@Noelina05

Hallo Sandra, wir müssen einmal im Jahr in Krankenhaus und lassen dort ein EEG machen was aber gott sei dank immer unauffällig ist. ja wir gehen 2 mal pro Woche zur Krankengymnastik und 1 mal pro Woche zur Frühförderung.Was bedeutet Myelinstörung??? vg Sabrina

Hallo Sabrina Wir machen auch 2 mal pro Woche Physio nach Bobath und Voijta. In Kürze werden wir auch eine Heilpädagogin dazunehmen. Sie wird das Spielverhalten fördern. Noelia will zwar alles, ist aber durch die motorische eingegerenzt. Die Heilpädagogin wird ihre Neugier und den starken Willen die Welt trotzdem zu entdecken aufrecht erhalten. Klug ist sie nämlich schon, unsere Maus. Sie spielt schön und kann sich mit kleinsten Gegenständen wie z.B einem Faden an ihrem Pulli beschäftigen. Solche Dinge hat unser Sohn nie gemacht. Der war mit allem anderen beschäftigt. Er lief bereits mit 13 Monaten. Sie robbt seit Monaten blitzschnell im Kreis herum und am Boden rollt oft auch. Drehen kann sie sich, vom Bauch auf Rücken mit ca 11 Monaten und vom Rücken auf den Bauch mit ca.13 Monaten. Sie kann im 'Froschsitz' sitzen und stehen geht auch aber wie gesagt nicht alleine. Ein Problem scheint mir auch ihre Angst zu sein, weil sie auch schon mal gekippt oder gefallen ist will sie mich immer in der Nähe haben, sobald ich weggehe schreit sie und bekommt Angst. Wie auch dein Sohn kann sie toll im Einkaufswagen, Bobby Car oder auch auf dem Schoss sitzen. Das klappt auch gut, wie eine grosse. Ok was eine Myelinstörung ist...hmmm ich weiss nicht genau ob ich es dir erklären kann. Also Myelin ist eine weisse Schicht im Hirn. Nicht das Hirn selber sondern die Schicht herum (entschuldigung an alle Spezialisten die mitlesen falls es nicht ganz richtig beschrieben ist, ich mag jetzt nicht danach googeln) Diese Myelinschicht hat bei der Geburt eine gewisse Dicke und ist bei jedem Kind noch nicht ganz ausgebildet bis zum 2. Lebenjahr. Bei Noelia ist an einer Stelle zu wenig vorhanden gewesen bei der Geburt. Was erklärt weshalb sie die ersten Monate 'verpasst' hat. Andere Babys fangen da an sich zu entwickeln. Eine Folge der Myelinstörung namens periventrikuläre Leukenzephalopathie (schrecklicher Name) ist ihr Muskeltonus. sie hat einen Mischtonus. Im Rumpf hypoton(schlaffer tonus) und in den Beinen hyperton(zu angespannt). Es gibt abe auch andere Formen der Myelinstörung, solche die fortschreitend sind und wo sich das Myelin nach und nach abbaut. Noelia hat zum Glück nicht so eine Form, dies bestätigte mit die ärztin. Sie habe anscheinend eine leichtgradige Myelinstörung, habe mir daher erlichgesagt bessere Fortschritte erhofft. Im August haben wir die Diagnose erhalten, da war Noelia 14 Monate alt. Wie gehst du persönlich damit um? Ist er euer erstes Kind? Ich muss sagen hatte oft zu knabbern...oft ging es mir schlecht und ich habe auch aus Sorge und Angst viel geweint...Heute gehts besser aber es gibt wohl keinen Tag an dem ich mir keine Gedanken und Sorgen mache, an dem ich nicht andere Kinder ansehe und vergleiche....Sie ist aber einfach so süss und eine glückliche Maus. Sie schickt uns jetzt immer Luftküsse zu, es sind solche kleinen Dinge sie uns umso mehr erfreuen. Man freut sich wirklich über jeden noch so kleinen Fortschritt!! Meine Physiotherapeutin meinte übrigens das sie mit 2 Jahren noch nicht laufen kann und damit rechne ich auch ganz fest, es ist nunmal so. Was die Zukunft bringt weiss man nicht aber die ärztin ist zum Glück jedes Mal zuversichtlich. Sie sagte Noelia wird aufholen aber zuerst wird die Schere zu gleichaltrigen mal ganz extrem gross werden und da müssen wir durch! Es braucht viel Kraft aber mein Mann und meine beiden Kinder geben mir oft wieder die Kraft. Oder bessergesagt wir geben sie uns gegenseitig.. Freue mich auf eine Nachricht von dir! übrigens wir kommen aus der Schweiz, und du?

Hallo Sandra, da Joel ja unser erstes Kind war und das auch noch viel zu früh kam kannten wir es nicht anders für uns war es in dem moment normal,waren ziemlich überrumpelt hatten ja noch gar nicht mit ihm gerechnet. Die erste zeit gab es schon immer viele höhen und tiefen aber wir haben immer an ihn geglaubt und die hoffnung nie aufgegeben und das haben wir bis heute nicht. Unsere Kinder brauchen halt für das ein oder andere etwas länger aber genau das macht sie zu ganz besonderen Kindern. Bin nach Joel`s Geburt ziemlich schnell wieder schwanger geworden und nun ist auch unsere Lenja da( sie wurde jetzt auch schon 1Jahr alt). Muß sagen sie ist Joel`s beste Therapie er schaut sich so viel von ihr ab und hat in den letzten paar Wochen super fortschritte gemacht. Klar vergleiche Ich ihn auch mit gleichaltrigen bzw. anderen Frühchen aber wenn er mich dann wieder angrinst sind die Sorgen und Ängste ganz schnell wieder weg. Ich glaube auch das so ein schicksal eine Partnerschaft noch viel mehr zusammenschweißt aber es tut auch gut zu wissen das man nicht alleine mit seinem Schiksal ist. wir kommen aus Salem das ist in der Nähe von Überlingen Am Bodensee. vg Sabrina