Mitglied inaktiv
Hallo, unser Sohn, gerade 1 Jahr alt, hat wahrscheinlich das PFAPA-Syndrom. Er hat alle 1-2 Wochen Fieberschübe die so ca. 7 Tage dauern, in dieser Zeit geht es ihm sehr, sehr schlecht. Er hat schlimme Schmerzen und eben hohes Fieber. Wir haben die "verdachts Diagnose" heute telefonisch erhalten, nach einem wahren Untersuchungsmarathon und ich habe wahnsinnig viele Fragen. Ist hier Jemand mit Erfahrungen? Liebe Grüße
Ich bin hier auf der Suche nach gleichgesinnten auch gescheitert. Hab mich daher im reha Kids forum angemeldet. Denke dass du da eher was findest. Ich drücke euch die Daumen. Ehrlich gesagt erleichtert es mich dass die noch schlimmere Diagnose ausgeschlossen wurde , auch wenn ihr natürlich trotzdem jetzt in einer blöden Situation seid. Aber wenn das Kind einen Namen hat (und man weiß dass es nicht tödlich ist) geht es einem doch besser. (Wir haben auch einen Untersuchung Marathon hinter uns und eine erste Diagnose. Bei uns steht ein gen Test aus und dann wissen wir hoffentlich mehr. ) ich hab oft an euch gedacht und gehofft dass es nicht ganz schlimm kommt. Lg Saskia
Oh man bei euch hört sichs auch nicht so toll an! Ihr Armen! PFAPA ist eine Auschlussdiagnose und deswegen leider auch noch nicht 100% sicher, wir sind ab Montag in einer anderen Klinik die wollen noch weitere Tests machen, das bangen geht hier also auch weiter! Aber ich kann mir PFAPA gut vorstellen wobei die Ärzte hier meinten das sie es selten so heftig erlebt hätten wie bei unserem Michel. Wenn sich wirklich kein Medikament findet und das ist bei PFAPA wohl häufig so, wäre das ein Drama für uns Alle. Ungefähr die Hälfte jeden Monats gehts Ihm so entsetzlich schlecht, er schreit fast durchgängig, isst nicht, trinkt kaum, fiebert hoch, lächelt gar nicht mehr, liegt nur in meinem Arm und sieht sooooo schlecht aus! Und die andere Hälfte gehts Ihm prächtig! Er lacht viel, krabbelt durch die Gegend, sagt erste Wörter, ist total entspannt, kurz er ist ein ganz sonniges, gesundes Kind! Dieser Unterschied ist so krass und es zerreisst mir das Herz wenn ich merke das der nächste Schub losgeht! Magst du mich auf dem laufenden halten wie es bei euch weiter geht? Lg
Hey. Sorry for die späte Antwort.
Ja, halte dich aufm laufenden. Du gerne auch! Vl per pn? 