Fuchsina
Guten Abend an Alle, bei meiner Tochter, 6 Monate alt, hat der Augenarzt Anfang der Woche das Retraktionssyndrom diagnostiziert. Sie kann mit beide Augen gleich gut nach oben, nach unten und nach rechts schauen. Nach links geht allerdings das linke Auge nicht mit sonder bleibt mittig. Ob und wenn ja in welchen Masse sie auch auf dem Auge schlechter sieht ist noch unklar, wir haben Ende des Monates einen Termin in der Augenklinik. Hat jemand Erfahrung damit? Worauf muessen wir uns einstellen Mein ganz grosses Problem an der Sache ist eben, dass ich selber einen angeborenen Augenfehler habe. Ich habe auf einem Auge nach innen geschielt, wurde operiert, trug die ganze Kindheit eine Brille, ein Auge wurde zeitweise abgeklebt. Ich habe wirlich teils traumatisch Erfahrung wegen Haenseleien ob der Brille. Und, trozt dieser ganzen Qualerei, ich sehe auf das schielende Auge extrem schlecht, raeumliches Sehen ist nicht vorhanden. Ich habe aufgrund meiner Kindheitserlebnise wirklich immer ein ganz furchtbares Gefuehl wenn ich kleine Kinder mit Brille sehe. Und jetzt das mit meiner Tochter, oh man.
Konkret helfen kann ich Dir nicht, aber Mut machen. Ich weiß nicht, wie alt Du bist. Ich bin Mitte 40 und habe, seit ich 2 bin, eine Brille, da ich extrem stark kurzsichtig bin. Ebenfalls eine Schiel-OP. Bei mir wurde nicht abgeklebt, ich kann auf dem einen Auge, das geschielt hat, mit Brille nur 10 bis 20 Prozent sehen und auf dem besseren Auge ca. 70 Prozent. Habe auch kein räumliches Sehen (offiziell), erlebe meine Welt aber als dreidimensional. In meiner Kindheit mußte ich ständig zum Augenarzt, dort ewig warten. Wurde wegen der dicken Gläser in der Schule auch sehr gehänselt und immer Eule gerufen, galt als Streberin, da ich vorne sitzen mußte. Das sind aber nur kleine Teile meiner Kindheit, die am Rande dazugehören. Trotz der Brille, der schlechten Augen, der Hänseleien hatte ich eine ganz tolle Kindheit, die guten Erinnerungen überwiegen bei weitem. Und das Gehänseltwerden hat mich andererseits auch stark gemacht, so leicht lase ich mir nicht gefallen. Mach mit Deiner Tochter konsequent die Therapien, die nötig sind. Heute ist man viel weiter als damals. Heute gibt es bei den Kinderbrillen (Gestelle, Gläser) viel mehr Auswahl. Heute tragen viel mehr Kinder ganz selbstverständlich eine Brille. Das fällt gar nicht mehr so auf wie damals. Sei froh, daß Deine Tochter jetzt zur Welt gekommen ist, wo es vermutlich viele Möglichkeiten gibt, Ihr zu helfen, daß sie auch mit einem eventuell bleibenden Sehfehler gut leben kann. Es ist sicher nicht hilfreich, wenn Du schon im Vorfeld denkst, daß sie gehänselt werden könnte etc. Steh zu einer Brille bei Deiner Tochter, wenn die nötig wird, zweifel das nicht an, gib ihr zu verstehen, daß eine Brille eine ganz tolle Möglichkeut ist, ihr zu helfen, sieh die positiven Aspekte dabei. Auch als ich noch ganz dicke Plastikgläser hatte und meine Brille wirklich potthäßlich war, habe ich mir immer gesagt, die Brille hilft mir beim Gucken. Früher hatten die Leute keine Brillen und waren richtig stark eingeschränkt, wurden vielleicht für blöd oder dumm gehalten. Wie gut wenn man mit schlechten Augen wenigstens in der modernen Zeit lebt in einem Land mit sehr guter medizinischer Versorgung! Kopf hoch und lG von Silke
Mein Kind trägt eine Brille seitdem sie 13 Monate alt ist. Von Hänseleien ist mir nichts bekannt, doch selbst wenn jemand so dumm sein sollte eine diesbezügliche Bemerkung zu machen, dann würde mein Kind sich nur wundern, nicht traumatisiert sein. Die angemessene Antwort ist: "Biste neidisch auf meine schicke Brille oder was?" Tut mir leid dass es dir als Kind so schlecht damit gegangen ist, aber das muss sich bei deinem Kind nicht wiederholen. Alles Gute.
Hallo, erfahrungsgemäß ist es doch leichter mit der Brille je kleiner das Kind ist. Es kennt es dann gar nicht anders und lebt einfach ganz normal damit. Meine fast 13jährige trägt Brille, seitdem sie 3 ist und völlig ohne jedes Problem. Man kann das nicht verallgemeinern, aber ich glaube, dass Brillen vor einigen Jahrzehnten (ich weiß nicht, wie alt du bist) teilweise doch noch weniger verbreitet waren als jetzt, wo alle Kinder von kleinauf getestet werden. Lasst euch einfach erst mal in der Augenklinik beraten und seht dann weiter. Zum Sehfehler selbst kann ich nichts sagen, aber die Brille sollte nicht das Problem sein! lg Anja
Meine ehemalige Nachbarin sagte mal etwas sehr Schönes und ich empfinde das genauso: "Immer wenn ich ein kleines Kind mit Brille sehe, freue ich mich. Daran sieht man nämlich, dass sich die Eltern gut um das Kind kümmern. Es gibt soviele Kinder, die eine Brille bräuchten und das interessiert einfach niemanden."
ich kann nichts zum syndrom sagen, wohl aber zum thema trauma. mein erfahrung ist, dass die kinder nicht die gleichen traumata durchleben, sogar wenn es sich um die gleichen dinge handelt - wie in deinem beispiel: die brille. ich würde sogar behaupten, dass heutzutage weniger gehänselt wird als früher. eventuell haben sich die themen etwas verlagert, zum beispiel richtung kleider oder gadgets wie i-phone etc. mir ist jedoch nicht bekannt, dass heutzutage kinder noch wegen brillen gehänselt werden. deiner tochter alles gute!
Hallo, ich trage auch seit ich laufen kann eine Brille, die die ersten Jahre wegen Schielen abgeklebt wurde. Und ich kenne die Hänseleien in allen Varianten zu Genüge. Mein sehnlichster Wunsch waren Kontaktlinsen, die ich dann mit 14 Jahren bekam. Selbst heute habe ich ein unangenehmes Gefühl, wenn ich mal tagsüber eine Brille tragen muss. Und meine Fehlsichtigkeit hat sich auch nicht gebessert. Mein räumliches Sehen ist stark eingeschränkt. Allerdings wäre es ohne Brille sicher viel schlechter um meine Augen bestellt und ich würde vermutlich heute noch Schielen. Deswegen würde ich in erster Linie froh sein, dass meinem Kind geholfen wird und nicht an eventuelle Hänseleien denken (ich weiß, das ist leichter gesagt als getan). Als meine Nichte mit 9 Jahren eine Brille bekommen sollte, tat sie mir total leid. Aber meine Nichte war super froh, dass sie sich ein tolles Gestell aussuchen durfte und auch wie ihre Freundinnen eine Brille tragen durfte. Heutzutage tragen ja viel mehr Kinder als früher eine Brille, weil es bessere Untersuchungen gibt und die Eltern stärker darauf achten. Ich glaube nicht, dass das Thema Brille noch ein Auslöser für großartige Hänseleien ist. Da hat sich der Fokus eher auf technische Dinge verschoben (wer hat ein Handy, IPod etc.). Alles Gute für Deine Tochter!
Ich hatte ähnliche Bedenken hinsichtlich Hänseleien, als mein Sohn vor kurzem mit 3,5 Jahren seine Brille bekam. Unser Fazit nach 8 Wochen: alles viel einfacher als gedacht. Er trägt sie mit Stolz. Blöde Bemerkungen gab es gar keine, sondern eher, dass seine Kiga-Freunde plötzlich mit Sonnenbrille in den Kiga kommen, weil sie unbedingt auch eine Brille wollen.
Guten Abend "Fuchsina", als Betroffener finde ich es ein bisschen "lustig", dass Sie sich solche Sorgen um die Brille machen. Ich habe es noch nie erlebt, dass ein Kind oder sonst eine Person wegen einer Brille diskriminiert wurde. Das Problem wird das Schielen werden. Hier würde ich als Elternteil vor allem darauf achten, dass kein Schielen im Geradeausblick besteht, da dies sonst sowohl sozial, als auch beruflich erhebliche Einschränkungen mit sich bringen würde.
Hallo Fuchsina! Mein Sohn, 12 Monate alt, hat auch das Duane Syndrom. Es wurde auch mit 6 Monaten diagnostiziert. Es aeussert sich, wie bei Ihrer Tochter, am linken Auge. Zudem dreht er inzwischen seinen Kopf beim Geradeausschauen um 30 Grad nach links, was zu Verspannungen der Halsmuskulatur führt. Momentan beobachten wir noch die Entwicklung, der Arzt schließt aber eine OP des Augenmuskels in Zukunft nicht aus, um die Kopffehlhaltung zu beheben. Momentan schielt er noch nicht, aber auch da muss man abwarten. Eine Brille sei zum jetzigen Zeitpunkt nicht notwendig. In welcher Augenklinik waren Sie mit Ihrer Tochter? Wie ist die Untersuchung verlaufen? Vielleicht können wir uns auch in Zukunft austauschen.
Bei meiner Tochter wurde, ebenfalls am linken Auge im Alter von ca. 10 Monaten, das Retraktionssyndrom diagnostiziert. Um zu verhindern, dass sie nur mit dem gesunden Auge schaut und das kranke quasi verkümmern lässt, wurde das gesunde Auge täglich für die Dauer von einigen Stunden abgeklebt, so dass sie gezwungen war, das kranke Auge zu benutzen und so die Sehschärfe auszuprägen. Anfangs hat sie natürlich ständig versucht, das Pflaster abzureißen, sich aber irgendwann daran gewöhnt, dass es zum Alltag gehört. Noch bevor sie zwei Jahre alt war, konnte damit aufgehört werden! Dann wurde sie jedesmal, wenn sie anfang zu schielen, darauf aufmerksam gemacht, dass sie den Kopf drehen muss, um scharf zu sehen, das hat sie auch relativ schnell verstanden. Nur manchmal, bei Müdigkeit, hat das nicht geklappt - aber das war auch nicht weiter schlimm. Heute ist sie 13, hat eine Sehkraft von annähernd 100% und benötigt definitiv keine Brille! Sie kann so gut mit ihrer Beeinträchtigung umgehen, dass es Fremde gar nicht bemerken! Wir sind regelmäßig zu Kontrollen beim Augenarzt, und bislang hatte er rein gar nichts zu beanstanden :-) In der Schule muss sie bei der Sitzplatzverteilung darauf achten, dass sie nicht auf der rechten Saalseite sitzt und den Kopf weit nach links zur Tafel drehen muss, da das dauerhaft Nackenschmerzen verursacht, aber auch dafür haben jeder Lehrer und auch die Klassenkameraden Verständnis. Ab und an wurde sie natürlich auf ihr ab und zu durchblitzendes Schielen angesprochen, woraufhin sie eben sagt, dass sie eine angeborene Lähmung des Augenmuskels hat, ansonsten aber keinerlei Probleme damit. Also - es muss nicht zwangsläufig zu einer echten Beeinträchtigung oder zum Brillentragen kommen! Eine konsequente Behandlung von Anfang an bei einem guten Arzt bzw. Augenklinik ist das wichtigste. Alles Gute!
Hallo, ich suche zum Austausch Eltern mit betroffenen Kindern. Da dieser Post schon sehr alt ist, frage ich mich, ob du noch aktiv bist? Eine Nachricht wäre großartig! Danke
Hallo, ich hoffe du siehst meine Nachricht noch. Ich habe einen kleinen Sohn, der 5 Monate alt ist. Vor vier Wochen wurde festgestellt, dass er sein rechtes Auge nur bis zur Mittellinie bewegen kann und es nicht weiter nach außen geht. Es wurde eine Löhmung des Hirnnervs beim Augenarzt diagnostiziert. Da das so selten angeboren vorkommt, mussten wir es neurologisch abklären lassen und er kam vor drei Tagen ins MRT ( mit Vollnarkose) Das war schlimm, man konnte aber keine Auffälligkeiten feststellen. Wir kleben täglich für 1,5 Stunden das Schielauge ab. Da sein Schielen recht eindeutig ist, meinte der Arzt, dass nach Ausbildung des Schielwinkels eine OP gemacht wird. Ich hoffe noch immer auf eine Wunderheilung, ich würde das alles den Kleinen so gerne abnehmen....ich leide momentan sehr darunter. Hat irgendjemand etwas Aufbauendes für mich?
Hallo, gibt es bei euch eine positive Entwicklung, dein Kind ist ja noch sehr jung? Ich hoffe auch immer noch auf ein Wunder. Wurden dir Ursachen genannt- und sagte man, es sein genetisch und nicht zu beeinflussen. Ein anderer Arzt brachte Corona als Ursache ins Spiel??? Beruhigend ist, dass es die Entwicklung nicht wirklich beeinflusst und die Kinder gut kompensieren. und ja, ich leider auch sehr unter der Situation, dass man nichts machen kann und dass ich es nicht verhindern konnte. Ich frage mich immer warum es passiert ist.
Hallo, danke, dass du mir geantwortet hast. Manchmal komme ich mir so alleine vor. Er ist jetzt sieben Monate alt und das Schielen ist nicht besser geworden. Wir waren jetzt noch in einer anderen Augenklinik, da sagte man, dass es sich um frühkindliches Innenschielen handelt. Jetzt bin ich verwirrt und weiß gar nichts mehr. Das Positive sei aber, dass er abwechselnd schielt und auch ausgeglichen mit beiden Augen schaut, so dass momentan die Werte der Sehkraft noch gleich sind. Er ist weitsichtig, was wohl bei Babys normal ist. Trotzdem wird jetzt eine Brille angefertigt und geschaut, wie sich das alles danach weiterentwickelt. Dann sollen wir einen Termin bei der Charité bekommen, bei dem eine frühzeitige Operation besprochen werden sollte, da er sehr stark schielt. Ich hoffe so sehr, dass er sich trotzdem gut entwickeln kann. Bisher ist alles gut. Er dreht und rollt sich munter und greift auch ganz gut. Ich habe aber richtig doll Angst wenn er in die Kita kommt.
Hallo, auch wir kennen niemanden, der betroffen ist. Tatsächlich hatte ich aber bereits Kontakt mit einigen Eltern und auch Erwachsenen, die betroffen sind. Alle sind ziemlich entspannt- die Bewegungseinschränkung nach außen bereitet im Alltag eigentlich keine Probleme. So scheint es bei uns auch zu sein. Unser Kind entwickelt sich hervorragend!!! Klar, eine gute ärztliche Betreuung ist wichtig. Ist es denn bei euch bei der Lähmung geblieben oder ist es nun doch ein isoliertes Schielen? Das Schielen kann man ja sehr gut behandeln. Due Lähmung leider nicht- zumindest nach heutigem Wissensstand- da gebe ich dir Hiffnung aber nicht ganz auf. Bei mir Kommt die Angst auch immer wieder hoch. Ich muss noch lernen mit der Situation gelassen umzugehen... Viele Grüße
Hallo, unser Sohn, 14 Monate ist auch betroffen. Er kann mit dem rechten Auge nicht nach rechts schauen. Mein Mann hat es schon länger beobachtet und wir dachten zuerst, dass er es schon mal konnte, bis wir dann anhand seiner ersten Babyfotos feststellten, dass er wahrscheindlich nie mit dem rechten Auge nach rechts schauen konnte. Wir haben dann recht lange auf den Augenarzt Termin gewartet, der uns wiederum in die Sehschule verwiesen hat. Die Ärztin in der Sehschule hat dann Mitte Dezember das Duane Syndrom festgestellt. Trotzdem haben wir Anfang Jänner noch einen MR Termin unter Nakose zur Abklärung. Von dem Termin habe ich wirklich Angst, wir müssen über die Nacht ins Krankenhaus, da der Zugang für die Nakose am Tag zuvor gelegt wird bei so kleinen Kindern. Unsere Therapie ist Brille, wobei unser Sohn dieser gerade gar nicht akzeptiert und wir ihn sanft an die Brille gewöhnen möchtet ohne Zwang und Druck. Vielleicht hat jemand Tipps wie man ein Kleinkind am besten an das Tragen einer Brille gewöhnt? Die Ärztin in der Sehschule hat übrigens auch gesagt, dass unser Sohn in seinem Leben keine Einschräkungen haben wird. Wobei ich mir schon Gedanken mache, wie das später mit z.B. Sport wird, ob er da eingeschränkt ist... Wir haben überhaupt keine Vorerkrankungen in der Familie an den Augen und tragen beide keine Brille. War schon recht krass die Nachricht, vor allem weil es ja keine Heilung geben soll. Das Ziel von der Ärztin in der Sehschule ist der Erhalt seiner Sehschärfe, an dem arbeiten wir jetzt mit der Brille (derzeit sieht er auf beiden Augen gleich gut). Bin auch froh über den Austausch mit euch. Wünsch euch alles Gute, Tanja
Hallo Tanja, danke für deine Nachricht. Immerhin hab ihr die gleichen positiven Aussagen was die Zukunft betrifft von eurer Ärztin genannt bekommen. Das macht Hoffnung, denn natürlich ist es schwer vorstellbar. Ich drücke euch die Daumen für das MRT- dies wurde uns nicht empfohlen. Ich hätte auch Interesse an einem langfristigen Austausch. Übrigens hat mir der Pränataldiagnostiker gesagt, dass er davon ausgeht das es auch bei der Geburt oder durch eine Coronainfektion entstehen kann ( der Augenarzt ist da eher skeptisch- er sagt es sei genetisch) Alles Gute
Hallo ihr Lieben, schielen eure Kinder denn auch? Bei meinem Kleinen ist das Schielen echt ausgeprägt 🤦🏼♀️ Die Brille will er auch nicht tragen... er ist gerade acht Monate alt geworden und dreht sich noch sehr viel auf dem Boden. Ich weiß da einfach nicht, wann ich ihm die Brille aufsetzen kann. Er wehrt sich auch krass gegen das Pflaster aber das drücken wir durch, indem wir seine Arme fixieren. Die Orthoptistin meinte, dass sie es als starkes frühkindliches Schielen identifizieren würde aber mittlerweile denke ich, dass er doch das Duane Syndrom haben könnte. Die Augen verhalten sich echt komisch zueinander und, wenn er mit dem betroffenen Auge guckt, rutscht das Gesunde mittlerweile nach oben ab. Ich bin ratlos und habe richtig Angst vor dem Termin in der Charité. Der soll jetzt am 14.02 stattfinden. Habt ihr Tipps für mich wegen der Brille? Wir machen gerade Vojta Therapie bei der Physio, weil sie versuchen möchte seine Augenbewegungen nach Außen zu stimmulieren. Ich verstehe nicht, warum die Augen nicht wenigstens bis zur Mitte gerade zueinanderstehen können. Das müsste doch beim Duane so sein oder? liebe Grüße und danke für den Austausch. Ihr macht mir Mut und ich fühle mich nicht mehr so alleine 🙏🏻
Ich drücke ganz doll die Daumen, dass das MRT gut verlaufen ist. Wir haben das ja auch schon hinter uns... Gibt es was Neues? Wie geht es dem Kleinen?
Hallo, schön von dir zu hören! Mit einer Brille haben wir keine Erfahrung, sie ist wohl nicht notwendig. Tatsächlich kann es in Kombination auch zu einem Innenschielen kommen, soweit ich es verstanden habe- dies kann dann aber ganz gut korrigiert werden. Es hört sich allerdings so an, als sei bei euch die Diagnose noch nicht gesichert- ich drücke euch die Daumen, dass sich positive Veränderungen entwickeln. Vielleicht bekommt ihr in der Charité mehr Informationen! Über eine Nachricht nach dem Termin würde ich mich freuen. Über einen weiteren Austausch würde ich mich sehr freuen. Bei FB gibt es übrigens Duane-Gruppen. Dort steht vieles, was aufbauend ist- jedenfalls für mich. Beste Grüße
Und was sehen sie eigentlich im MRT und was nicht? Danke
Danke für deine positiven Worte. Man sagte uns auch, dass er eigentlich gut sehen kann. Aber die Brille muss wohl sein, damit man sich seiner in der Charité überhaupt annimmt. Die Orthoptistin meinte aber, dass es ihm wenig bringen wird🤷🏼♀️ keine Ahnung, warum man uns das dann auch noch zumutet als sei die ganze Situation nicht schon fordernd genug. Der Bericht von unserem MRT ( war übrigens ohne Kontrast Mittel) hat wiedergegeben, dass der sechste Hirnnerv regelrecht und ohne irgendwelche Auffälligkeiten angelegt ist, genau, wie alle anderen Hirnnerven. Außerdem gibt es keine raumfordernden Veränderungen. Das einzige, was auffällig war, war, dass der Zwischenraum zwischen Hirn und Schädel etwas größer war. Das nennt man wohl Bess. Die Kinderärztin und Neurologin meinte aber, dass das nichts mit krankheitswert sei, es wachse halt nicht immer alles gleichmäßig zueinander. Einen Bezug zum Schielen gebe es da nicht.
Hallo, danke für deine Antwort. Ich freue mich sehr über unseren Austausch! Das finde ich auch etwas komisch, wenn die Brille nichts bringt, dann braucht man sich doch damit nicht quälen- hoffentlich bekommt ihr in der Charité dazu eine Erklärung. Bei uns ist eine Brille zurzeit nicht notwendig. Super, dass die Nerven regelgerecht angelegt sind. Kann es dann trotzdem Duane sein? Wurde dazu etwas gesagt? Ich bezweifle irgendwie auch, dass bei uns der Nerv fehlt oder der gleichen, dazu war immer alles zu perfekt entwickelt. Der Augenarzt sprach auch nicht davon, dass dieser fehlt. Nun bin ich noch mehr auf eure Erkenntnisse in der Charité gespannt. Gibt es hier eigentlich die Möglichkeit von persönlichen Nachrichten? Bis jetzt hat sich hier kein Schielen entwickelt aber das wird sich wohl erst im Verlauf zeigen, aber wenn es es wohl gut behandelbar. Viele Grüße
Ich freue mich auch sehr über den Austausch. Ich bin sehr dankbar dafür. Kürzlich begegnete mir eine Mutter, die mir erzählte, dass ihr Baby auch das Auge nicht nach Außen bewegen kann und viele Menschen gibt es, die sehen, wenn wir den Kleinen abgeklebt haben und erzählen von ihren Erfahrungen mit Schielen usw.. So bin ich mittlerweile der Meinung, dass einem wohl keiner richtig sagen kann, wie das Ganze am Ende verlaufen wird. Wir müssen einfach auf das Beste hoffen und, dass es sich dann doch alles gut entwickelt 🙏🏻 und da glaube ich ganz fest dran, für unsere Mäuse. Ich drücke euch ganz doll die Daumen, dass das Schielen ausbleibt. Ich denke aber schon. Ich denke, dass sich die Situation mit zunehmenden Alter verfestigt. Duane hat bei uns nie jemand erwähnt aber letztlich ist es ja das Gleiche, wenn gesagt wird, dass er das Auge nicht nach außen bewegen kann. Bei dem Hirnnerv könnte auch der Zellkern fehlerhaft angelegt sein, das können sie im MRT nicht sehen. Es beruht alles auf Vermutungen. Der Kinderarzt meinte aber, dass das bei Augen- und Ohrproblemen wohl immer so ist, dass man kaum eine genaue Aussage kriegen kann. Er sagte, dass die Kleinen noch so entwicklungsfähig sind und man sich keine Horrorszenarien ausmalen sollte. Seiner Erfahrung nach kommt es meist besser als die Prognosen am Anfang erahnen lassen. Ich hoffe er behält recht. Ich habe ziemlich große Angst vor dem Termin in der Charité, bisher haben wir so viele negative Aussagen von Ärzten gehört, dass ich an einem Punkt bin, wo ich einfach nicht mehr neue negative Botschaften verarbeiten kann. Aber wir brauchen die Behandlung und da muss ich einfach durch. Ich werde dann berichten, sobald ich das Gesagte verdaut habe. Ich habe auch mal geschaut, ob es hier einen Bereich für private Gespräche gibt, konnte ich aber nicht finden.
Hallo, dann habt ihr doch gute Chancen, dass es nicht Duane ist und somit doch behandelbar. Ich wünsche es euch sehr! In der Charité werdet ihr sicherlich eine gute Einordnung des Ist-Standes bekommen- sie sollen sehr gut sein. Was mir wirklich Hoffnung macht, ist die Aussage "deines" Kinderarztes- ein weiterer Experte, der es recht entspannt sieht. Ich denke darüber nach auch ein MRT machen zu lassen- allerdings bringt es uns wahrscheinlich garnicht weiter und macht somit auch einfach keinen Sinn. Nach wie vor gebe ich die Hoffnung nicht auf, dass noch alles gut wird. Mein Kind entwickelt sich prächtig und scheint keine Probleme zu haben. Ebenso tut es aber auch nach wie vor weh, ist belastet und ich frage mich häufig warum und ob ich es verhindern hätte können. Auch wenn alle Experten dies verneinen. Ich freue mich auf deine nächste Nachricht. Viele Grüße
Ob nun Duane oder nicht, dass er das Auge nicht nach Außen bewegen kann, ist nicht operabel. Leider...Aber ich denke, dass man damit lernen kann umzugehen. Beim MRT meinte die Ärztin, dass die Kleinen einfach lernen früher den Kopf zu bewegen und, dass das aus ihrer Sicht nur eine Kleinigkeit sei. Das was mir wirklich Sorgen bereitet ist das ausgeprägte Schielen. Ich kann mir nicht vorstellen, dass man das in den Griff bekommen kann aber, wie schon gesagt werden wir die Hoffnung nicht aufgeben. Unser Kleiner ist jetzt acht Monate und entwickelt sich bis hierher auch ganz normal und zeitgerecht. Das MRT ist bei den Kleinen ein ganz schöner Ritt, wegen der Vollnarkose. Ich würde an deiner Stelle vertrauen, dass alles gut ist. Er entwickelt sich super und bis auf die Außenbewegung funktioniert das Sehen bei ihm doch ganz normal. Letztlich gibt ein MRT auch immer nur Auskunft über einen kurzen Zeitraum, ein halbes Jahr später weiß man auch schon wieder nicht ob alles OK ist. Und du siehst bei uns, dass alles normal angelegt ist. Also kann man hier auch nicht unbedingt die Antwort auf das bekommen. Letztlich wissen wir nicht warum. Ich kenne diese quälenden Fragen. Immer wieder gehe ich Dinge durch, die ich in der Schwangerschaft gemacht oder gegessen habe...das macht mich fertig. Ich fühle mich schuldig,obwohl ich nichts anders als andere Schwangere gemacht habe. Ich war manchmal sogar zu vorsichtig und musste mir öfter sagen lassen, dass ich mich mal entspannen soll. Jetzt bin ich froh, dass ich es genau genommen habe, sonst hätte ich noch mehr zum Kopfzerbrechen 🤦🏼♀️ unsere Kinder werden das gut schaffen, in ein paar Jahren werden wir hoffentlich wissen, dass alles gut verlaufen ist. Ich bin jedenfalls sehr froh für deinen Kleinen, dass er ansonsten putzmunter ist. Ich wäre gerne an eurer Stelle, vielleicht muntert dich das etwas auf. Auf unseren Kleinen warten mehrere OPs an den Augen und das ist schon echt hart.
Schön nochmal von dir zu hören! Hallo, ja du hast recht, Ops vor sich zu haben ist schon eine große Belastung. Auch ich habe mich in der Schwangerschaft teilweise verrückt gemacht und war Mega genau was Ernährung und co anbelangt- vielleicht zu viel des Guten. Tatsächlich haben mir mehrer Fachleute versichert, dass man es nicht beeinflussen kann - das wäre dann andere Dinge. Und auch mir hat jeder einzelne gesagt, dass es eine Kleinigkeit ist. Für mich als Mutter fühlt es sich einfach anders an. Was das Schielen betrifft habe ich lediglich gehört, dass es sehr gut behandelbar ist. Man muss halt einen guten Operateur haben. Idh drücke euch die Daumen aber ich denke die Charité ist eine sehr gute Adresse. Ansonsten weiß ich noch von einem Arzt in HH. Aber man will ja auch nicht zu 1000 Ärzten fahren. Das belastet einfach zusätzlich. Viele liebe Grüße
Hallo, gibt es Neuigkeiten? Ich hoffe der Termin an der Charité ist gut verlaufen. Viele liebe Grüße