Sauerstoffmangel (schwere Asphyxie - Apgar 0/4/5) + Epilepsie

Hallo! Ich bin neu in diesem Forum, einfach deshalb weil ich schon ewig nach Gleichgesinnten suche, vielleicht hab ich ja hier etwas mehr Glück. Ich heiße Sonja, bin 27 Jahre alt und komm aus Österreich. Mein Sohn heißt Kevin und wurde am 30. Juli 2004 geboren. Bei ihm hat schon alles bei der Geburt begonnen. Ich hatte eine ganz normale Schwangerschaft, die Geburt verlief eigentlich auch ganz normal, er war auch nicht zu früh darn, nur 5 Tage früher als erwartet, also in der 40 Woche. Nach ewigen Preßen und elendigen Schmerzen war er dann da, allerding war er dunkelrot und bewegte sich nicht. Ich hab auf den ersten Schrei gewartet doch der kam nicht, die Ärzte brachen in Panik aus und sie nahmen ihn sofort weg von mir, er war quasi tot als er zur Welt kam, er wurde einige Minuten reaniemiert, somit erlitt er dadurch einen schweren Sauerstoffmangel der in seinem Gehirn einen fatalen Schaden angerichtet hat. Er wurde dann gleich in den Kinderturm verlegt, Beatmet und sonst was. Als er das erste mal anfing zu krampfen wurde er mit dem Hubschrauber ins AKH nach Wien geflogen. Ich konnte ihn an diesem Tag nichteinmal sehen, ich lies mich gleich am nächsten Tag entlassen um zu meinem Baby nach Wien zu kommen. Angekommen an der Intensivstation, brach ich in Tränen aus, als ich mein kleines Baby dort liegen sah. Ein Anblick den ich nie vergessen werde, aber ich hab ihn nicht anders kennengelernt. Dort wurde er jedenfalls einer Therapie unterzogen wo er in den Tiefschlaf versetzt wurde und seine Körperthemperatur bei ca. 34-35°C gehalten wurde. Diese Therapie hatte den Zweck das sich das Gehirn besser erholen kann. Er wurde dort auch auf das Medikament "Tegretol" eingestellt. Nach einer Woche warten durfte ich ihn dann das erste Mal halten. Wir sind oft stundenlang an seinem Bettcheng gesessen und haben ihn einfachn ur angeschaut, er lag da wie ein kleiner unschuldiger Engel. Nach ca. 2 Wochen kam er dann wieder in sein Geburtskrankenhaus zurück und dort mußte er das trinken mit der Flasche lernen, alles übrige bekam er über eine Magensonde. Nach knapp 2 Monaten dürfte er dann endlich nach Hause. Nach knapp 1 Woche war ich dann zu einer routine Untersuchung im Krankenhaus und dort hatt alles begonnen, er zufällig einen Anfall. Er hatte es schon Tage vorher daheim, nur ich wußte nicht das es Anfälle waren, woher auch, ich war mit sowas noch nie konfrontiert worden. Jedenfalls mußten wir gleich wieder im Krankenhaus bleiben. Die Anfälle wurden massiv schlimmer, nach einigen Untersuchungen (EEG, CTG) beschloß sein Arzt (der speziallisiert ist auf Anfallsleiden) ihm Cortison (3 Tage Kur, 11 Tage Pause)zu spritzen. Da seine Blutwerte auch extrem verschlechtert waren wurde er auch auf ein anderes Medikament "Convulex" eingestellt. Anfangs bekam er noch Beruhigungstabletten, die ihn einfach ruhigstellen sollten, anfangs 2 mal täglich und dann für ein paar Monate nur mehr abends. Diese Zeit war die schlimmste überhaupt, ich konnte ihm nicht helfen, konnte nur zusehen wie er vor sich hin jammerte und die Anfälle über sich ergehen lassen mußte. Und zu allem Überfluß hat er dann auch noch eine Blutkonserve verabreicht bekommen, weil seine Werte einfach zu schlecht waren. Jedenfalls hat er dieses Cortison (Fortecortin) die ersten 2 Monate über die Vene gespritzt bekommen, da mußte ich jedes zweite Wochenende mit ihm für 3 Tage ins Krankenhaus, es wurden auch immer die Blutwerte und ein EEG gemacht. Anschließend bekamm er die Cortison-Kur dann per Tablette von mir zu Hause und wir mußten seitdem nicht wieder stationiär aufgenommen werden. Sein Medikament "Convulex" verträgt er super, überhaupt keine Nebenwirkungen, auch die Kur hatte keine Begleiterscheinungen. Anfangs hatten wir jedes Monat EEG und Blutbild Kontrollen, mittleerweile müssen wir nur mehr alle 4 Monate zur Kontrolle. Das EEG ist super geworden und er ist seit der Kur, Anfang Oktober 2004, Anfallsfrei. Motorisch ist er halt sehr beeinträchtigt, aber das war auf Grund seiner Geburt ohnehin zu erwarten. Er kann weder sitzen noch stehen, er tut sich sogar noch schwer in Bauchlage seinen Kopf zu halten und gezielt etwas zu ergreifen, wir sind aber fleißig am trainieren. Bin schon stolz das er sich jetzt seit ein paar Tagen auch über die rechte Schulter auf den Bauch drehen kann. Es liegt noch ein langer Weg vor uns, aber wir werden es schon schaffen, obwohl ich manchmal nicht mehr weiß wie. Soviele Fragen sind offen worauf ich keine Antwort hab, keine Lösung wie das alles mal machbar ist. Würd mich freuen wenn unter euch auch jemand ist der die selben oder ähnlich Apgar Werte bei seinem Kind hatte. Ich brauch einfach jemanden zum reden, dem das gleiche wiederfahren ist! Ich freu mich auf antworten von Euch! LG Sonja