Winterkind09
Hallo, hatte euer Kind schon mal eine paradoxe Reaktion auf ein Epi-Medikament? Mein Kind reagiert eventuell seit Wochen auf seine Medikamentation und steht zeitweise extrem neben sich. Er hat auch regelmäßige Schlafstörungen/ motorische Unruhe über Nacht. Teilweise ist er nicht ansprechbar... Sein Verhalten ist teilweise anders: überdreht, dann brabbelt und lautiert er in seiner Sprache. Wir hatten mehrere gruselige Episoden, in denen er pausenlos grundlos gekichert hat. Wir haben jetzt zur Absicherung ein 24 h EEG gemacht- dort hat man aber nur die normalen Auffälligkeiten des Kindes gesehen. Das war ein Vorführeffekt wie im Buch: Das Kind hat sich extrem geduldig die Elektroden drankleben lassen, war tagsüber schlapp und normal und ist Abends ohne Probleme eingeschlafen. Zuhause drehte er dann abends und Nachts wieder am Rad. Ich bin ratlos, verzweifelt. Nebenwirkungen in dieser Form sind für das betreffende Medikament so nicht beschrieben... Wie sind eure Erfahrungen? Die alte Medikamentation war besser, auch wenn ab- und zu Absencen durchkamen. Irgendwie haben wir alles verschlimmert, statt verbessert.... LG Winterkind
Ich habe keine Erfahrung auf diesem Gebiet der Epi Medikamente. Unser Sohn reagierte auf einen Blutdrucksenker mit Reizhusten. Das ist eine häufige Nebenwirkung, jedoch nicht von genau diesem! Er nahm davon nur eine halbe Tablette täglich. Ich bin fast irre geworden von diesem ständigen Husten und räuspern. Der Kinderarzt schlug dann vor, ein anderes Medikament zu versuchen, obwohl der Reizhusten nicht zu dem Verordneten passte. Ein Versuch! Mit der Umstellung hat er nicht ein einziges Mal gehustet. Zusätzlich nimmt er 2 Blutverdünner. Ständig übergab er sich aus dem Nichts, ohne Übelkeit. Dann wurde uns empfohlen, die 2 Blutverdünner getrennt voneinander zu geben. Nach dieser Umstellung hat er nicht mehr erbrochen. Eine Wechselwirkung ist das Erbrechen laut Beipackzettel nicht. Jeder Mensch ist individuell. Manchmal kann es keiner erklären und trotzdem ist es so. Könnt Ihr wieder zurück switschen, also das Alte wieder nehmen?
Hallo BB, wir überlegen tatsächlich einen Teil des Spiegel des anderen Medikamente wieder hochzufahren. Das Problem ist aber, dass es nicht alle Probleme abdeckt und wir in der Dosis schon einmal über der empfohlenen Menge waren und es nicht mehr wirksam war. Gerade wäre ich aber bereit, dies nochmal auszuprobieren, das Steigern des Spiegels dauert aber Wochen und ist von ganz blöden Nebenwirkungen ( Kind weiß nicht mehr wo oben und unten ist, bekommt endlose Schreiattacken) begleitet, die aber irgendwann verschwinden. Andererseits konnte das Kind damit wenigstens schlafen... Bei uns war die Grundüberlegung bei möglichst nur einem Medikament zu bleiben- um den Körper nicht ganz so zu belasten. Die Alternative wäre ein anderes Medikament dazuzunehmen, das auf andere Rezeptoren wirkt. Da wäre aber auch wieder die Grundproblematik der Nebenwirkungen. Lg
Ich kenne mich mit dieser Art Medikation nicht aus,aber wenn ich bedenke dass meine Tochter von einem Medikament welches die Blasenmuskulatur entspannen sollte übelste Wesensveränderungen hätte würde mich nichts wundern In Deutschland stehen Nebenwirkungen im Beipackzettel die im Zusammenhang mit genau diesem Medikament gemeldet wurden hast du nun ein Generikum bei dem diese Nebenwirkung nie gemeldet wurde steht sie bei Firma Stada vielleicht drin,bei deinem eben nicht,also hilft es manchmal nicht das eigentliche Präparat zu googeln,sondern andere Medikamente mit gleichem Wirkstoff Oder du befragst einem Pharmazeuten,im Falle meiner Tochter stand Verhaltensauffälligkeiten im Zettel,im Pharmakologen Fachblatt Wesensveränderungen,sie ist auch nie wieder geworden wie vorher(bei der gelisteten Nebenwirkung wäre ich von etwas ausgegangen was bei absetzten wieder verschwindet) Ich würde die Auffälligen Phasen im Video festhalten,das hilft zum einen dem Neurologen beim Analysieren,zum anderen würde sehen dass es als Nebenwirkung gemeldet wird Paradoxe Wirkungen sind ja gar nicht so selten,ich kenne das bei meinen Demenzpatienten von Beruhigungsmitteln,ich selber habe ein Mittel gegen Übelkeit von dem ich zuverlässig erbreche(irgendwann hab ich aus Neugierde den Test gemacht,ich breche tatsächlich auch wenn ich gesund bin,mir wurde immer gesagt es käme daher dass ich eh krank bin und das Medikament noch nicht wirken könnte) Noch spannender ist es in Wechselwirkung mit anderen Medikamenten,da kann eigentlich alles passieren
Was ich total vergessen habe- der Kleine bekommt alle 3-4 Monate Botoxinjektionen gegen die Spastik in die Wade. Das sollte aber absolut keinen Einfluß auf andere Körperteile/ Organe haben? Lg
Botox sollen wir uns für unsere kleine Tochter durch den Kopf gehen lassen. Seid Ihr damit zufrieden?
Ja, einerseits schon. Normalerweise schießt bei ihm die Spastik ein, wenn er sich anstrengt. Seine Bewegungsablauf ist nun viel besser, aber trotzdem verhaken sich nach 100m seine Beine wieder. Immerhin hat er nun viel weniger Schmerzen beim Laufen, das ist auch ein guter Ansatz. Aber: Das Kind ist hypoton im Rumpf und kommt trotzdem nicht weiter als vorher. Es ist aber auch zu blöd, immer wenn wir denken, man könnte mit ihm die Kondition etc. trainieren kommt etwas dazwischen und wenn es die Nebenwirkung von einem Medikament ist. Lg
Stell diese Frage mal bei rehakids, da findest du viel Eltern die da mehr Erfarhung haben und bekommst wirklich hilfreiche Antworten und Kontakt zu anderen Eltern mit betroffenen Kindern. Ich weiß nicht, welches Medikament es bei euch betrifftt, aber mein Kind hat sich unter Valproat sehr negativ verändert, war im Grunde wie ein Zombie (total verlangsamt, hat nichts auf die Reihe bekommen, hatte massive Konzentrationsprobleme). Gsd konnten wir es irgendwann absetzen, ich würde mich mit Händen und Füßen dagegen wehren, es nochmal geben zu müssen und es nur einsetzen, wenn nichts anderes hilft... Gsd scheint sich bei meinem Kind die Epilepsie erledigt zu haben, wir haben seit inzwischen 7 Jahren Ruhe... (es war auch eine Form, die sich in der Pubertät auswachsen kann).