Mitglied inaktiv
wie gehts es euch heute, vor allem auch dir? ich umarme dich mal fest. Cristina
So, fürs erste sind wir heute mal "bedient" Um 7 Uhr 30 bekam Zoé "Beruhigungstropfen" und wer das noch vom letzten Jahr weiss, die helfen bei ihr mal so überhaupt nicht. Macht ja nix. Um 8 Uhr dann ab zum Röntgen. Sie bekam Kontrastmittel in den Darm, während man "Fotos schoss"... Naja, sie hat einen bleibenden und riechenden Eindruck hinterlassen. Sie wehrte sich so gut es ging und bevor man was machen konnte, musste man dreimal ansetzen. Es tat ja nicht weh, aber sie wusste das ja nicht. Die Leute die draussen sassen, waren wohl gut eingestellt, auf das, was auf sie zukommen möchte ;o) Als wir dann fertig waren gingen wir raus und ich sagte dann nur: Liebe Leute, Mutter und Kind sind wohl auf und der Arzt lebt auch noch :o)) Dann ging es auch wieder. Zurück im Zimmer hat sie sich nochmal von oben bis unten durchgesch..... Als ich sie sauber hatte und das Bett und ihren Buggie auch schlief sie sofort ein und tut es immer noch!!!! Inzwischen haben wir auch erfolgreich den fehlenden Hörtest absolvieren können mit dem Ergebniss, das sie sehr gut hört, so wie ich es immer gesagt habe! Nun muss sie heute noch die Hand geröngt bekommen und wenn dann die Spezialistin meint ( Endigrinologe oder so ähnlich) das es auffällig ist, dann bekommt sie MORGEN den Hormonstatus via Blutabnahme alle 30 min bestimmt. Seid heute gebe ich ihr zusätzliche Sondennahrung. Sie hatte heute morgen ja noch gar nix gefrühstückt also bekam sie gleich doppelte Menge. sie soll die nä zwei Tage immer zwischen den Mahlzeiten ( insgesamt 3xtgl) 100ml davon zusätzlich erhalten. Wir führen dann Protokoll, wieviel kcal sie dann insgesamt zu sich nimmt und wie sich das Stuhlverhalten dann ändert. Somit ist klar, das wir bis Mittwoch auf alle Fälle hier sein werden. Morgenfrüh um 9 Uhr kommt dann die Augenärztin, damit auch das geklärt ist. Ihr seht, wir sind nicht ganz untätig und es tut sich was....Stück für Stück.... @cristina Nachdem sie gestern abend mal wieder 90 min ohne ersichtlichen Grund und heute morgen natürlich soooooooo schlimm gebrüllt hat und wehrig war, ging mir heute morgen erstmal der Kreislauf flöten und ich hätte nur heulen können. Nun geht es wieder. Habe mir gegenüber im Schlecker legga Cappu besorgt ( der Kaffee ist ja im KH nicht so der Burner) und den habe ich nun erstmal genossen. Danke der Nachfrage.
Ich hab da so eine Idee. Leiderleiderleider haben Ärzte manchmal große Probleme über den Tellerrand zu schauen und an Allergien/Unverträglichkeiten denken sie gar nicht. Kann es nichts ein, dass Zoe einfach die Sondennahrung nicht verträgt (Lactoseintoleranz??). Ich drücke Euch die Daumen, dass die Ursache schnellstens gefunden wird. Trini
Hallo Trini, Unser CA ist der aller aller Beste, denn er ist einer der wenigen der über den Tellerrand hinausschaut. All die Dinge, die sagen wir mal, schnell zu erkennen sind, durch Blutabnahme und co wurden schon im Dez/Jan und nun nochmals letzte Woche getestet. Sie hat keinerlei Allergieen/Unverträglichkeiten die die Nahrung betreffen in Bezug auf Laktose, Fructose, Gluten und co. Auch Stoffwechselkrankheiten wurden ausgeschlossen.... Also alles, wonach man zuerst sucht haben wir durch...Nun geht es halt ans eingemachte....*seufz* lg phi, die sich für euere aufmunternden Worte und Tipps hier und da sehr dankt!
Euch wird auf jeden Fall nicht langweilig :-) .... Lese deine "Fortschritte" immer fleißig mit, wenn ich auch nicht immer zum posten komme. Ich finde es toll, dass sie jetzt mal noch genauer schauen. Dass es vorher noch nicht gemacht wurde, naja ... man guggt halt immer erst nach dem einfachen. Ich tippe allerding darauf, dass das Wachstumsproblem eher durch die Ernährung und das drumherum bedingt ist. Sebastian hatte in dem Alter ja auch einen mächtigen Knick aus der Kurve raus. Und das Thema Zöliakie stand ganz groß im Raum... Ich weiß - aus eigener Erfahrung - wie stressig es ist, wenn das eigene Kind das ganze Krankenhaus zusammenschreit .... Man ist so hilflos und denkt doch man muss irgendwas tun. Aber auch ganz "normale" Kinder tun das und man kann einfach nix machen. Aber das mit dem Stuhlgang klingt doch gar nicht so schlecht *grins. Klappt das jetzt insgesamt besser? Sebastian hat auch schon den Beruhigungscocktail (rektal) mit Microklist verwechselt *lol* . Das wichtigste jetzt ist, das du versuchst die Zeit dort so stressfrei wie möglich zu überstehen :-) Das ist nicht so einfach, aber je besser du dich fühlst um so besser geht es Zoé. Also nutz jede Unterstützung, die du kriegen kannst... Ich wünsch euch ganz viel Durchhaltevermögen und auch viel Erfolg :-) Ich hoffe, sie finden etwas, was einfach zu therapieren ist. Und halt uns auf dem Laufenden ... (auch was die Endokrinologin sagt). Ganz liebe Grüße, Anja
So ihr Lieben, langsam sind wir mit der Diagnostik in absehbarer Zielgeraden angelangt ;-) Heute nachmittag konnte noch die Hand geröngt werden und sie konnten feststellen, das das mit der Länge und dem Gewicht eher an der "Mangel"ernährung liegen muss. Somit bekommt sie ja eh schon Sondennahrung. Einzigstes Manko, sie hatte heute ausser bei der Darmuntersuchung keinen Stuhlgang. Dumm nur, das sie sich scheinbar dort "Entleerte" auf dem Röntgen aber noch ein voller Darm entdeckt werden konnte. Wir müssen nun halt ausloten, ob auch das an der Ernährung hängt oder wir zeitweilig sogar das Movicol erhöhen müssen *grrmmmmpf* Morgen bekommt sie noch das EEG, EKG; Blut und Urin müssen nochmal getestet werden ( aber die halbstündige Blutprobe fällt erstmal aus) und der Augenarzt kommt um 9 Uhr. Desweiteren wurde sie heute neurologisch untersucht und ich musste noch einen Fragebogen (Sehr umfangreich) rund um den Autismus ausfüllen. Ich konnte fast alles mit JA beantworten *seufz* Tja und dann mal schauen ob sie die Termine morgen alle schafft und wir dann je nach dem, wie sie verdaut nach Haus können. Mehr an Diagnostik wird nicht laufen. Vermute aber, wenn wir vor dem Feiertag nicht rauskommen, das es dann der Freitag werden wird. Denke bis dahin sieht man ja, wie sie das mit der zusätzlichen Sondennahrung aufnehmen wird. Ich danke euch sehr, das ihr mich wieder mal mental sehr aufgebaut habt, auf euch ist eben doch Verlass! lg phi