Mitglied inaktiv
Hallo, bei meinem Sohn Friedrich wird zur Zeit Orfiril eingeschlichen. Nun bin ich ein bisschen verunsichert, weil vorher gar keine Blutwerte bestimmt wurden und wir das ganze auch zu Hause machen. Mein Neurologe hatte mir vor einigen Monaten gesagt, dass Orfiril zu den Medis gehört, die stationär eingeschlichen werden?! Stattdessen hat er mir ein Rezept und einen Eindosierungsplan geschickt (nach unserem letzten EEG). Blutkontrolle und Telefonkontakt in 14 Tagen. Ist das so üblich? Das zweite Problem ist eher praktischer Natur... Friedrich wehrt sich mit Händen und Füßen gegen den roten Saft. Habe es mit untermischen versucht und mit Spritze in den Mund, aber er lässt es dann angewiedert wieder rauslaufen! Inzwischen halte ich ihn fest und gebe es in mehreren Schlucken und die Flasche danach schnell in den Mund- aber das kann doch jetzt nicht für immer so bleiben, oder?? Ach ja: Friedrich ist 18 Monate alt. Tagesdosis Orfiril: 300mg bei 9 kg Gewicht. Liebe Grüße Mandy
hallo, darf ich fragen wo du in behandlung bist? wir sind in amberg in behandlung. bei uns wurden die ersten beiden tage stationär eindosiert weil wir "zufällig" noch im KH waren. sonst denke ich wäre alles zuhause abgelaufen. unsere zwillinge bekommen beide orfirl long 450 mg (diese kapseln). sie sind schon 4 dreiviertel jahre alt. wir machen die kapseln auf und vermischen die kügelchen daraus mit fruchtmus und so essen es die kinder abends ohne sich zu wehren. unser kleiner bekomm ein anderes krampfmedi (ospolot) auch als kapseln das lösen wir mit saft auf und geben es mit dem medikamentenschnuller (vielleicht ginge das bei deinem auch)... oder du schreibst die firma von medifant mal an (der kostet normal 39 euro) für chronisch kranke kinder wenn man lieb per mail fragt kriegt man den aber viel billiger direkt bei der firma (so wurde es mir damals per email mitgeteilt). das mit dem eindosieren zu hause finde ich jetzt nicht so ungewöhnlich. allerdings wurde bei unseren vor der erstgabe ein blutbild gemacht wegen leberwerte usw. dann wurde glaube ich erst nach 4 wochen das erste mal wieder blut abgenommen. telefonischen kontakt zur kiä sollten wir aber die erste woche alle 2 tage haben. dann wöchentlich während der einstellung die 6 wochen dauerte. die ersten 6-8 wochen waren nicht so dolle. unsere kinder waren nur noch matt, müde, haben nichts mehr gegessen und wollten 24 stunden dauerschlafen. das ist sehr häufig bei der orifirlersteinstellung so und gibt sich mit der zeit (ich schreib dir das gleich damit du weisst das es auch bei deinem kleinen so sein könnte). allerdings sollte man die kids wenn sie sooo müde werden trotzdem mal vom kia angucken lassen weil es auch an einem zu hohen spiegel liegen könnte... darf ich fragen warum dein kleiner orfiril braucht? ist er sonst gesund ausser den krämpfen? ich hoffe ich trete dir nicht zu nahe mit den fragen... GGLG feeli
Liebe Feeli, Ich gebe offen zu, dass ich gehofft habe, du meldest dich... :-)) Ich habe hier schon einige Male geschrieben, weil unser Sohn so ein "interessanter, komplexer Fall" ist. Er hat seit Nov. 04 immer wieder Zyanoseanfälle. Zu diesem Zeitpunkt konnte er ja noch nicht krabbeln, später ist mir aufgefallen, dass er sich dann hinlegt. Jetzt wo er läuft sind es Sturzanfälle. Dabei dreht er die Augen nach oben, das geht später in Nystagmus über. Er wird zyanotisch und ist nicht ansprechbar. Neuerdings zittern beide Arme. Üblicherweise dauert es nur einige Sekunden. Bisher waren 4 "Ereignisse" bis zu 6 Minuten. Man hat mir lange nicht geglaubt, weil das EKG nicht ok ist, aber grenzwertig noch akzeptabel. Das EEG ist insgesamt hochabnorm, zeigt aber keine Zeichen einer erhöhten Anfallsbereitschaft. Wir waren ziemlich oft in verschiedenen Krankenhäusern, wo die Anfälle auch wirklich ausreichend oft von verschiedenen Ärzten gesehen wurden. Trotzdem traute sich keiner eine Konsequenz daraus zu. Ich erinnere mich noch, wie ich beim Aufnahmegespräch von den Anfällen berichtete (an etwa 4 Tagen in der Woche, meist in Serien bis zu 20 mal) und der Arzt mich abfällig ansah und meinte: na das wollen wir mal sehen! Ich sagte, ich könne es ihm garantieren und er war dann ehrlich schockiert darüber, dass ich recht hatte! Ich bin im Moment sehr frustriert und auch deprimiert. Und nun kam eben nur dieser Brief ohne weitere Erklärungen und ich fühle mich einfach schlecht betreut. (Berlin übrigens) Friedrich hat außerdem rez. Bronchitiden und Pneumonien; ein Reflux wurde ausgeschlossen, seitdem er aber trotzdem vorsichtiger ernährt wir und schräg schläft, ist es besser. Er inhaliert 2 mal tägl. mit Flutide, nach Bedarf mit Salbutamol und Atrovent. Er hat Fieber unklarer Genese, auch seit Nov. 04. Alle Untersuchungen waren bisher ohne Befund. Soviel in Kürze... Inzwischen habe ich in allen KH die Unterlagen angefordert, um zweite Meinungen einzuholen. Vielleicht sind deshalb alle so unfreundlich. Ich weiß, dass sie sich untereinander über Friedrich ausgetauscht haben, anfangs auch über die "hysterische Mutter, deren Angaben nicht objektiviert werden konnten." Nun ist es nicht mehr zu leugnen, dass was nicht stimmt, aber netter sind sie nicht geworden! Ach ja, ich weiß nicht welche Epi er hat. Der Arzt hat gesagt, er wüsste es auch nicht?!?! Er wüsste aber auch nicht, was es wohl sonst sein könne?!?! Verstehst du jetzt, warum ich mich schlecht fühle? Ganz liebe Grüße von mir! Du hast es auch nicht leicht... mein Großer ist 4 und hat übrigens auch einen Immundefekt und Asthma! Bis bald! Mandy
... magst du dich mal per mail bei mir melden? dann könnten wir uns austauschen... auch weil du gerade geschrieben hast das dein grosser einen immundefekt hast...und und und... wäre lieb wenn du mich anschreiben würdest... meine emailaddy: mellom@gmx.de ganz lieben gruss feeli
Ja, ich werde mich bei dir melden. Allerdings brennen mir dann doch noch 2 Dinge unter den Nägeln: 1. Die Einstellung dauerte 6 Wochen? Meinst du die Medi- Erhöhung? Das passiert nämlich bei uns in 10 Tagen von Nichts auf Enddosis... 2. Ich glaube, Kapseln darf man nicht aufmachen, weil sie im Dünndarm resorbiert werden sollen. Sei mir nicht böse- ich will auch nichts falsches sagen... Wir hören uns! Mändelchen
... schön, freu mich schon auf deine mail... zum ersten punkt: ähm hab das wohl etwas falsch oder verwiirend geschrieben (6 wochen dauert es ca. bis der richtige spiegel aufgebaut ist lt unserem kinderneurologen)... die aufdosierung hat 3 wochen gedauert... zu punkt zwei: keine sorge diese kapseln sind so konzipiert das man sie aufmachen darf ;o) das orfiril das die grossen bekommen hat in den kapseln so kleine kügelchen ... die sind selber nochmal in so nem schutzmantel das sie sich erst dort auflösen wo sie sollen. in der packung steht ja extra sogar drin das man die für kinder unter nen brei mischen soll... (geöffnete kapseln also nur die kugeln... - in dem fall ist es also nicht falsch ;o) ...) und unser kleiner bekommt ospolot. da er morgens "nur" 12,5 mg und abends "nur 25 mg" bekommt da er noch so leicht ist aber es das medikament nur als 50 mg tabletten gibt werden die kapseln in der apotheke extra hergestellt. da werden die tabletten zermalmt und das ganze wird dann abgewogen mit trägerstoff vermixt und die kapseln dienen praktisch "nur" als aufbewahrung jeder einzelnen dosis... "unsere" kapseln dürfen wir also alle öffnen :o)
Hallo Mandy, da ich aus Berlin komme, würde ich gerne fragen, in welchem Krankenhaus/bei welchem Arzt ihr in Behandlung seid? Wir sind seit 2,5 Jahren bei Prof. Spohr (DRK Kliniken Westend), er hat einen sehr guten Ruf und viel Erfahrung, vielleicht wärt ihr da besser aufgehoben? viele grüße - sophieno
Hallo, Ja von Prof. Dr. Spohr weiß ich auch nur das Allerbeste!! Er nimmt aber nur noch Privatpatienten und ein paar "schwierige Fälle", die er schon lange begleitet hat... wurde mir gesagt. Er ist ja auch schon alt und eigentlich ausgestiegen. (?) Wir sind auch in den DRK Kliniken Westend beim nun neuen Chefarzt Dr. A. von Moers. Er hat uns als Patienten aus dem Virchow- Klinikum sozusagen mitgenommen. Eigentlich hat er mir immer gut gefallen...aber die Aktion jetzt ist nicht so toll. Liebe Grüße Mändelchen
Oh, das tut mir Leid! Das wusste ich nicht. Wir sind dort vor 2,5 Jahren gelandet, auf Überweisung unserer Kinderärztin. Privatpatienten sind wir nicht! Und bisher würde ich auch sagen, sind wir kein außergewöhnlich schwieriger Fall. Ich glaub, der Spohr kommt nur noch zwei Mal die Woche in die Klinik oder so, hatte mich bei unserem letzten Besuch auch über sein kleineres Zimmer gewundert ;-) Vielleicht kannst du dem Moers ja auch einfach sagen, dass du sein Verhalten nicht so toll findest und mehr von ihm erwartest. Ich wünsch euch alles Gute, sophieno PS: Mir fällt noch ein, es gibt in Berlin auch diese Epilepsie-Selbsthilfegruppe, kennst du die? Vielleicht haben die auch noch Tipps für dich?