Mitglied inaktiv
Hallo ihrs, vorweg ein kurzer Abriß der ND-Geschichte: Raphael hat von Geburt an (mit 3 Monaten sicher diagnostiziert) ND. Die Haut sieht also seit Geburt besch ... aus. Wir haben eine gute Basispflege, wissen fast sicher (lt. Rast), was wir meiden müssen und auch tun (Katzen, Nüsse, Ei). Advantan und Elidel liegen immer bereit im Kühlschrank :-) Trotz der guten Pflege und der (fast) optimalen Ernährung, ist der Hautzustand aber nie wirklich beschwerdefrei. Wir wissen auch, daß er auf Duftstoffe, mechanische Reize (Kleideretiketten etc.) und ganz besonders auf Klimareize reagiert, die natürlich nicht so leicht abzustellen sind. Aber irgendwie hatte ich immer im Hinterkopf, daß da irgendwas sein müsse, was er irgendwie täglich zu sich nimmt oder mit dem er täglich in Kontakt kommt - denn sonst wäre die Haut ja mal IRGENDWANN wirklich symptomfrei oder? Raphael ist ein Flaschenkind (ausschließlich Hipp probiotisch und nur pre und anschließend 1er) und wir haben sehr spät mit Beikost angefangen. Vor 4 Wochen etwa gab es Sonntags bei uns eifreie Pfannkuchen (mit Weizen, der lt. Rast negativ ist), einen Tag später Grießbrei (Weichweizen), woraufhin Raphael nach etwa 10 Minuten mit einer großflächigen Urtikaria reagierte. Uns fiel es "wie Schuppen von den Augen" und wir lassen seitdem Weizen ebenfalls weg, mußten allerdings auch wieder fast 3 Wochen (inkl. ausschleichen) Advantan benutzen. Nach etwa 1 1/2 Wochen war (fand ich zumindest) eine deutliche Verbesserung der Haut zu sehen, zwar noch gerötet, aber sehr viel glatter. Inzwischen stehen wir vor der Provokation, jedoch trau ich mich nicht so recht und bin mir inzwischen wieder mal nicht wirklich sicher, ob es denn nu wirklich Weizen war, da man von der Hautverbesserung nichts mehr sieht! Denn seit letzten Dienstag hat Raphael ne dicke Mandelentzündung, darf seitdem Nurofen (über 40 Fieber) und Antibiotika schlucken. Auf das AB reagiert er ganz offensichtlich auch :-( HILFE! Hat denn keiner vielleicht noch ne Idee? Oder wenigstens Mitleid ;-) Im Ernst: was meint ihr denn so? Könnte es Weizen sein? Wie habt ihr provoziert? Wirklich erst, wenn die Haut "astrein" ist? Aber das ist sie ja nie wirklich, weil sich ja Wetter schlecht abstellen läßt! Meinungen und Hilfe extremst erwünscht!!! LG ... Marion
hallo marion....also auf alle fällr würd ich weizen provozieren in ener für euch guten zeit..also wenn kein infekt..kein zahn...kein urlaub etc etc....oder was auch ne idee ist wär ne provokation mit hilfe enes arztes..hab zum bsp in der allergie und hautklinik eine ganz tolle allergie und hautärztin getroffen die wirklich ahnung hatte..hat sich gaaanz viel zeit gelssen udn alles durch und abgesprochen....hat zu fast allem das gleiche gesagt wie drau dr reibel und meinte provokation am besten stationär aufgrund der besseren draufsicht.....hab für juli wider einen termin da wir eh dann 3 wochen auf nordereny sind..komm doch auch :-90..nein im ernst manchen kliniken provozieren im doppelblind versuch damit man wirklch eine gute meinung bilden kann..lg keha
Hallo, ja, wir werden die Provokation wohl so legen, daß Raphael auf jeden Fall zu Hause ist (wenn die TaMu Urlaub hat), das Wetter gut ist und keine Infekte vorliegen (hat er Gott sei Dank nicht so oft) - also im Juli :-))) Und was Norderney anbelangt: ja das glaub mal, daß ich letztens schon gesucht habe, wie ne Blöde, um evtl. doch noch ne Woche oder 2 Urlaub zu buchen in einem günstigen Klima (also hier in good ol' Germania) - aber ich habe nicht bedacht, daß wir WM haben und von Zittertal bis Buxtehude alles restlos ausgebucht! Naja, wir haben einen wunderschönen Balkon und ein Naherholungsgebiet mitten vor der Nase - es wird auch hier gehen :-) Als du Weizen provoziert hast, wie bist du da vorgegangen? Geich die volle Dröhnung oder erstmal was mit Spuren von ...? Unser KiA macht es auch in der Praxis, wenn wir möchten, allerdings ebenfalls orale Provokation, denn ein Prick- oder Patchtest würde bei Nahrungsmitteln eher weniger bringen meinte er - so nach dem Motto: oral ist der goldene Standard ;-) LG ... Marion P.S.: zur Zeit ernähren wir komplett GF. Leider sind wir bei Obst sehr eingeschränkt, da R. auf Fruchtsäure ebenfalls reagiert (es fallen sogar flach: Birne, Apfel, Weintrauben, Pfirsiche, Nektarinen etc.). Gekocht oder gedünstet geht alles :-)
na dann komm mitte juli mit nach nordreney:-) und hol dir nen termin bei der tollen hÄ ich besorg dir ne unterkunft..lol...nein im ernst wenn ich gucken soll mach ich das meine eltern wohnen ja noch da :-)..ich bleib 3 wochen da damit das klima auch was bringt..... also ich dachte och prima gibste pures weizenbrot...abe?? gibts hgar nciht überall roggen drin und den dürfen wir nciht...also hab ich weizengrissini genommen pro tag eine über 10 tage..nei mehr und nie weniger umd verläßlich zu gucken... zur zeit probier ich grad soja..als milch scheit es zu gehen als pudding bin ich noch unsicher da haut im gesicht schlechter..ist aber auch chemie im pudding...also eher das...werd ihn weiterhin probieren....probier pro test immer gut 14 tage damit ich ein genaues bild bekomm......prick und patch waren ja bei uns alle neg ...wir bekommen nur über die orale provokation was raus....und da keine atmenot laß ich mir halt zeit und machs zu hause.....bei uns beschränkt sich das obst auf birne und banane...tipp hab ich grad probiert geht ganz gut...banne halbierebn..schaschlikspieß rein in folie einrollen udn einfrieren dann tüte drum....somit hat fenka mal ein gesundes "Eis" ohne zusätze und co.....obst gibt es dann mal birnegläschen und mal birne so...banane mit dinkezwieback oder mit sinlac mal babane am stück mal zum peieksen irgendwie muß man ja zumindest optische variantionen finden....:-). bei uns verwischt immer unsrer 2. baustelle das hautbild..febka hat eine angeborene tränengansgstenose..ist schon opereiert und mit schläuchen in den augen versorgt...trotzdem hat sie alle 3 wochen eitrige tränenden augen was immer zu roten wangen mit freiseln führt......da weiß ich dann nie...waren es die tränen oder wars das nahrungsmittel...grr.....hoffe wenn das mal durch ist das sich die haut im gesicht auch mal richtig erholen kann..lg keha
nochmal zur urtikaria..hatte fenka auch am 2. urlaubstag..keine ahnung warum...sie hat !X etwas vom buffet bekommen...mäöhrenraspeil wie ich hinerher schmeckte mit zitrone und wir waren im hotelpool...danach klassische wanderende urtikaria 3 tage.....daraufhin hat der hotelkoch für F extra gekocht:-) kann ads hotel nur empfehlen..hatte dinkenudeln und co etc etc etc alles mit habs um 18 h abgegeben konnte sagen was ich zu essen haben will und um 19h wars fertig echt. meine große miniNd..zu gering um über nahrungsmittel nachzudenken...hat vor monaten allergisch mit der aut auf hustenstiller reagiert danach nun immer wider wegén jedem sch...urtikaria aber nur kleine fläschen 5 DMstück groß und ständig...F beißt sie schwupsurtikaria....sie wint heftig schwups urtikaria dort wo die tränen liefen...etc etc...echt ätzend ...auslöser für urtikaria zu finden find ich noch schwieriger als bei nd...also suchen wie weiter die stecknadel :-) keha.....!!!!!!
achso nochwas fällt mir dazu ein weiß zwar nicht ob dirs hilft..aber ich bin ja auf norderney aufgewachsen..sprich um mich rum gabs immer Nd..denn es gab und gibt schon immer internate und viele familien mit schweren ND kindern ziehen auch zu...das aber nur am rande...eine gute freundin hatte so lang cih denken kann ND....nie wirklich weg also immer sichtbar...wir verleißen die schule und verloren uns aus den augen....vor kurzem traf ich ne andere freunin und fragtze nach ihr..und nun auch sensibilisiet durch die Nd meiner töchgter nach ihrere ND...da sagte man mir das sie in barcelona lebt und das schonmal ihrer haut gut getan hat...absre den durchbruch hätte eine heilpraktikerin gehabt die eine wezenallergie duagnostitziert hate...alle blutbefunde vorher o.b.....bin da immer sehr skeptisch. Aber sie hat 1 jahr komplett weizen gemieden und danch wiedr vorsichtig gegessen seit dem hat sie nur noch wenige stellen und da war sie schon über 30...lg keha
Hi! Ich arbeite in einer Arztpraxis und sehe dort viele Kinder, wie deines. Meine Chefin hat u.a. ein Bioresonaz-Therapie-Gerät, mit dem wird nicht nur behandelt, sondern auch Allergien und schon kleinste Unvertäglichkeiten festgestellt. Gaaannz viele ND Kinder haben eine Weizen und auch Glutenunverträglichkeit, und auch eine Milchunverträglichkeit, Ich würde Weizen und Milch erst mal weglassen (ich weiß, leicht gesagt), wenn er schon Brot isst, back ihm eines nur mir Roggenmehl und Backpulver, keine Hefe erst mal. Kein Dinkel, denn da ist Gluten drin. Oder frag im Reformhaus. Manche Bäcker backen auf Anfrage so ein besonderes Brot. Und es gibt eine bestimmt "Milchfreie Flaschennahfung", mir fällt im Moment nicht der Name ein. Kein Joghurt, kein Quark, kein Käse, nach Möglichkeit kein Zucker, viel, viel trinken. Mit Bioresonanz, auch Bicom genannt, kann mann diese Unverträglichkeiten auch "löschen". WIrd aber von der gesetzlichen KK nicht übernommen und ist sehr kostspielig. Kannst ja mal googeln, wirst bestimmt was finden über Bioresonanz. Sorry, etwas lang geworden ZZ
Milchfreie FLaschennahrung heißt Humana SL, es fällt mir wie Schuppen von den Augen...
Hallo, danke für deine ausführliche Antwort - ABER: zuerst einmal ist auch Roggen nicht GF, d.h. WENN Glutenfrei, dann ohne Roggen :-) Und auch Backpulver (z.B. defintiv das von der Firma RUF) KANN Weizen enthalten, fällt also auch flach. Von Bioresonaztherapie halte ich persönlich leider überhaupt nichts (außer das es Humbug ist) und ich glaube auch nicht daran, daß man Allergien einfach so "löschen" kann - allein deshalb denke ich eben, daß es Humbug ist. Aber natürlich sei erlaubt, was gefällt und hilft und wenn jemand damit zufrieden ist, dann soll er es auch machen ;-) Natürlich leiden viele ND-Kinder an Milch-, Ei- oder Glutenunverträglichkeiten, aber ebenso viele nicht-ND-Kinder! Es sind halt einfach die am häufigst vorkommenden Allergien und Unverträglichkeiten. Man muß unbedingt bedenken, daß etwa 60 Prozent der Ndler überhaupt nicht auf irgendwelche Nahrungsmittel allergisch reagieren, sondern die Schübe durch sonstwas ausgelöst werden (wie z.B. bei Raphael durch Wetterumschwünge in "geringster" Dosis). Auch unser KiA (auch Allergologe) meinte, wir sollten erst mal Weizen provozieren und dann ggf. auch mal Milch, denn in dem Griessbrei war ja nur Milch und Griess (also Weizen). Andererseits kann die Urtikaria auch durch alles mögliche einmalig ausgelöst worden sein und nie wieder kommen! DAS ist es ja, was mich so krank macht! Naja, wir werden um eine Provokation nicht herumkommen, trotzdem vielen Dank für deine Hilfe ... LG ... Marion
Hallo, also der haeufigste Ausloeser bei Kindern waere doch Kuhmilch und Produkte daraus (wie auch Saeuglingsmilch). Wurde das schon getestet? LG Berit