Mitglied inaktiv
Hallo Zusammen ! wir waren jetzt 4 Wochen zur Kur im Allgäu. Bei Anna ist ein routinemäßiger Schweißtest gemacht worden, 2mal wiederholt, 1x pathologisch und 2 mal im Graubereich. Ärzte, Schwestern waren total überrascht, weil sie keinerlei Anzeichen auf CF zeigt(sie ist 4 1/4). und wir sind natürlich total am Boden. Wie geht es jetzt weiter? Heißt das, sie hat Mucoviszidose oder kann es noch was anderes sein. Rachenabstrich war negativ, Stuhlbefund steht noch aus. Weiß jemand eine gute Seite, wo wir uns mal belesen können, nicht nur allgemein. Vielen Dank lg mami
Sorry, weiterhelfen kann ich Dir nicht. Aber bei zwei meiner Kinder wurden (negative) Schweisstests gemacht. Ich wüsste gerne, nach was die Ärzte da gesucht haben.... LG Patzi
ot
Richtig, CF heißt Cystische Fibrose und ist ein anderer Begriff für Mucoviscidose. Beim Schweißtest wird der Salzgehalt in der Haut gemessen, und noch irgend andere Werte, die dann Aufschluss drüber geben sollen, ob das Kind erkrankt ist oder nicht. lg mami
wenn ein positiver Schweißtest vorliegt, sollte Genmaterial eingeschickt werden, um zu sehen, ob wirklich ein Gendefekt vorliegt Ich selber kenne einige Fälle, die hatten grenzwertige Ergebnisse und die Genuntersuchung ergab kein Muco. ich drücke euch die Daumen und hoffe für euch nur das Beste!
Versucht es in Ruhe anzugehen, eine Genuntersuchung kann bis zu 6 Monaten dauern. Bei uns liegt wohl eine noch unbekannte Mutation vor, dass ich bis heute noch kein definitifes Ergebnis habe. (2 Jahre) Wobei mein Sohn drei poititve Schweißtests hatte und somit die Diagnose CF bestätigt ist. Also selbst wenn man eine positive Diagnose hat, kann es ganz unterschiedliche Krankheitsverläufe geben, daher ist alles was man im Internet lesen kann nur mit Vorsicht zu genießen. Hier ein Link: www.muko.de Ich wünsche Euch dass sich alles in Wohlgefallen auflöst. cb
Hallo!! ich kann dir nur mal schildern wie es bei uns war. Leny hatte einen offenen bauch und das mykonium das sie denn später absetzte war sehr zäh und sie schwitzte des öfteren, daraufhin wurde bei ihr ein Schweißtest durchgeführt. Die Ärzte wollten denn noch einen machen, wir haben uns aber vorher im Inet ein bisschen belesen und fanden es denn besser gleich Blut abnehmen zu lassen und denn auf mögliche Mutationen untersuchen zu lassen, da Ergebnis dauerte 4lange Wochen! Es war aber unauffällig. Ein halbes Jahr später haben wir einen Schweiß-schnell-test machen lassen, der war auch negativ. Mehr Tests sind im Moment nicht angesagt. Müssen desöfteren noch mal ins KH damit die Ärzte schauen können, hören meist sehr genau nach der Lunge und nehmen eine Stuhlprobe. Es wurde gesagt sie sei gesund, aber ganz genau sagen kann man es wohl erst wenn sie 4-5Jahre alt ist. Bei den meisten Kindern bricht die Krankheit ja um das dritte Lebensjahr aus. Ich kann verstehen wie du dich jetzt fühlst, für mich brach auch eine Welt zusammen, zumal ich gerade einen Bekanten an Muko verloren habe ( www.in-memory-of-metty.de) aber wir geben die Hoffnung trotzdem nicht auf!!! Ich wünsche euch alles alles Gute, das es gut ausgeht!! Und natürlich viel Kraft für weitere Tests!! LG Jessy