Potter Niere 2 a (einseitig)

Beim Kindernetzwerk e.V. kann eine Informationsmappe zum Thema Potter-Syndrom bestellt werden und in der Kontaktdatenbank sind Adressen von Selbsthilfegruppen gelistet. Beides zu finden unter: www.kindernetzwerk.de unten rechts auf „weiter“ klicken unten links in der Schlagwortsuche „P“ eingeben unter der Anzeige 86-90 sind die Infos zum Thema Potter-Syndrom zu finden Liebe Grüße, alles Gute für euch und viel Erfolg bei der Kontaktsuche!!! Sabine

Hallo, ich kann gut verstehen das Du geschockt bist- als werdende Mama rechnet man ja auch nicht mit so einer Diagnose.....Oder Anderen;0( Ich kann Dir zwei Dinge dazu sagen: 1. Ich arbeite als Krankenschwester in einer Dialysepraxis. Dort haben wir auch ein paar Patienten, die Zystennieren haben- die haben es aber an BEIDEN Nieren!!!!! Und das stark ausgeprägt. Den geht es aber gut! Das schreibe ich jetzt nicht um Dir Angst zu machen, sondern um Dich wissen zu lassen, das es denen auch gut geht- trotz Diagnose und Dialyse- die ja echt der absolute Extremfall ist. Und wir haben viele Patienten, die transplantiert sind und denen es auch nur mit einer Niere gut geht. 2. Ich habe eine von Geburt an nur eine Niere! Sie wurde einfach nicht angelegr;0( Dafür habe ich eine doppelte Gebärmutter- Dinge die man nicht braucht.....;0) Mir geht es seeeehr gut damit! Man lernt damit zu leben- d.h man achtet etwas meht auf die Niere..... Trinken, evtl. Vermeidung von Infekten, Blutuntersuchungen, mehr Ultraschalle- aber ich sitze auch an der Quelle;0) Man braucht denke ich einen guten Urologen, der einfach alles mit begleitet. Vertrau den Ärzten und Deiner Maus! Sie wird damit super leben können;0) Ehrlich! Alles Gute Alexandra

Hallo Baby01, ich kann Deine Befürchtungen voll verstehen, meiner Frau und mir ging es vor rund 3 Jahren genauso. Das schlimmste damals war, das im Internet die einzelnen Pottersyndrome zum Teil kräftig vermischt werden. Inzwischen ist unsere kleine Hanne 2 1/2 Jahre alt, wohlauf und entwickelt sich genau wie unsere anderen beiden Kinder. Eine Niere funktioniert nicht richtig, na und, man hat doch zwei davon? Nachdem wir uns erstmal an diese Äußerung unseres Kinderarztes gewöhnt hatten merkten wir das er recht hat. Sicherlich mußte Hanne anfänglich halbjährlich, jetzt nur noch jährlich zur "Durchsicht" ambulant ins Krankenhaus, sicherlich muß man ein wenig bei Fieber aufpassen und zusehen das Hanne keine Blasenentzündung bekommt und wenn dann schnell mit Antibiotika gegensteuern. Ansonsten meinte unser Kinderarzt, wenn Ihr zuseht zu das Sie nicht gerade Kickboxerin werden will wird Sie werdet Ihr unter Umständen nie merken das da was fehlt. Nein im Ernst, nicht bange machen lassen, sieh zu das Du eine Klinik mit angeschlossener Kindenintensiv hast zu Geburt, die wollen diese Kinder die ersten Tage nämlich etwas genauer anschauen. Wir hatten diesbezüglich leider den Fehler gemacht nicht eine entsprechende Klink zu wählen, so daß unsere Kleine direkt nach der Geburt ohne Mutter verlegt wurde, was unsere Panik natürlich noch erhöht hat. Leider wusten das natürlich alle vorher, unser "Geburtskrankenhaus"und die Verlegungsklinik nur uns mußte man das natürlich trotz vorheriger Nachfrage nicht erzählen sonder schwafelte was von da kommt nach der Geburt dann ein Kinderarzt einer anderen Klink und schaut sich das Kind an. Der kam sagte die muß ich, wie vorher besprochen, mitnehmen und verschwand mit unserer Tochter. Also mit sauberer Vorbereitung und ohne unbegründete Sorgen hinein ins Leben. Solltest Du im Raum Braunschweig-Magdeburg wohnen können wir Dir gerne auch Adressen von guten und weniger guten Ärzten und Krankenhäusern nennen. Mit freundlichen Grüßen L.Meister

Hallo Baby01, ich kann Deine Befürchtungen voll verstehen, meiner Frau und mir ging es vor rund 3 Jahren genauso. Das schlimmste damals war, das im Internet die einzelnen Pottersyndrome zum Teil kräftig vermischt werden. Inzwischen ist unsere kleine Hanne 2 1/2 Jahre alt, wohlauf und entwickelt sich genau wie unsere anderen beiden Kinder. Eine Niere funktioniert nicht richtig, na und, man hat doch zwei davon? Nachdem wir uns erstmal an diese Äußerung unseres Kinderarztes gewöhnt hatten merkten wir das er recht hat. Sicherlich mußte Hanne anfänglich halbjährlich, jetzt nur noch jährlich zur "Durchsicht" ambulant ins Krankenhaus, sicherlich muß man ein wenig bei Fieber aufpassen und zusehen das Hanne keine Blasenentzündung bekommt und wenn dann schnell mit Antibiotika gegensteuern. Ansonsten meinte unser Kinderarzt, wenn Ihr zuseht zu das Sie nicht gerade Kickboxerin werden will wird Sie werdet Ihr unter Umständen nie merken das da was fehlt. Nein im Ernst, nicht bange machen lassen, sieh zu das Du eine Klinik mit angeschlossener Kindenintensiv hast zu Geburt, die wollen diese Kinder die ersten Tage nämlich etwas genauer anschauen. Wir hatten diesbezüglich leider den Fehler gemacht nicht eine entsprechende Klink zu wählen, so daß unsere Kleine direkt nach der Geburt ohne Mutter verlegt wurde, was unsere Panik natürlich noch erhöht hat. Leider wusten das natürlich alle vorher, unser "Geburtskrankenhaus"und die Verlegungsklinik nur uns mußte man das natürlich trotz vorheriger Nachfrage nicht erzählen sonder schwafelte was von da kommt nach der Geburt dann ein Kinderarzt einer anderen Klink und schaut sich das Kind an. Der kam sagte die muß ich, wie vorher besprochen, mitnehmen und verschwand mit unserer Tochter. Also mit sauberer Vorbereitung und ohne unbegründete Sorgen hinein ins Leben. Solltest Du im Raum Braunschweig-Magdeburg wohnen können wir Dir gerne auch Adressen von guten und weniger guten Ärzten und Krankenhäusern nennen. Mit freundlichen Grüßen L.Meister