PEG - Erfahrungen

Elert hatte mir 3 Jahren 8,5 kilo da ist Justin sogar noch schwerer ! Das Erbrechen, hast Du das Gefühl das ist Wiederwille gegen Sondennahrung oder Ernährung ganz allgemein ?Dann hilft die PEG nämlich wenig. Hast Du mal das KINZ in Maulbronn kontaktiert ? Die arbeiten ja auch an Fütterungsstörungen - würde eher mal da hingehen als sofort ne PEG zu legen. München muss auch ein KINZ haben das sich damit auskennt dagmar

Hallo Dagmar, also einfach mache ich mir die Entscheidung wirklich nicht...aber man sieht bei ihm schon vorn und hinten die Rippen...und er ist teilweise auch sehr kraftlos und müde. Er hat ja die Ernährungsberaterin von Pfrimmer und ich denke die hilft uns wirklich prima und kennt diese Probleme auch...Die übernimmt dann auch die Betreuung bei der sonde...Organisch ist Justi jetzt im KH untersucht worden,da ist außer minimalem Reflux und min.verengtem Magenausgang nicht zu finden.Dann liegt das Problem definitiv daran das er nicht will od.um sich durch das "selbst heraufholen"der Mahlzeit selbst zu spüren..Das sind dann wieder diese Probleme mit dem selbst spüren wollen(wg.der so hohen schmerz/Gefühlsgrenze)Er beißt sich auch selbst und schlägt den Kopf gegen das Bett(er hat einen Kopfschutzhelm) Problem ist das er 1700 kcal min.zu sich nehmen müßte und nur knapp 900 plus das Duocal jetzt zu sich nimmt.Und auschließlich Bioni wg.der kalorien..Mit Tee oder Fruchtsäften komme ich ja nicht mal annähernd ansonsten dahin.Und was bringt uns curacao wenn Justin je wärmer es wird umso weniger trinkt und kraftlos und müde ist..weißt du ich hab einfach die angst,das es genau das "eskaliert"und er auf Curacao ins KH muß!!:-( Da kennen sie seine geschichte nicht und ich stelle mir das unheimlich schlimm vor dann!!(wenn ihm sogar da dann ne sonde gelegt werden müßte)...Wir haben ja ansonsten die Frau der orofazialen Therapie,aber die bringt auch kein Erfolg..Sobald Justin die sieht fängt er an zu schreien;-)Momentan weiß ich echt nicht weiter...denn gg.nicht essen wollen ist kein Kraut gewachsen und verhungern lassen kann ich ihn ja nu auch net...Alles Mist(sorry) Wie groß war Ellert denn mit 3??Justin hat jetzt ca.87 cm..und es ist echt nichts dran an ihm:-( LG Anna

Hallo Anna nee leicht macht sich das mit der PEG keienr und glaube mir, Hite ist ein Riesenproblem, wir hatten das in Curacao auch, die ersten tage weigerte sich meiner was zu trinken, gab kein Mineralwasser das Kohlensäure hatte , nicht mal Cola fand er lecker, da ist die PEG echt ne gute Lösung und einmal Peg heisst nicht immer Peg. Wenn die im Magen liegt dann würde ich nicht permanent nachts Tee sondieren und ihn dann festbinden sondern in Etappen, so hab ich es mit Ellerts Nasensonde gemacht. Also quasi Tee rein wenn ihr ins Bett geht und dann nochmals nachts Wecker stellen, sonst hat auch der Magen immer ne bestimmte Weite . In Pegs kann man auch echte nahrung sondieren, ne Bekannte die passiert alles Essen von sich, das verträgt der Magen besser als das Bioni auch wenn Frau Pfrimmer das sicher wiederspricht die Ihre Sachen verkaufen möchte, aber wie gesagt, Lieber Sahnepudding als das reine Chemiezeugs. macht halt Arbeit und kostet .... Da würde ich dann Betroffene suchen die die schon ne Weile haben, auch mit Spülen und reinigen. Schnell nach der Peg kann man nicht ins Wasser , dass weiss ich vom Kind eiern Freundin, Baden daher nur mit pflaster drumrum, wenn das sifft und brennt ist halt Meerwasser auch nicht sooo toll. Wann fliegt Ihr genau und wann ist der PEG termin ? Die haben da ne deutsche Ärztin und Eurer ist nicht das erste PEG Kind, bei uns warena uch welche dabei. Wie groß Ellert damals war weiss ich gar nichtmehr, aber die Kalorien sind sehr viel, rechne mal was wir Erwachsenen zu uns nehmen sollen. Sind die Spastiken sooo extrem dass das so Kalorien verbrennt ?Ellert hat trotz der Spastik einen ganz normalen Kalorienverbrauch wie Gleichaltrige auch, naja meiner liebt Nutella , das hat Kalorien en masse Vielelicht tröstets, meiner isst nun ganz normal, in Euerm Alter hatten wir das Gleiche Drama, Euch wirds die Zeit auch bringen, hofff ich, und dann ist so ne Peg auch wieder schnell raus. Das Kopfhauen ist bei Ellert übrigens seit Curacao ganz weg !!! dagmar

Hallo!! Zur PEG kann ich nur sagen, wenn dein Kind unruhuig ist wickel es doch in ein Handtuch und lass den Schlau, wenn er die PEG am Bauch hat, unten durch laufen. So wird es in der Pflege gemacht. Eine PEG ist nichts schlimmes, es hat aber auch vor und Nachteile. VLG Manuela

Nochmal Hallo!! Habe vergessen zu schreiben, Arme und Beine freilassen. Manuela

Hallo, zuerst mal DANKE für eure beiträge:-) Am mittwoch habe ich noch auf meinen Wunsch hin ein Gespräch mit dem Chefarzt,der auch operiert.Op Termin wird dann-denke recht kurzfristig-abgesprochen. "Fr.Pfrimmer"ist wirklich nett und wir haben das Glück das die dAme über unsere HP und unseren Informationswunsch zu uns "geirrt"ist;-) Das Bioni haben wir ja schon vorher bezogen,so brauchen wir es nicht mehr selbst in der apotheke holen,sondern bekommen es immer pünktlich geliefert.Sie kommt regelmässig nach justin schauen und bringt ihm auch immer eine Kleinigkeit mit.Verkaufen wollte sie nie was,es ist ein kostenloser service,wie schon auf der seite beschrieben...Und spendabel ist Sie auch;-)Ebenso kümmert sie sich um die komplette bürokratie was Verordnungen in hinsicht Essen & Trinken angeht-Zurück zur PEG...Ja leider ist Justin dermaßen hyperaktiv und unkontrolliert,das er sogar nachts im schlaf kaum still liegt.In wacher Zeit gibt es keine Ruhige Minute.Leider...Es macht sogar schon Klimmzüge am Pflegebett:-( Seine Kräfte sind enorm und er ist auch mit Medi nicht ruhiger zu bekommen(da ich es nicht für sinnvoll halte alles mögliche an ihm herumzuprobieren und ihn permanent"abzuschießen"haben wir auf meinen Wunsch damit aufgehört)Selbst der Kinderarzt hofft das er sich die PEG nicht herausfummelt...Jede Minute beaufsichtigen geht ja auch nicht!! Leider legen sie wohl immer erst ne PEG bevor ein button in Frge kommt..Der wäre wesentlich sinnvoller denke ich!! Naja ich harre der dinge die da kommen:-( Und schreibe dann wieder!! LG und DANKE nochmal *eine nicht wirklich zuversichtliche* Anna

Hallo! Das schnellste, was ich gehört habe, dass ein Button nach PEG-Anlage gelegt wurde, waren 4 Wochen! Aber auch an dem kann man rumfummeln.. Baden durften wir nach 10 Tagen wieder und Meerwasser ist eher gut als schlecht, denn eine Art der Behandlung von wuchernden und roten Stomata ist auch Meerwasser. Aber ich würde trotzdem länger als 4 Wochen nach Anlage warten! @Ellert: es gibt auch Nasensonden bis in den Dünndarm! Wir sondieren übrigens auch nur selbstgekochtes/selbstpüriertes, und das ist auch isokalorisch bis hochkalorisch... Natürlich verkauft Fr. Pfrimmer ;-) Eure Bioni verkauft sie Euch... und wenn Ihr ne Sonde habt, gibts dann Nutrini oder Tentrini. Der Service ist inklusive.. aber den zahlt auch die KK! Ihr habt unterschrieben und wenn die Kasse nicht zahlt, dann müsst Ihr es selbst übernehmen.. Pfrimemr ist eine Firma mit einem guten Service, aber sie machen es nicht aus Nächstenliebe, sondern sie verdienen dran, auch das etp-junior-Team. Ob Ihr die Sonde wirklich braucht, kann ich Euch nicht sagen.. aber sie nimmt viel Stress, wenn man Tag für Tag sich Gedanken um Essen und Trinken macht. Kraft die man für wichtigeres gebrauchen kann. Viele Grüße Nellie

Hallo Nellie das wusste ich nicht mit den Nasensonden in den Darm wie werden die denn gelegt ? Ellert hats ich seine ständig gezogen also sicher 5 mal am Tag die lag aber nur im Magen.... Klar dass pfrimmer das macht um Kunden an sich zu binden heute macht keiner was aus Nächstenliebe die raten ja auch ab von Selbstgekochtem, das würde verstopfen, haha, denn wer selbst kocht der kauft keine Sondennahrung mehr. Unsere bekannten reichern halt das Essen an, Sahne und solche leckeren Sachen rein der magen mag eben lieber echtes Essen als das industrielle. Aber das ist einfach auch Einstellungssache glaube ich Die Sondennahrung kann man aufmachen udn reinlassen, das essen halt nicht dagmar