Mitglied inaktiv
hallo ihr lieben! muss heute nochmal was fragen! unsere zwillinge werden seit letzter woche mit orfiril eingestellt und unser jüngster mit ospolot! die zwillinge sind seitdem nur noch müde... liegen den ganzen tag nur rum und sind wie besoffen oder unter drogen... unser dritter und jüngster sohn bekommt das ospolot. bei dem ist es umgekehrt! der brüllt nur noch und ist megaaufgekratzt (gut er kriegt auch noch zwei backenzähne was wahrscheinlich auch wirkung zeigt ;o)...) unsere kinderärztin meint das sich die zwillis einfach erst ans orfiril gewöhnen müssen und dann wieder "wacher" werden! hatte jemand am anfang der einstellung auch so schlafmützenkinder und wurde das wirklich besser??? ab morgen müssen wir auch noch das erste mal dosis erhöhen. aber nächster woche dann nochmal erhöhen. was geschieht dann? werden sie dann erstmal NOCH müder? es ist echt nicht schön mit anzusehen wie es den kids jetzt damit geht :o( nämlich richtig besch... echt so als wären sie high! und der kleine ist gestern beim ospolot das erste mal gesteigert worden und wird nächsten dienstag das letzte mal erstmal gesteigert... meint ihr das das rumgeflippe und gehüpfe und gemecker von dem zeug kommt? wird das besser? ps. hab mich irgendwie noch nicht an den gedanken gewöhnen können jetzt drei kinder mit epilepsie zu haben :o( bin sehr traurig darüber da wir immer gerne irgendwann ein viertes kind haben wollten das jetzt GANZ gestrichen ist da die epilepsie angeblich erblich bedingt sei :o( ausserdem sitzt die angst in den knochen wegen der möglichkeit des leberzerfalls bei den zwilligen (wegen der orfirilbehandlung). eigentlich könnte ich ja froh sein das wir endlich wissen was mit unseren kids los ist und sie nun behandeln können, aber irgendwie bin ich wegen der diagnosen jetzt in ein zumindest halbtiefes loch gefallen :o( lg feeli
hallo feeli, das mit der müdigkeit bei orfiril soll sich legen, so nach ca. 2 monaten. wenn deine beiden jetzt schon so reagieren, würde ich fragen ob ihr wirklich die dosis weiter so erhöhen sollt. zacharias sollte eigentlich auch mehr Orfiril bekommen, als er letztendlich bekommen hat. zu ospolot kann ich dir leider nichts sagen wo wohnt ihr eigentlich? tschau katja
hallo :o) wir wohnen in niederbayern... in behandlung sind wir in der kinderklinik amberg bei einem neuropädiater... danke für deine antwort... ohwei noch 2 monate hilfe... werde auf jeden fall heute mit dem neuropädiater telefonieren. gestern hatte einer der zwillis nämlich gaaaanz viele sekunden kurze krämpfe... von da her ist die dosis wohl noch nicht genug... ach keine ahnung... ich weiss zur zeit gar nicht wo mir der kopf steht. ist nicht so einfach sich an den gedanken zu gewöhnen das man plötzlich drei kinder mit epilepsie hat! und das alles innerhalb 10 tagen erfahren so ungefähr :o( lg feeli
Hallo Feeli, mal eine Frage an Dich: Wieso wird bei Deinen Zwillis nicht auch Ospolot getestet? Die Nebenwirkungen bei Valproat können ja nicht ganz unproblematisch sein. Wir hatten bei Felix auch zunächst Valproat, worauf die Anfälle schlimmer wurden. Seitdem bekommt Felix erfolgreich Ospolot. Liebe Grüße und alles Gute Margit
...nachdem wir von den nebenwirkungen von orfiril gehört haben! aber der arzt sagt das wird nichts bringen?! er meint dazu ist die form der epilepsie zu "breit" keine ahnung was das heisst. die kids haben verschiedenste wellen im eeg und der eine 2 herde und der andere 3... aber wenn das so weitergeht und es den kindern weiterhin sch... geht dann werd ich nochmal hinfahren und mit dem arzt reden ob wir nicht doch ospolot versuchen können! welche epilepsieform hat deiner denn? unser jüngster hat rolando epilepsie (der bekommt ospolot) und die grossen fokal epilepsie. lg feeli
hallo feeli, in bayern gibt es einige epilpsie beratungsstellen. dort kannst du sicherlich einige fragen loswerden und/oder dir einiges einfach von der seele reden. wenn du auf die webseite www.epilepsie-beratung.de gehst und den menüpunkt "Adressen" angibst, dann findest du die adressen, telefonnummer und webadressen. mein sohn hat orfiril bekommen und wir hatten keine probleme mit den nebenwirkungen. die tochter einer freundin bekam ospolot und hat schon in der geringsten dosierung massive nebenwirkungen gehabt. ich denke, daß es immer auf die kinder ankommt, wie gut sie ein medikament vertragen und nicht die länge des beipackzettels tschau katja
Hi Feeli, die genaue Epi-Art kann man bei Felix wohl noch nicht feststellen, dafür sei er noch zu klein. Es ist aber keine Rolando (schade eigentlich - da diese ja mit einer doch positiven Prognose verbunden wird) aber auch kein BNS (gott sei dank). Derzeit wird sie beschrieben als infantile (also kindliche) myoklonische Epilepsie. Felix hatte Zuckungen in den Armen, "kleine" Anfälle ohne Verlust des Bewußtseins. Liebe Grüße, alles Gute und laß uns wissen, wie's Euch geht. Margit
Hallo, Nicolas bekam zu seinem Trileptal ( Oxcarbamazepin) nach einem Anfall Orfiril dazu und das war nicht toll. Er wurde nach dem Absetzen nach einem Jahr ruhiger und vor allem sehr viel Aufnahmefähiger auch in der Wahrnehmung. Jetzt stellen wir gerade von Trileptal auf Lamictal um, das soll ihn in der Entwicklung noch ein bißchen weiterbringen. Die Medis dämpfen alle so ein bißchen, al mehr mal weniger. Frag doch einfach mal nach einem anderen Medikament. Allerdings nimmt man am Anfang erstmal welche, die ein breites Spektrum der Epilepsie abdecken und wenn die Kinder größer sind, kann man dann sehen und event. wechseln. Die Verträglichkeit ist denke ich von Kind zu Kind verschieden und es kommt ja auch auf die Art der Anfälle drauf an. Gruß Petra