Mitglied inaktiv
Hallo an alle Eltern und/oder grössere Kinder mit Unterschenkelamputation. Ich habe hier schonmal gepostet, leider ohne Erfolg, also nochmal: Wir leben in Mexico/ Chiapas, ich Deutsche , mein Mannm MexiKaner. Wir haben zwei Kinder, Barbara (7 Jahre) und Maximiliano (fast 2 Jahre), das Dritte kommt naechsten Monat auf die Welt, dann ist das Thema Familienplanung auch abgeschlossen. Maximiliano ist ein aufgeweckter herziger Knopf von 22 Monaten, der mit einer Dysmelie (Fehlen des Wadenbeins) auf die Welt kam. Der Fuss "haengt " in Spitzfusstellung ca. 6 cm unterhalb des Knies. Seid sechs Monaten hat er eine Oberschenkelprothese, mit der er durch die Lande zieht, er liebt es zu laufen, traegt sie den ganzen Tag (ausser zum Mittagsschlaefchen, da ziehe ich sie ihm aus), steigt Treppen und faengt an, Fussball zu spielen, also ein ganz normales Kind. Die medizinische Versorgung wird in einem privaten Kinderorthopaedischen Krankenhaus in der Hauptstadt gesichert (das Shriners). Gestern war wieder Termin, alles ok, aber die Aerzte haben uns geraten, uns auf eine Amputation des rechten Fusses gefasst zu machen, so kann der 6 cm. stumpf für eine spaetere Unterschenkelprothese genuzt werden. Der Fuss sei nicht in die Prothese einzubeziehen und aus funtionellen Gruenden besser zu amputieren. Da raufen sich innerlich meine Haare und ich habe ganz grosse Probleme, dies zu akzeptieren. Max zeigt mir oft seinen Fuss und er ist sich klar darueber, dass er anders ist. Wie wuerde er auf eine Amputation reagieren? Wie sind Euere (Eltern)Erfahrungen? Ist das nicht ein Trauma, einen Fuss einfach abzuschneiden? Ist dass nicht eine Entscheidung, die er selber spaeter treffen sollte? Wie machen wir es richtig? Wer hat diese Erfahrung gemacht? Wenn wir einer Operation nicht zustimmen, dann erweren wir ihm seinen Entwicklung? Brauche Erfahrungen, wir habt Ihr dass mit Eueren Kindern gemeistert? vielleicht wisst Ihr auch noch eine andere www.page, um "Gleichgesinnte " zu finden? Habt vielein Dank fuer Euere Information. Lieben Gruss aus Mexiko, Annette
Hallo Annette, ich hab leider nicht die Erfahrung nach der du suchst, ich glaub auch daß man da nicht wirklich raten kann, das ist eine Entscheidung dir ihr ganz alleine treffen müßt. Einfach so vom Gefühl her würd ich jetzt sagen, lieber eine gut funkionierende Prothese als ein Füßchen mit dem nichts anzufangen ist weil es nur so rum hängt. Es ist sicherlich problematisch einen Fuß abzuschneiden, aber ich glaub Kinder tun sich mit solchen Dingen noch leichter als die Erwachsenen, darum wenn es absehbar ist daß es für ihn wirklich nötig ist um seiner Entwicklung und späteren Fortbewegung nicht im Wege zu stehen, würde ich wohl eher ZU der Entscheidung neigen als dagegen. Mein Mann hat ne Beinprothese, allerdings wegen nem Motorradunfall vor über 20 Jahren. Damals hatte er mehrere komplizierte Beinbrüche und auch andere schwerwiegendere Verletzungen, er lag 6 Wochen mit eingegipstem Bein im Koma und in der Zeit ist das Bein abgefault weil niemand sich datum gekümmert hat. Es fiel erst auf als der Zimmernachbar sich beschwert hat daß er so stinkt. Da war das Bein leider nicht mehr zu retten. Wurde abgenommen und zwar so, daß vom ganzen Bein grad mal noch gute 10 cm da sind, für ne ordendliche Wundverschließung war keine Haut mehr da, die wurde mehrfach von verschiedenen anderen Körperstellen transplantiert und das Ganze ist ein hügeliges und rissiges Gebilde was heute noch Schwierigkeiten macht weil es in den Tiefen immer wieder zu Entzündungen kommt. Übrigens kommt mein Mann mit seiner Prothese sehr gut zurecht, er klettert damit sogar auf Hausdächern rum. Und als wir uns kürzlich ausgesperrt hatten waren die 1,60 zum Wohnzimmerfenster hoch für ihn auch kein Problem. Das alles ist mit Prothese machbar. Tja, was soll man raten? Das ist so schwerwiegend, ich weiß nicht was ich raten würde. Ich wünsch dir ganz viel Kraft und die Eingebung die richtige Entscheidung für deinen Sohnemann zu treffen. LG Nicole
am besten würde ich mir mal Rat von einem Psychologen holen. Mein Sohn hat eine Vorhautverengung. Meine KÄ sagt sie operiert erst kurz vor der Einschulung wegen dem psychologischen Effekt. Das würde er jetzt mit 4 nicht verkraften. Wir probieren es zur Zeit mit cremen. Ich weiß nicht wie weit dein Kleiner ist. Wenn er aber gerade seinen Körper entdeckt, wäre der Zeitpunkt glaube ich nicht so gut. Wenn er älter ist wird es sicher besser verstehen. Wünsche euch alles gute. Dir noch eine schöne SS. LG Birgit
Hallo, meine Tochter hat Dysmelie, allerdings fehlt bei ihr der rechte Unterarm+Hand. Mit dem Bein habe ich leider keine Erfahrung, würde auch nicht gerne zu irgendwas raten. Ich denke, die Sache muß gut überlegt sein. Versuch´s mal auf www.dysmelie-info.de Vielleicht findest du dort Rat. Alles Gute
Habt vielen Dank, die Dysmelia-seite kenne ich schon, aber bin weiter im Forum und lese. die Entscheidung wird zwischen dem 3-5. Lebensjahr fallen müssen, aber man kann ja nicht früh genug anfangen, sich zu informieren. Habt vielen Dank und einen schönen Tag nach Deutschland, Annette und Familie.