liebe Jana
Liebe Silvia, mein Kleiner hatte so eine ähnliche Op mit 6 Monaten. Er hat eine fallot mit Pulmonalatres, davor bekam er mit 4 Tagen den aorto-pulömonalen Shunt gesetzt. Während der OP wurde der Pulmonalarterienhauptstamm ausgetauscht, die linke PA gepatcht, der VSD geschlossen und noch weitere anatomische Veränderungen durchgeführt. Der Kleine war nach einer Woche wieder zuhause und war wie ausgewechselt. Vorher sehr müde und ruhig und jetzt ist er ein richtiges kleines Energiebündel. Klar, dass Ihr vor der OP Angst habt, wer hat das nicht??? Bei uns lief bisher zum Glück alles super gut, ich wünsche Euch, dass es bei Euch auch so läuft!! Alles Gute und Kopf hoch!! Liebe Grüsse, Tina
Vielen Dank Euch allen für Eure antworten. Das hilft mir schon einiges weiter. Wir haben jetzt schon am Donnerstag, den 21.9. den Termin in Gießen bekommen. Der Proffesor will sie dort selbst sehen und danach weiß ich denke ich mehr. Liebe Grüße aus Unterfranken Silvia