Mitglied inaktiv
hallo, meiner tochter soll demnächst eine peg gelegt werden. dann sollen wir noch eine ernährungspumpe bekommen damit wir mal wieder schlafen können, da wir das bis jetzt immer von hand machen 25ml weise. wie ist es wenn sie unruhig schläft mit dem schlauch u dem apparat? und ab wann kann sie denn den button bekommen? kann ich sie dann evtl auch mit normaler kost ernähren??? fragen über fragen... gruss diana
Liebe Diana, schau doch mal bei den www.sondenkinder.de vorbei ... vielleicht findest Du hier schon einige Antworten. Es gibt auch eine Liste, bei der Du Dich anmeldeln kannst. Dort sind alle super nett. Alles Gute!!! LG Manuela (mit ihrem kleinen Maximilian tief im Herzen) www.maximilians.welt.ms
hallo maxismama. bei sondenkinder konnte ich nicht alle beiträge lesen und das fand ich doof. das hat irgendwie nicht richtig funktioniert. gruss diana ps.:wunderschöne traurige seite von deinem kleinen schmetterling!!!
Liebe Diana, schade, ich weiss wohl, dass eine Mama die Site im Moment bearbeitet ... vielleicht hat es deshalb nicht richtig geklappt. Versuchs doch später nochmal. Danke für Deinen Besuch bei Mäxchen. LG Manuela
Hallo Diana, was genau funktioniert nicht? Ich habe Dich im Forum schon lange freigeschaltet und eigentlich müsstest Du eingeloggt auch alle Bereiche sehen können! Falls Du Firefox neutzt, klick mal das Kästchen "immer automatisch einloggen" mit an, dann könnte es klappen, wenn es vorher nicht ging. Oder wolltest Du in die Yahoo-Gruppe? Da musst Du Dich per Mail vorstellen. - wie ist es wenn sie unruhig schläft mit dem schlauch u dem apparat? Unsere Überleitsysteme kann man auf den Schlauch einer PEG aufdrehen, sind damit festverbunden. Bei den System vom Button steckt man sie ein, da sondiert man schon mal nachts das Bett, wenn das Kind so unruhig ist und es auseinander geht. - und ab wann kann sie denn den button bekommen? Ich kenne die Regel: frühestens 4 Wochen nach PEG-Anlage. Was sind Deine Gründe für einen Button? Es hängt auch von den Ärzten ab, die die Sonden legen und von der Wundheilung. - kann ich sie dann evtl auch mit normaler kost ernähren??? Nicht nur evtl! Du musst es nur gut pürieren. Wir ernähren auch mit normalem püriertem Essen. LG Nellie
sorry das ich mich scheinbar so doof anstelle. ist doch alles noch so neu für mich. lia hat zur zeit noch eine nasensonde und soll demnächst eine PEG bekommen, aus vielen gründen. naja, einer davon ist das wir ihr dann nachts ihr essen sondieren können mit automaten. vielleicht lernt sie ja dann tagsüber essen oder entwickelt einen hunger. ich dachte der button ist besser als der schlauch der da verstaut werden muß. irgendwie hoffe ich das wir trotz sonde ein einigermaßen "normales" leben führen können. danke gruss diana
Hallo Diana, an den Button muss auch ein Schlauch dran, damit die Pumpe dran kann, damit ist der Vorteil nicht unbedingt so gegeben. Außerdem braucht Lia dann 2 Narkosen. Einmal bei PEG-Anlage und einmal bei Wechsel auf den Button... schau erstmal, wie Ihr mit der PEG zurechtkommt, dann seht Ihr weiter.. Das Leben wird halt mit Sonde sein.. Eure Normalität eben, es ist so viel praktischer als die Nasensonde, wenn man vom Sondieren wirkllich nicht weg kann! LG Nellie
danke für deinen mut. ja, ich muss da noch reinwachsen. du weißt schon so viel, überall sehe ich deinen namen bei beiträgen, obwohl deine linn auch noch so klein ist. es wird für lia besser sein und das ist die hauptsache. habe ihrem opa schon gesagt, wenn er sie dann nicht mehr auf den arm nimmt, weil sie den schlauch hat ist er für mich erledigt. gute nacht (bin depri, sorry) diana
Hallo Ellert hatte nie eine, wir haben den Absprumg mit drei nach zwei Jahren Nasensonde so knapp geschafft. Aber ich sehe auch klar die Vorteile einer PEG, man siehts nicht so und fällt überall auf, klingt nun etwas bescheuert für eine Mutter deren Kind wirklich behindert ist in allen Bereichen, aber dieses sofort Angegaffe ist einfach für Kinder nicht so einfach, wir Erwachsenen stehen darüber , aber die Kinder ? Sie können sich die Sonde nicht so einfach ziehen und das Unangenehme ist auch weg Ellert hat die Nasensonde mehrfach am tag gezogen und mir graute immer, bis sie wieder lag, was unsere Beziehung sicher auch belastete. Durch die Peg kannst Du normales Essen sondieren was ich auch machen würde, auch wenns Mühe macht, für die verdauung ist es einfach besser da normal. Du kannst nachts anstöpseln und Tee geben, klar drehen sich Kinder, aber mit der Nasensonde hast Du immer diese Ziehgefahr noch dazu. Man kann auch baden und Schwimmen mit der Sonde, also da auch keine Panik, das Leben wird einfacher - klar der Gedanke der Dauerlösung ist befremdlich aber wenns halt so ist ??? dagmar
hallo dagmar, ich hoffe nach wie vor das sie noch normal essen lernt. es ist ja nicht das sie behindert ist, sie hat keinen appetit und keinen hunger und ihr ist übel. ihr magen ist zu klein (oder die nieren zu groß). ich gebe nicht auf. ich sehe die peg als rettungsanker das sie uns nicht verhungert und verdurstet, wenn sie halt nicht will. ich muß das schaffen das sie essen lernt. wenn sie später transplantiert ist und keine feste nahrung zu sich nehmen kann, was ist denn dann??? ich bin auch froh wenn die nasensonde endlich weg ist. sie zieht sie zwar nicht so oft, aber sie wird ja auch älter und die leute sind so doof, gestern waren wir beim arzt und lia hat einen jungen angefaßt...keine reaktion seitens der mutter, warscheinlich dachte sie sie hat was ansteckendes. wenn die sonde weg ist und man die andere nicht sieht dann sieht sie aus wie ein gesundes mädchen, das halt noch nicht krabbeln, sitzen geschweige denn stehen kann. aber das kommt alles!!!